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La Federación ASEM presenta el estudio “Beneficios de las terapias físicas en personas con enfermedades neuromusculares”. El objetivo principal ha sido analizar, desde la perspectiva del paciente, el impacto de la interrupción o ausencia de terapias rehabilitadoras en la calidad de vida de personas diagnosticadas con enfermedades neuromusculares (ENM) durante el COVID-19, así como identificar … Leer más

Federación ASEM publica una nueva edición del informe Dolor y enfermedades neuromusculares, traducido y adaptado al contexto español por ASEM Galicia con la validación experta de la Dra. Carmen Navarro. Este documento forma parte de la colección Saber y entender y ofrece un análisis completo sobre las causas, manifestaciones y abordajes terapéuticos del dolor en … Leer más

Con motivo de la Asamblea General de AFM-Téléthon 2024, se ha publicado una nueva edición del informe “Avances en la distrofia facioescapulohumeral”, elaborado en colaboración con expertos internacionales, coordinado en España por ASEM Galicia y publicado por Federación ASEM. El documento recoge, de forma detallada y rigurosa, los progresos científicos alcanzados en los últimos 12 … Leer más

Estudio de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, realizado en la primavera de 2024 con 1.024 participantes, que revela desafíos críticos para las personas con estas enfermedades en España. El estudio destaca la necesidad de diagnósticos más rápidos y especializados, con pacientes afectados durante años para obtenerlos. Propone la creación de unidades multidisciplinarias y la … Leer más

Las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y las distrofias musculares de Becker (DMB) son enfermedades genéticas raras que afectan al conjunto de los músculos esqueléticos y al músculo cardíaco. Afectan mayoritariamente a los hombres y, en casos muy raros, a las mujeres. La DMD se manifiesta por una debilidad muscular progresiva que aparece en la … Leer más

Hablar de sexualidad es adentrarse en un vasto universo que involucra al cuerpo, la mente, la cultura, las normas, las ideas, las imágenes… y que tiene una singular importancia para todas las personas. Se trata de un tema que está muy presente en nuestra vida cotidiana, por todas partes, de mil maneras diferentes y que … Leer más

Las miopatías o distrofias musculares de cinturas (Limb-Girdle Muscular Dystrophy, también denominadas LGMD, por sus siglas en inglés) son enfermedades musculares raras de origen genético. Las LGMD afectan tanto a hombres como a mujeres y pueden comenzar en la edad adulta o, a veces, en la infancia. Según las formas, se manifiestan por una disminución … Leer más

Tras un breve recordatorio de la estructura de la unidad motora y de los diferentes modos de transmisión genética, este documento presenta una sucinta descripción de las principales enfermedades neuromusculares y de su tratamiento. Para cada grupo de enfermedades, se indica la zona de la unidad motora y, en algunos casos, las proteínas relacionadas se … Leer más

La vacunación es un medio de prevención de ciertas infecciones (tétanos, rubeola, tosferina, meningitis, gripe…). Sirve para protegerse y proteger a los demás, a las personas más vulnerables, al limitar la circulación de los microbios. Las vacunas son medicamentos que permiten al sistema inmunitario recordar las características de un agente infeccioso y poder eliminarlo si … Leer más