Gracias a la solidaridad de las personas que colaboraron en la Gala Inocente Inocente y a las donaciones recibidas a través de la web, más de 40 familias han recibido información y orientación desde Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón). Así, seis menores con una enfermedad neuromuscular han podido recibir durante un año más de 269 sesiones, siendo 112 a domicilio y 157 en consulta.
ASEM Aragón ha podido sufragar parte del coste de cada una de estas sesiones realizadas gracias a la subvención de 5000€ recibida por parte de la Fundación Inocente, Inocente.
Gracias a la solidaridad de las personas que colaboraron en la Gala Inocente Inocente y a las donaciones recibidas a través de la web, más de 40 familias han recibido información y orientación desde Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón). Así, seis menores con una enfermedad neuromuscular han podido recibir durante un año más de 269 sesiones , siendo 112 a domicilio y 157 en consulta.
ASEM Aragón ha podido sufragar parte del coste de cada una de estas sesiones realizadas gracias a la subvención de 5000€ recibida por parte de la Fundación Inocente, Inocente. Para la realización del proyecto, la asociación cuenta con una trabajadora social y con un sistema copago en la rehabilitación de una sesión semanal, sea domiciliaria o en consulta, dando cobertura a toda la Comunidad Autónoma de Aragón.
El objetivo del proyecto es intervenir con los pacientes con enfermedades neuromusculares contribuyendo a mejorar su calidad de vida. La fisioterapia es el único tratamiento existente actualmente para las personas con estas patologías por lo que la continuidad de los tratamientos es imprescindible y por ahora, el Sistema Aragonés de Salud no lo cubre de forma continuada, tan solo de 0 a 6 años desde Atención Temprana.
Además de la incertidumbre que provoca esta cuestión, las familias necesitan apoyo e información durante las distintas etapas, puesto que las necesidades van cambiando. Por ello el proyecto de ASEM Aragón ofrece información, orientación y asesoramiento durante las distintas fases, siguiendo el transcurso y evolución de las numerosas patologías neuromusculares (grupo mayoritario dentro de las denominadas enfermedades raras) y proporciona beneficios positivos ya que los familiares y afectados se sienten acompañados con un profesional de referencia en todo el proceso.
La Fundación Inocente, Inocente trabaja principalmente en la recaudación de fondos para ayudar a aquellas entidades que dedican su esfuerzo a los más inocentes, los niños y niñas con problemas de carácter físico, psíquico o en riesgo de marginación y exclusión social. Además de concienciar e involucrar a toda la sociedad española sobre los problemas y situaciones difíciles que afectan a la población infantil. Esta fundación promueve todos los años la Gala Inocente, Inocente que se emite el 28 de diciembre en La 1 de TVE.
La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) es una Organización no Gubernamental constituida en el año 2004 por familiares y pacientes neuromusculares con el objetivo de mejorar la calidad de vida.
Más información:
ASEM Aragón
976 28 22 42 (ext 4) // 617 483 975
asem@asemaragon.com
www.asemaragon.com
