Los próximos días 2 y 3 de marzo se celebrará en el Hotel Abades Benacazón (Sevilla) el XI Congreso Nacional de Miastenia, que tiene como objetivo visibilizar y difundir una enfermedad que no tiene tratamiento curativo y que necesita de una mayor investigación que mejore la calidad de vida las personas con miastenia.
Durante el Congreso, que este año lleva como lema “Por la Investigación, por la difusión… Juntos es mejor”, se dará a conocer por dónde se encamina en la actualidad la investigación en Miastenia, una enfermedad neuromuscular de carácter autoinmune que padecen cerca de 10.000 personas en España. La Miastenia afecta a los músculos voluntarios, provocando una debilidad y fatiga muscular que incapacita para las tareas cotidianas.
Los próximos días 2 y 3 de marzo se celebrará en el Hotel Abades Benacazón (Sevilla) el XI Congreso Nacional de Miastenia, que tiene como objetivo visibilizar y difundir una enfermedad que no tiene tratamiento curativo y que necesita de una mayor investigación que mejore la calidad de vida las personas con miastenia.
Durante el Congreso, que este año lleva como lema “Por la Investigación, por la difusión… Juntos es mejor”, se dará a conocer por dónde se encamina en la actualidad la investigación en Miastenia, una enfermedad neuromuscular de carácter autoinmune que padecen cerca de 10.000 personas en España. La Miastenia afecta a los músculos voluntarios, provocando una debilidad y fatiga muscular que incapacita para las tareas cotidianas.
Representantes del Servicio de Salud Andaluz informarán sobre los Protocolos de Derivación a los CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) de las enfermedades neuromusculares. Además, el Congreso contará con una mesa debate en la que se encontrarán especialistas de varios ámbitos socio-sanitarios como son la neurología (miembros de la SEN y CSUR Virgen del Rocío), enfermería (SEDENE), atención primaria (SEMERGEN) y psicología que junto a pacientes de miastenia debatirán sobre la situación actual de la enfermedad y la convivencia con la misma.
AMES, la Asociación Miastenia de España, presentará tres importantes proyectos, el primero de ellos es la publicación y difusión de una “Guía psicosocial de la Miastenia gravis y congénita”, elaborada por la Universidad de Deusto y con la colaboración de AMES para la recogida y desarrollo de la misma. Ésta, se difundirá de forma gratuita a todos los interesados y universidades y será utilizada en un Máster de EERR de dicha universidad y presentada en países de Latinoamérica (Argentina, Chile, México…). Se presentará también la II Edición Camino de Santiago adaptado a personas con Miastenia, que comenzará el 29 de mayo y finalizará el 2 de junio, Día Internacional de la Miastenia.
Por último, se presentará a “Coco y Pipa”, protagonistas de un cuento dirigido a los niñxs, pero también a toda la familia que convive con la enfermedad, en este primer episodio, Coco descubrirá a Pipa quien le ayudará a entender qué es la miastenia a través de su madre. Este cuento pretende ser un recurso más a la hora de unir la experiencia, lo emocional, lo didáctico y la visibilidad.
Además, los familiares y afectados de Miastenia podrán participar en talleres de Grupo de Ayuda Mutua, donde se podrán compartir experiencias y trabajar las emociones que surgen desde el inicio hasta el día a día con la enfermedad. AMES incluye un taller específico para familiares como diferenciación a lo q se venía haciendo hasta ahora ya que la convivencia con la enfermedad no siempre es únicamente la del afectado.
AMES es una asociación sin ánimo de lucro que pretende dar respuesta a las necesidades de las personas con Miastenia y familiares, ayudando, informando y asesorando a convivir con la enfermedad. Además, lucha por fomentar la investigación y el reconocimiento y valoración de la Miastenia.
Más información:
Asociación Miastenia España
www.miasteniagravis.es
ames@miasteniagravis.es
963 971 222 ext. 336
