Actualidad
Noticias de Federación ASEM y de temas relacionados con las enfermedades neuromusculares
Estudio de evaluación de los costes informales que soportan las familias con niños con enfermedades neuromusculares
Federación ASEM en colaboración con el equipo de Neuroemotion de la Universidad de Deusto está
La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares se reúne con Pilar Ventura, consejera de Sanidad del Gobierno de Aragón
La consejera de Sanidad del Gobierno de Aragón Pilar Ventura, se reunió ayer con representantes de Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares, Asem Aragón para conocer de primera mano la situación actual de los pacientes con Enfermedades Neuromusculares y sus familias en Aragón.
Cristina Fuster y Yolanda López, presidenta y trabajadora social respectivamente de la entidad, presentaron a la Consejera y a su equipo, José Maria Abad , Director General de Asistencia Sanitaria y a José Miguel Salas Jefe del Gabinete presentes también en la reunión, los proyectos en los que ASEM Aragón centra su actividad.
Federación ASEM acerca su labor a Jesús Celada, nuevo director del Real Patronato sobre Discapacidad
De izquierda a derecha: María Teresa Fernandez –consejera técnica del Real Patronato-, Mónica Suárez
IX Congreso Internacional de Glucogenosis
Los próximos días 12 y 13 de octubre, se celebra en Fuengirola (Málaga) el IX
ASEM Catalunya organiza un taller sobre sexualidad y diversidad funcional
Asem Catalunya, Asociación Catalana de Persones con Enfermedades Neuromusculares, celebra el próximo lunes 4 de octubre un Taller de Sexualidad para padres de adolescentes con diversidad funcional.
Lugar: Sede de ASEM Catalunya, Sant Adrià 20, 08030 Barcelona
Día: Lunes, 4 de octubre
Horario: 18-19:30h
10º Jornada Informativa sobre Enfermedades Neuromusculares
Un año más la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Granada ASEMGRA, comprometida con la promoción de la información de las enfermedades neuromusculares y los avances en estudios e investigación, organiza la 10º Jornada Informativa sobre Enfermedades Neuromusculares que se celebrará el sábado 20 de octubre en el Hotel Abades Nevada Palace, Granada.
La jornada está orientada a difundir la actualidad de las investigaciones en enfermedades neuromusculares y aspectos relevantes de interés sanitario y social.
Fecha: Sábado 20 de octubre 2018
Lugar: Hotel Abades Nevada Palace, Granada.
XII Vuleta Solidaria ASEM-CML, «Avanzando juntos»
El próximo 28 de octubre ASEM Castilla La Mancha organiza la XII edición de la Carrera Solidaria con
Día de Concienciación con la Distrofia Muscular de Cinturas
El 30 de septiembre es el Día de Concienciación con la Distrofia Muscular de Cinturas,
Biogen presenta ‘Unidos en la lucha contra la AME’, la primera página web dirigida a los familiares y cuidadores de personas afectadas por Atrofia Muscular Espinal
El paciente necesita un cuidado integral en el que padres, profesionales sanitarios y rehabilitadores juegan
25 de septiembre: Día Internacional de la Ataxia En España existen más de 13.000 afectados por algún tipo de ataxia cerebelosa
8.000 personas padecen algún tipo de ataxia hereditaria en España. Los primeros síntomas pueden aparecer
Travesia en piragua #PADDLE4MITO
El próximo sábado 22 de septiembre la Fundación Ana Carolina Díez Mahou en colaboración con el Club Escuela de Piragüismo Aranjuez y el Legado de María de Villota celebran una Travesía en piragua por las enfermedades mitocondriales con el lema «Paleando por las MITOS” #PADDLE4MITO,que tiene como objetivo promover el deporte, y especialmente el deporte inclusivo. Además de apoyar a personas que conviven con enfermedades mitocondriales como Adrian Martínez, recientemente campeón del mundo en paracanoe en Portugal.
La Fundación Ana Carolina Díez Mahou informa de que no hace falta ninguna experiencia para participar, ya que son piraguas de iniciación…
Monumentos de todo el mundo se iluminan de verde por las enfermedades mitocondriales
Madrid, 12 de septiembre de 2018.- AEPMI, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial, está organizando junto con otras asociaciones de enfermedades mitocondriales de todo el mundo, ‘Light Up For Mito’, o “Ilumina por las mitocondriales”, una iniciativa de sensibilización que será el punto final de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, que tendrá lugar del 16 al 22 de septiembre.
AEPMI se suma así a esta actividad puesta en marcha por la organización International Mito Patients (IMP), de la que es miembro, y que promueve la investigación de la enfermedad y la ayuda a los afectados en todo el mundo. La campaña ‘Light Up For Mito’, se realizará con la iluminación en verde, el color internacional de la enfermedad mitocondrial, en distintos lugares del planeta.
