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Noticias de Federación ASEM y de temas relacionados con las enfermedades neuromusculares

Federación ASEM se incorpora a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes
Federación ASEM ha formalizado su incorporación a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), sumándose

Federación ASEM presenta los resultados del proyecto europeo Erasmus+ para una formación profesional más inclusiva
El próximo lunes 23 de junio, de 18:00 a 20:00h, tendrá lugar en la Sala

Reunión de entidades de la Red ASEM en Andalucía para fortalecer el trabajo en red
El pasado 9 de junio, en el Colegio de Médicos de Sevilla, tuvo lugar un

Encuentro en Madrid: las entidades de la zona centro refuerzan su coordinación y compromiso común
La Federación ASEM reunió en Madrid a varias de sus entidades de la zona centro

Reflexiones del EURORDIS Membership Meeting 2025: una mirada al futuro de las enfermedades raras en Europa
Del 22 al 24 de mayo de 2025, más de 200 representantes de organizaciones de

La OMS aprueba una resolución histórica sobre enfermedades raras impulsada por España
La 78ª Asamblea Mundial de la Salud, celebrada en Ginebra el 24 de mayo de

Fundación Noelia se incorpora a Federación ASEM, que suma ya 35 entidades
Desde Federación ASEM damos la bienvenida a Fundación Noelia como nueva entidad miembro. Con su

ASENSE-A celebra su 25º aniversario con una jornada emotiva y reivindicativa
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A), entidad miembro de la red ASEM, celebró

Avances 2024 en la investigación sobre distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD)
Federación ASEM presenta una nueva edición del informe Avances en la distrofia muscular facioescapulohumeral, elaborado

Becas y ayudas para alumnado con enfermedades neuromusculares: abierto el plazo de solicitud para el curso 2025/2026
Federación ASEM informa a las familias que ya está abierto el plazo para solicitar las

La EMA recomienda la autorización condicional de Duvyzat para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne
La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha recomendado conceder una autorización de comercialización condicional para

Asamblea General 2025: fortaleciendo la red y avanzando en derechos
El pasado 25 de abril, Federación ASEM celebró su Asamblea General Ordinaria 2025 en formato