El Director General de Políticas de Discapacidad del Gobierno y Director del Real Patronato sobre Discapacidad, Jesús Celada, se reúne con Federación ASEM para conocer la situación de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares en el contexto de crisis por Covid-19

De izquierda a derecha: María Teresa Fernández –consejera técnica del Real Patronato-, Mónica Suárez -responsable de Relaciones Institucionales de Federación ASEM-, Jesús Celada -director general de Políticas de Discapacidad y director del Real Patronato sobre Discapacidad-, Elena Jariod -jefa de Programas y Actividades del Real Patronato sobre Discapacidad-
  • Representantes de Federación ASEM asisten a la sede del Real Patronato sobre Discapacidad, en una visita institucional, para acercar al Director General de Políticas de Discapacidad, Jesús Celada, las preocupaciones y necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares y su movimiento asociativo, ante un contexto social y político de crisis por COVID-19. 
  • Celada, también director del Real Patronato sobre Discapacidad, ha mostrado su compromiso con el tejido asociativo y el colectivo de personas que conviven con enfermedades neuromusculares, en una reunión donde se ha confirmado la intención de seguir trabajando en colaboración.
De izquierda a derecha: María Teresa Fernández –consejera técnica del Real Patronato-, Mónica Suárez -responsable de Relaciones Institucionales de Federación ASEM-, Jesús Celada -director general de Políticas de Discapacidad y director del Real Patronato sobre Discapacidad-, Elena Jariod -jefa de Programas y Actividades del Real Patronato sobre Discapacidad-

Madrid, 16 de septiembre de 2020. El Director General de Políticas de Discapacidad y Director del Real Patronato sobre Discapacidad, Jesús Celada, se ha reunido con representantes de Federación ASEM, para conocer de primera mano las inquietudes y dificultades que atraviesa actualmente el movimiento asociativo representado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM).

Mónica Suárez, responsable de Relaciones Institucionales de Federación ASEM, ha podido transmitir al Director General y su equipo las necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares y su preocupación por la sostenibilidad del movimiento asociativo, en un contexto social como el actual, “lleno de incertidumbres ante el anuncio de reducciones de subvenciones públicas y privadas”.

El Director General ha expresado su apoyo hacia el movimiento asociativo representado por Federación ASEM y ha manifestado “la importancia de tejer redes de trabajo conjunto compartiendo objetivos comunes con el tejido asociativo. El aumento considerable de subvenciones estatales a través del IRPF y del Impuesto de Sociedades facilitará abordar los grandes retos derivados de la situación actual a la que nos enfrentamos”.

En este contexto de pandemia COVID-19 y ante la situación de vulnerabilidad del colectivo de pacientes con este tipo de patologías, Federación ASEM ha querido poner sobre la mesa su preocupación por la llamada «nueva normalidad», pues admiten que “no pueden permitir que las personas con enfermedades neuromusculares se vean inmersas en una situación de desatención o indefensión”, siendo además, un colectivo de riesgo ante SarS-Cov-2.

Por su parte, la Dirección General de Políticas de Discapacidad, está realizando una investigación sobre el impacto de la crisis sanitaria del COVID-19 y sus consecuencias socioeconómicas en las personas con discapacidad, que ya cuenta con el apoyo y la colaboración de Federación ASEM, y que servirá para identificar las principales necesidades de las personas con discapacidad en el marco de la crisis sanitaria, así como reflexionar en torno a las consecuencias socioeconómicas y proponer posibles líneas de actuación.

El director del Real Patronato, Jesús Celada, María Teresa Fernández, consejera técnica y  Elena Jariod, jefa del Área de Programas y Actividades, han mostrado su compromiso con el tejido asociativo representado por Federación ASEM, y su intención de seguir trabajando por la sostenibilidad de las asociaciones y la mejora de la atención sociosanitaria de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares en España.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que pueden generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.
Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 27 asociaciones, representando a las 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.
El Real Patronato sobre Discapacidad es un organismo autónomo de la Administración General del Estado cuya misión es promover la inclusión social en línea con la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas. Entre sus funciones, recogidas en el Plan Estratégico del organismo, se encuentran producir, recopilar y difundir el conocimiento científico-técnico en materia de sobre discapacidad; promover la formación y el desarrollo profesional de las personas con discapacidad en investigación, innovación y emprendimiento; desarrollar actuaciones de sensibilización y concienciación social en materia de discapacidad y accesibilidad, reconociendo y promocionando buenas prácticas y políticas innovadoras, y facilitar la colaboración en materia el ámbito de la discapacidad entre los distintos niveles de la Administración Pública, así como con el tercer sector y entidades privada
La Dirección General de Políticas de Discapacidad de España es el órgano directivo de la Secretaría de Estado de Derechos Sociales del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 que asume el desarrollo de las políticas gubernamentales relativas a la discapacidad. Corresponden a la Dirección General de Políticas de Discapacidad, cuyo titular desempeña asimismo las funciones de director del Real Patronato sobre Discapacidad, las funciones relativas a la planificación, diseño, gestión y evaluación de los programas de ámbito estatal, así como la coordinación y seguimiento de los órganos consultivos en materia de discapacidad; la propuesta de normativa en las materias de su competencia; la coordinación técnica de los programas de cooperación internacional relativos a la discapacidad; el impulso de políticas sectoriales sobre discapacidad y su coordinación; el fomento de la cooperación con las organizaciones y entidades que agrupan a las personas con discapacidad y sus familias, y la promoción de la igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad.