Actualidad

El viernes 28 de septiembre a partir de las 21:00h. en la Sala Cat de Madrid , se celebra un concierto de Over Cover y Javier Zací en solidaridad con la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, y los proyectos que la fundación lleva a cabo para ayudar a familias con niños con enfermedades neuromusculares. 

Más información: 
Fundación Ana Carolina Díez Mahou
www.fundacionanacarolinadiezmahou.com
info@fundacionanacarolinadiezmahou.com

El el colegio granadino Federico García Lorca ha dearrollado dentro de las ctividades del curso 2017/2018 para el alumnado de 4º de Primaria, una actividad con la participación de padres y madres, donde ha podido participar la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Granada, ASEMGRA, entidad miembro de Federación ASEM.

Entre los padres y madres que fueron invitados a participar estaba Silvia Martín, presidenta de asociación ASEMGRA, asociación que tiene como objetivo que los niños y niñas conozcan el mundo asociativo y el trabajo sin ánimo de lucro. 

Los días 4 y 5 de mayo se celebran en Barcelona las jornadas «Ensayos terapéuticos: Aspectos éticos y comunicación» organizadas por ASEM Catalunya, con el objetivo de profundizar en los procesos en la innovación terapéutica en enfermedades neuromusculares, y abordar cuestiones éticas y de difusión de los mismos. La jornada tendrá lugar en el Casa del Mar, (C/Alboreda 1-13, Barcelona) y están abiertas a todos los públicos.

Programa:

Viernes 4 de mayo 2018

16 a 16:30h – Inauguración – Hble. Conseller de Salut (pendiente de confirmación)

• La Asociación Miastenia de España (AMES) realizará un último tramo del Camino de Santiago (desde Palas de Rei a Santiago) finalizando el día 2 de junio “Día Internacional de la Miastenia”.
• Esta segunda edición reunirá a más de 20 participantes diarios y cuenta con la colaboración de CESCE como gran patrocinador del proyecto.

La Asociación Miastenia de España (AMES) llevará a cabo desde el 29 de mayo hasta el 2 de junio, la segunda edición de su proyecto “Camina por el 2 de junio”, que se celebró por primera vez el pasado año, siendo todo un éxito tanto en participación como en visibilidad. Este año los encargados de completar las cinco etapas adaptadas del Camino de Santiago serán doce socios afectados por la Miastenia, diez colaboradores —entre ellos dos neurólogos especialistas y pertenecientes a la SEN (Sociedad Española de Neurología)— y dos colaboradores de CESCE, financiador, a su vez, de uno de nuestros proyectos de investigación sobre la Miastenia como parte de sus iniciativas de Responsabilidad Social Corporativa.