Estudio de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, realizado en la primavera de 2024 con 1.024 participantes, que revela desafíos críticos para las personas con estas enfermedades en España.
El estudio destaca la necesidad de diagnósticos más rápidos y especializados, con pacientes afectados durante años para obtenerlos. Propone la creación de unidades multidisciplinarias y la ampliación de centros de referencia (CSUR).
También resalta la falta de acceso a terapias rehabilitadoras a través de la seguridad social, instando a su inclusión en la cartera básica de servicios. Además, recalca demoras en la valoración del grado de dependencia, solicitando agilización y apoyos provisionales.
En el ámbito educativo y laboral, se aboga por la inclusión en los centros ordinarios, eliminando barreras arquitectónicas y proporcionando apoyos, así como promover la adaptación y la sensibilización empresarial para mejorar la inclusión laboral.