Seguimiento ginecológico y enfermedades neuromusculares

Empezar un seguimiento ginecológico puede ser complicado cuando se tiene una enfermedad neuromuscular. Las consultas no siempre son accesibles, es difícil encontrar profesionales sensibilizados con la discapacidad, se prioriza el seguimiento médico de las  funciones «vitales»… Hay muchas barreras que limitan el acceso de las mujeres con una  enfermedad neuromuscular a este seguimiento imprescindible. Gracias … Leer más

Guía de recursos educativos para personas con enfermedades neuromusculares

Esta publicación está dirigida a los profesionales del ámbito educativo, padres y alumnos/ as afectados/as, pretende ser un compendio de información sobre las posibilidades de integración escolar de los niños y niñas con una enfermedad neuromuscular. La guía se divide en varias secciones: la primera refleja la situación actual de la atención a la diversidad … Leer más

Conducir desde la diversidad: potenciando la autonomía en la comunidad

Guía informativa para promover y mejorar las posibilidades de transporte y conducción de las personas con discapacidad. Ha sido concebida como una segunda edición de su antecesora, del 2008, que precisaba una actualización de contenidos, reflejando los cambios legislativos y novedades surgidas en estos 10 años. Además, y en nuestro esfuerzo por mejorar, hemos ampliado … Leer más

SOLUCIONES para DORMIR BIEN y ENM. Saber y Entender. Informe 10

En las enfermedades neuromusculares la calidad del sueño se ve alterada por la falta de movilidad, la incomodidad, el dolor debido al posicionamiento u otras dificultades como los problemas respiratorios. Las consecuencias para la salud y la calidad de vida son importantes tanto para la persona que las sufre, como para su entorno. Cuando aparecen … Leer más

Guía de consejos para padres de niños con distrofia muscular

La elongación puede ser hecha por el terapeuta, por los padres o por el niño. Se recomienda, primero, realizar masaje de los músculos a elongar. La elongación se consigue aplicando un movimiento firme, pero lento. No debe ser brusca. Los músculos se retraen porque no son elongados permanentemente, en forma activa, esto se ve favorecido … Leer más

Enfermedad de Kennedy. Saber y Entender. Avances

Este documento presenta el estado actual de los conocimientos científicos sobre la enfermedad de Kennedy. Se trata de una versión actualizada con ocasión de las Jornadas de las Familias, organizadas en 2014 por la AFM-Téléthon (Asociación francesa contra las Miopatías). Estos textos, destinados a las personas con una enfermedad neuromuscular y a sus familias, están … Leer más

Ejercicio fisico y ENM. Saber y Entender. Informe 2016

La actividad física es un factor esencial de salud y de bienestar. Armoniza el funcionamiento del organismo ejercitando las funciones motoras, cardíaca, respiratoria y metabólica. Contribuye a fortalecer la imagen de uno mismo, a combatir la ansiedad y el estrés… Considerada mucho tiempo contraproducente en las enfermedades neuromusculares por temor a agravar la enfermedad y … Leer más

Diagnostico y Enfermedades Neuromusculares. Saber y Entender. Informe 8

El diagnóstico de una enfermedad neuromuscular se basa en el interrogatorio del paciente, el examen clínico y en otras pruebas complementarias (análisis biológicos, inmunológicos, electromiograma, diagnóstico por la imagen, estudio del músculo (biopsia), etc.). Los análisis genéticos, cuya finalidad es obtener un diagnóstico genético, se apoyan en esos datos. Conseguir un diagnóstico preciso puede llevar … Leer más

Cuidados Bucodentales y enfermedad neuromuscular

Cuando se padece una enfermedad neuromuscular, puede resultar complicado el cuidado de los dientes. Estas enfermedades motricidad y en el desarrollo de la mandíbula, bucal que hará que el cepillado diario de los dientes y los cuidados dentales sean difíciles. Si bien las enfermedades neuromusculares no afectan a la calidad de los dientes, el riesgo … Leer más

CONSEJO GENETICO y ENM. Saber y Entender. Informe 11

El consejo genético tiene dos objetivos principales. El primero de ellos es evaluar el riesgo que una persona (o una pareja) tiene de desarrollar o transmitir una enfermedad genética. El segundo, es informar sobre las consecuencias de la enfermedad, el tipo de asistencia puede recibir la persona y las posibles pruebas genéticas. Este proceso sistemático … Leer más

Dolor y ENM. Saber y Entender. Informe

El dolor es una sensación compleja y subjetiva para cada persona. Supercepción depende de un sistema neurofisiológico, el sistema nociceptivo, que integra a la vez datos objetivos, como la localización del punto doloroso, y otros datos más subjetivos, como la forma en que interpretamos ese dolor. En las enfermedades neuromusculares el dolor es habitual, especialmente … Leer más