Semana mundial de concienciación con enfermedades mitocondriales, «Light up for Mito»

2018-09-Lightupformitos

2018-09-LightupformitosDel 15 al 21 de septiembre, AEPMI, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial perteneciente a Federación ASEM,  organiza junto con otras entidades de enfermedades mitocondriales de todo el mundo, ‘Light Up For Mito’, o “Ilumina por las mitocondriales”, una iniciativa de sensibilización enmarcada en la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales.

AEPMI se suma así a esta actividad puesta en marcha por la organización International Mito Patients (IMP), que promueve la investigación de la enfermedad y la ayuda a los afectados en todo el mundo. La campaña ‘Light Up For Mito’, se realizará con la iluminación en verde el día 14 de septiembre, el color internacional de la enfermedad mitocondrial, para concienciar sobre estas patologías en distintos lugares del planeta.

La enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energía de las
células del cuerpo, causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura.
Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de
desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora.

AEPMI se suma así a esta actividad puesta en marcha por la organización International Mito Patients (IMP), de la que es miembro, y que promueve la investigación de la enfermedad y la ayuda a los afectados en todo el mundo. La campaña ‘Light Up For Mito’, se realizará con la iluminación en verde, el color internacional de la enfermedad mitocondrial, en distintos lugares del planeta.

¿Qué es Light Up for Mito?
El evento, que tendrá lugar el 14 de septiembre, consistirá en una acción conjunta de las asociaciones de pacientes de todo el mundo, para iluminar en verde diferentes monumentos del planeta, y dará por iniciada la Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales (15-21 de septiembre).

¿Cuándo?
El día clave para la iluminación en verde será el sábado 14 de septiembre de 2019.

¿Qué monumentos se unirán a la campaña?

Almería
Fuente Obelisco I.
Fuente 103 Pueblos.
Fuente Parque de las Familias.
Fuente San Pedro.
Fuente Virgen del Mar.
Fuente Ballesol.
Paseo del Chirivel. Chirivel.
El Chirivello. Chirivel.

Bilbao
Estadio de San Mamés

Ciudad Real
Residencia de Ancianos Virgen de los Desamparados de Villanueva de la Fuente.

Córdoba
AUCORSA letrero informativo en pantallas de autobuses de Córdoba.

Cuenca
Casas Colgadas.
Ayuntamiento de Santa María del Campo Rus.
Paseo de la Virgen de Santa María del Campo Rus.

Gibraltar
Moorish Castle en Gibraltar.

Gijón
Ayuntamiento de Gijón

La Coruña
Ayuntamiento de Fene.
Ayuntamiento de Ferrol.

Madrid
Club Escuela de Piragüismo de Aranjuez.

Murcia
La Pava la Balsa, Águilas.
Puente del Hornillo, Águilas.

Santiago de Compostela
Palacio de Rajoy.

Sevilla
Palacio de San Telmo.
Fuente de las Cuatro Estaciones.
Fuente de la Plaza de España.

Orense
Puente Romano de Orense.

Valencia
Ayuntamiento de Alboraya.

Vigo
Fuentes de la Calle Aragón.

¿Por qué?
La enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energía de las células del cuerpo, causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura.
Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora. Light Up for Mito aumentará la conciencia de esta enfermedad poco conocida, pero potencialmente mortal entre el público en general.

¿Quién lo organiza?
AEPMI como miembro de la organización International Mito Patients (IMP) es la asociación encargada de la campaña en España.

¿Cómo puedo participar?
Todos podéis ayudar a aumentar la concienciación sobre la enfermedad mitocondrial en esta Semana de Concienciación:
•Si vives cerca de un monumento participante, ¡haz una foto! Comparte las imágenes e información sobre la campaña en redes sociales usando #lightupformito y #GMDAW19
• Instala una bombilla de luz verde fuera de casa y / o lugar de trabajo y comparte la foto en redes sociales usando las etiquetas #lightupformito y #GMDAW19
• Carga una imagen de perfil temporal con el lazo verde en tus cuentas de Facebook, Twitter, Instagram, WhatsApp. Además, puedes etiquetar a AEPMI en sus perfiles de Facebook y Twitter. http://gmdaw.org/resources/
• Animamos a todos los ayuntamientos de España a unirse iluminando de verde edificios emblemáticos, fuentes o cualquier punto de su municipio.
Gracias por apoyar Light Up for Mito y la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales.

Para más información:
AEPMI
La Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública. Se fundó en Sevilla en el año 1999 como iniciativa de dos padres de afectados y de tres afectados, y con el paso del tiempo fue ampliando su radio de acción a toda España. AEPMI está constituida por más de 220 personas afectadas de toda España, y un gran número de familiares y personas comprometidas que colaboran con la Asociación. Más información en sus perfiles de Facebook y Twitter
AEPMI: info@aepmi.org , teléfono 618789068. www.aepmi.org
También puedes visitar el sitio web de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales www.gmdaw.or