Cerca de 60 personas con enfermedad neuromuscular se benefician del proyecto Vida Autónoma, Vida Independiente (VAVI)

Federación ASEM desarrolló en 2020 el proyecto VAVI, un programa social destinado a mejorar la autonomía de las personas con enfermedad neuromuscular en siete provincias donde intervienen asociaciones miembro de Federación ASEM. Este proyecto benefició a cerca de 60 personas con enfermedad neuromuscular de diferentes provincias de toda España. Financiado a través del 0,7% del … Leer más

Espacio para Profesionales: Cuidarse para Cuidar

«Cuidarse para cuidar» es una iniciativa de Federación ASEM que pretende facilitar un espacio de encuentro entre los y las profesionales de las entidades federadas, a través de la realización de talleres y formaciones de aplicación práctica en la labor profesional. La semana pasada se puso en marcha el “Espacio para Profesionales: Cuidarse para Cuidar”, iniciativa … Leer más

Canción “De la mano” para el 15N

Single “De la mano” para la campaña “Con el corazón 15N” por el Día de las Enfermedades Neuromusculares (15 de noviembre). #Conelcorazon15N #Delamano15N ? Muy pronto estrenaremos el vídeoclip de la canción. No te pierdas el estreno y el evento “Con el corazón 15N”, en el que hablaremos de las enfermedades desde varios puntos de vista: … Leer más

Se acerca el 15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares y lo vamos a celebrar con el corazón

Se acerca el 15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares, y aunque este año por las medidas de distanciamiento no podemos darnos la mano, podemos hacerlo con el corazón, y sumar visibilidad y concienciación con nuestra causa. ¿Quieres participar en la campaña con el Corazón 15N a través de tus perfiles sociales? Hazte una foto … Leer más

Mes de concienciación sobre la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT)

¿QUÉ ES LA CMT? Se trata de una enfermedad de los nervios periféricos que controlan los músculos (a diferencia de las distrofias musculares, que afectan a los propios músculos). [1,2] Antes de la biología molecular y las pruebas genéticas, la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT) se clasificaba generalmente en la de tipo 1 (con velocidades de conducción … Leer más

VitalAire premia a Federación ASEM con 2000€ por su proyecto Colonias ASEM 2.0

VitalAire hace entrega de un cheque por valor de 2000€ a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), por el proyecto Colonias ASEM 2.0, premiado en la IV Convocatoria de Ayudas Paciente VitalAire. Olga Artigas, Directora Delegación Noreste de VitalAire acompañada de Isabel Muñoz, Responsable de operaciones local, hizo entrega oficial del cheque a Manuel Moro, … Leer más

Colonias ASEM 2.0, una convivencia virtual para chicos y chicas con enfermedades neuromusculares

  Colonias ASEM es una versión digital de los campamento de verano inclusivo como alternativa por Covid-19, a los campamentos que se celebran en la Casa de Colonias de Vilanova de Sau (Barcelona), que está destinado a menores de dieciocho años afectados por una enfermedad neuromuscular. Ante un contexto de distanciamiento social y medidas de … Leer más

Día de Concienciación con la Distrofia Muscular de Cinturas

El  30 de septiembre es el Día de Concienciación con la Distrofia Muscular de Cinturas, una iniciativa colaborativa anual para concienciar a la sociedad sobre las necesidades de las personas que conviven con esta enfermedad neuromuscular. La Distrofia Muscular de cinturas o LGMD por sus siglas en inglés, agrupa a las distintas distrofias musculares con debilidad … Leer más

Colonias ASEM 2.0, una convivencia virtual para chicos y chicas con enfermedades neuromusculares

  Colonias ASEM es un campamento de verano inclusivo que se celebra en la Casa de Colonias de Vilanova de Sau (Barcelona) y que está destinado a menores de dieciocho años afectados por una enfermedad neuromuscular. Al mismo tiempo, otra parte de los participantes son chicos y chicas sin enfermedad discapacitante, por lo que el … Leer más

El Director General de Políticas de Discapacidad del Gobierno y Director del Real Patronato sobre Discapacidad, Jesús Celada, se reúne con Federación ASEM para conocer la situación de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares en el contexto de crisis por Covid-19

Representantes de Federación ASEM asisten a la sede del Real Patronato sobre Discapacidad, en una visita institucional, para acercar al Director General de Políticas de Discapacidad, Jesús Celada, las preocupaciones y necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares y su movimiento asociativo, ante un contexto social y político de crisis por COVID-19.  Celada, también director … Leer más

Semana Mundial de Concienciación con las Enfermedades Mitocondriales. Del 13 al 19 de septiembre de 2020

La Semana de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales tendrá lugar en todo el mundo entre el 13 y el 19 de septiembre de 2020. Es una iniciativa de IMP (International Mito Patients) y el objetivo es crear conocimiento y sensibilizar sobre estas enfermedades , para ello las asociaciones de pacientes de los diferentes países  lideran la campaña y … Leer más