Las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y las distrofias musculares de Becker (DMB) son enfermedades genéticas raras que afectan al conjunto de los músculos esqueléticos y al músculo cardíaco. Afectan mayoritariamente a los hombres y, en casos muy raros, a las mujeres. La DMD se manifiesta por una debilidad muscular progresiva que aparece en la … Leer más
Hablar de sexualidad es adentrarse en un vasto universo que involucra al cuerpo, la mente, la cultura, las normas, las ideas, las imágenes… y que tiene una singular importancia para todas las personas. Se trata de un tema que está muy presente en nuestra vida cotidiana, por todas partes, de mil maneras diferentes y que … Leer más
Las miopatías o distrofias musculares de cinturas (Limb-Girdle Muscular Dystrophy, también denominadas LGMD, por sus siglas en inglés) son enfermedades musculares raras de origen genético. Las LGMD afectan tanto a hombres como a mujeres y pueden comenzar en la edad adulta o, a veces, en la infancia. Según las formas, se manifiestan por una disminución … Leer más
Este documento pretende facilitar la desobstrucción bronquial que realizan en casa los cuidadores. Para ello recuerda las técnicas manuales e instrumentales, ya conocidas por el paciente y los cuidadores, así como las técnicas de aspiración.
Debido a la pandemia, las sesiones de fisioterapia ortopédica se redujeron o incluso llegaron a suspenderse. Sin embargo, en las enfermedades neuromusculares es esencial realizarlas con regularidad para mantener la flexibilidad de músculos y articulaciones, reducir el dolor y ralentizar la evolución de las retracciones musculares y tendinosas. El objetivo que se busca es preservar … Leer más
Esta nueva Guía de Recursos Socio-sanitarios y Educativos para Personas con Enfermedades Neuromusculares, fruto de la colaboración que vincula desde hace años al Real Patronato sobre Discapacidad y a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), está llamada a ser un referente para las personas con enfermedades neuromusculares, sus familias y profesionales que intervienen con estas patologías. … Leer más
Tras un breve recordatorio de la estructura de la unidad motora y de los diferentes modos de transmisión genética, este documento presenta una sucinta descripción de las principales enfermedades neuromusculares y de su tratamiento. Para cada grupo de enfermedades, se indica la zona de la unidad motora y, en algunos casos, las proteínas relacionadas se … Leer más
La vacunación es un medio de prevención de ciertas infecciones (tétanos, rubeola, tosferina, meningitis, gripe…). Sirve para protegerse y proteger a los demás, a las personas más vulnerables, al limitar la circulación de los microbios. Las vacunas son medicamentos que permiten al sistema inmunitario recordar las características de un agente infeccioso y poder eliminarlo si … Leer más
¿Cómo responder a una urgencia sanitaria? En caso de problemas cardíacos, fracturas, problemas digestivos graves, etc. lo primero que hay que hacer es llamar a Urgencias Médicas (112). Es lo mejor para ponerse en contacto con un médico de urgencias que sabrá tomar las decisiones correctas y activar la asistencia adecuada. Cuando se produce una … Leer más
Empezar un seguimiento ginecológico puede ser complicado cuando se tiene una enfermedad neuromuscular. Las consultas no siempre son accesibles, es difícil encontrar profesionales sensibilizados con la discapacidad, se prioriza el seguimiento médico de las funciones «vitales»… Hay muchas barreras que limitan el acceso de las mujeres con una enfermedad neuromuscular a este seguimiento imprescindible. Gracias … Leer más
Esta publicación está dirigida a los profesionales del ámbito educativo, padres y alumnos/ as afectados/as, pretende ser un compendio de información sobre las posibilidades de integración escolar de los niños y niñas con una enfermedad neuromuscular. La guía se divide en varias secciones: la primera refleja la situación actual de la atención a la diversidad … Leer más
Guía informativa para promover y mejorar las posibilidades de transporte y conducción de las personas con discapacidad. Ha sido concebida como una segunda edición de su antecesora, del 2008, que precisaba una actualización de contenidos, reflejando los cambios legislativos y novedades surgidas en estos 10 años. Además, y en nuestro esfuerzo por mejorar, hemos ampliado … Leer más
