Esta nueva Guía de Recursos Socio-sanitarios y Educativos para Personas con Enfermedades Neuromusculares, fruto de la colaboración que vincula desde hace años al Real Patronato sobre Discapacidad y a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), está llamada a ser un referente para las personas con enfermedades neuromusculares, sus familias y profesionales que intervienen con estas patologías.
Esta es la versión en PDF descargable. Puedes consultar la versión interactiva aquí: www.asem-esp.org/guiarecursosenm
En esta Guía se ha incluido una parte sanitaria, tan importante para una buena atención integral y multidisciplinar que exige coordinación en el diagnóstico, el tratamiento y el cuidado de las personas afectadas, así como entre los organismos públicos y el entorno asociativo, además de información sobre los recursos sociales y educativos, ámbitos imprescindibles para el desarrollo vital de todas las personas.
La Guía se divide en tres partes fundamentales: En la primera se da información actualizada sobre recursos sanitarios para personas con ENM, sus necesidades sanitarias, el Sistema Nacional de Salud y los derechos y recursos disponibles. En la segunda parte se hace hincapié en los recursos sociales a nivel asociativo y los derechos y prestaciones sociales disponibles; y se da información de interés sobre la Administración Pública competente, organizaciones del Tercer Sector, recursos para mujeres con discapacidad, para cuidadoras y cuidadores, así como sobre turismo y ocio accesible. Por último, la tercera parte se centra en recursos fundamentales como son los educativos de atención a la diversidad, la legislación, las becas disponibles, etc.