Impacto de la interrupción de las terapias físicas en la calidad de vida de las personas con Enfermedades Neuromusculares

La Federación ASEM presenta el estudio “Beneficios de las terapias físicas en personas con enfermedades neuromusculares”. El objetivo principal ha sido analizar, desde la perspectiva del paciente, el impacto de la interrupción o ausencia de terapias rehabilitadoras en la calidad de vida de personas diagnosticadas con enfermedades neuromusculares (ENM) durante el COVID-19, así como identificar … Leer más

Dolor y enfermedades neuromusculares: un enfoque integral y actualizado

Federación ASEM publica una nueva edición del informe Dolor y enfermedades neuromusculares, traducido y adaptado al contexto español por ASEM Galicia con la validación experta de la Dra. Carmen Navarro. Este documento forma parte de la colección Saber y entender y ofrece un análisis completo sobre las causas, manifestaciones y abordajes terapéuticos del dolor en … Leer más

Avances 2024 en la distrofia muscular facioescapulohumeral

Con motivo de la Asamblea General de AFM-Téléthon 2024, se ha publicado una nueva edición del informe “Avances en la distrofia facioescapulohumeral”, elaborado en colaboración con expertos internacionales, coordinado en España por ASEM Galicia y publicado por Federación ASEM. El documento recoge, de forma detallada y rigurosa, los progresos científicos alcanzados en los últimos 12 … Leer más

ACERCAMIENTO A LA SITUACIÓN DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD NEUROMUSCULAR EN ESPAÑA

Estudio de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, realizado en la primavera de 2024 con 1.024 participantes, que revela desafíos críticos para las personas con estas enfermedades en España. El estudio destaca la necesidad de diagnósticos más rápidos y especializados, con pacientes afectados durante años para obtenerlos. Propone la creación de unidades multidisciplinarias y la … Leer más

Avances en las distrofias musculares de Duchenne y de Becker

Las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y las distrofias musculares de Becker (DMB) son enfermedades genéticas raras que afectan al conjunto de los músculos esqueléticos y al músculo cardíaco. Afectan mayoritariamente a los hombres y, en casos muy raros, a las mujeres. La DMD se manifiesta por una debilidad muscular progresiva que aparece en la … Leer más

SEXUALIDAD, ¿y si hablamos sobre este tema?

Hablar de sexualidad es adentrarse en un vasto universo que involucra al cuerpo, la mente, la cultura, las normas, las ideas, las imágenes… y que tiene una singular importancia para todas las personas. Se trata de un tema que está muy presente en nuestra vida cotidiana, por todas partes, de mil maneras diferentes y que … Leer más

Las miopatías de cinturas

Las miopatías o distrofias musculares de cinturas (Limb-Girdle Muscular Dystrophy, también denominadas LGMD, por sus siglas en inglés) son enfermedades musculares raras de origen genético. Las LGMD afectan tanto a hombres como a mujeres y pueden comenzar en la edad adulta o, a veces, en la infancia. Según las formas, se manifiestan por una disminución … Leer más

FISIOTERAPIA RESPIRATORIA – LA DESOBSTRUCCIÓN

Este documento pretende facilitar la desobstrucción bronquial que realizan en casa los cuidadores. Para ello recuerda las técnicas manuales e instrumentales, ya conocidas por el paciente y los cuidadores, así como las técnicas de aspiración.

FISIOTERAPIA ORTOPÉDICA
Tutorial para cuidadores

Debido a la pandemia, las sesiones de fisioterapia ortopédica se redujeron o incluso llegaron a suspenderse. Sin embargo, en las enfermedades neuromusculares es esencial realizarlas con regularidad para mantener la flexibilidad de músculos y articulaciones, reducir el dolor y ralentizar la evolución de las retracciones musculares y tendinosas. El objetivo que se busca es preservar … Leer más

Guía de recursos socio-sanitarios y educativos para personas con enfermedades neuromusculares

Esta nueva Guía de Recursos Socio-sanitarios y Educativos para Personas con Enfermedades Neuromusculares, fruto de la colaboración que vincula desde hace años al Real Patronato sobre Discapacidad y a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), está llamada a ser un referente para las personas con enfermedades neuromusculares, sus familias y profesionales que intervienen con estas patologías. … Leer más

Principales Enfermedades Neuromusculares

Tras un breve recordatorio de la estructura de la unidad motora y de los diferentes modos de transmisión genética, este documento presenta una sucinta descripción de las principales enfermedades neuromusculares y de su tratamiento. Para cada grupo de enfermedades, se indica la zona de la unidad motora y, en algunos casos, las proteínas relacionadas se … Leer más

Vacunación y enfermedades neuromusculares

La vacunación es un medio de prevención de ciertas infecciones (tétanos, rubeola, tosferina, meningitis, gripe…). Sirve para protegerse y proteger a los demás, a las personas más vulnerables, al limitar la circulación de los microbios. Las vacunas son medicamentos que permiten al sistema inmunitario recordar las características de un agente infeccioso y poder eliminarlo si … Leer más