La Fundación CERMI Mujeres participa en la manifestación del 8 de marzo para visibilizar las demandas de las mujeres y niñas con discapacidad

Previamente, en su sede (c/ Recoletos, 1, Madrid), celebrarán un acto para dar lectura al manifiesto que la entidad ha elaborado este año El acto, que se celebrará a las 17.30 horas, contará con la presencia de José Luis Rodríguez Zapatero Madrid, 5 de marzo de 2018 – Con motivo del Día Internacional de la … Leer más

Únete a la campaña de microdonativos para la investigación de las enfermedades mitocondriales

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2018-03-teaming-AEPMIAEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondrialesha creado recientemente un grupo en la plataforma Teaming para recaudar microdonativos para la investigación de las enfermedades mitocondriales. Si quieres colaborar con solo 1 € al mes, entra en el enlace (https://www.teaming.net/aepmi), regístrate y Teaming se encargará de forma automática de descontarte cada mes tu euro y lo destinará a la causa, sin ningún tipo de comisiones y hasta que tú lo decidas.

Federación ASEM participa en la Jornada ‘El valor del cuidador en el sistema sanitario’

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Con el objetivo de presentar la campaña de apoyo del Sector de Tecnología Sanitaria al cuidador y de poner en valor su papel en la sociedad, la Federación Española de Empresa de Tecnología Sanitaria (FENIN), con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM) y el Grupo COFARES, celebró el pasado 28 de … Leer más

Andalucía acoge el XI Congreso Nacional de Miastenia, en el que se debatirá sobre la situación actual de esta patología

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2018-03-XI-Congreso-Nacional-MiasteniaLos próximos días 2 y 3 de marzo se celebrará en el Hotel Abades Benacazón (Sevilla) el XI Congreso Nacional de Miastenia, que tiene como objetivo visibilizar y difundir una enfermedad que no tiene tratamiento curativo y que necesita de una mayor investigación que mejore la calidad de vida las personas con miastenia.

Durante el Congreso, que este año lleva como lema “Por la Investigación, por la difusión… Juntos es mejor”, se dará a conocer por dónde se encamina en la actualidad la investigación en Miastenia, una enfermedad neuromuscular de carácter autoinmune que padecen cerca de 10.000 personas en España. La Miastenia afecta a los músculos voluntarios, provocando una debilidad y fatiga muscular que incapacita para las tareas cotidianas.

En España existe una extraordinaria cantera de investigadores, sin embargo no se cuenta con las vías de financiación necesarias en el ámbito de las enfermedades raras

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El próximo 28 de febrero es el día de las Enfermedades Raras y Federación ASEM se une a la campaña europea para promover la investigación biomédica en este ámbito. Las enfermedades neuromusculares representan el grupo de patologías mayoritarias dentro de las enfermedades denominadas “poco frecuentes” o “raras”. Martes, 27 de febrero 2018.– Más de 3 … Leer más

Federación ASEM se reúne con representantes del Real Patronato sobre Discapacidad

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Miércoles 14 de febrero de 2018 – Federación ASEM mantuvo ayer una reunión informativa con representantes del Real Patronato sobre Discapacidad para comentar los proyectos, programas y estudios que se están llevando a cabo con el apoyo de esta institución, así como aquellos más específicos relacionados con las personas que tienen una enfermedad neuromuscular. A la … Leer más

El consejero de Sanidad, Sebastián Celaya, se reúne con representantes de ASEM Aragón para abordar las necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares en Aragón

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El consejero de Sanidad, Sebastián Celaya, y los representantes de la ASEM Aragón han tratado cuestiones fundamentales para la mejora de la atención de los pacientes, como la consolidación de una unidad de neuromusculares en Aragón, la financiación del material ortoprotésico o las terapias de rehabilitación. De izquierda a derecha:  Yolanda López -trabajadora Social de ASEM … Leer más

El Colegio AYS de Murcia entrega un cheque solidario de 820€ para las Colonias ASEM

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   Caridad, madre de un alumno del Colegio AYS, recoge en nombre de la Federación ASEMel cheque de la recaudación del mercadillo solidario El Centro de Educación AYS ha entregado un donativo solidario por valor de 820€ a Federación ASEM, destinados al proyecto Colonias ASEM, un campamento de verano inclusivo dirigido a niños y niñas … Leer más

El Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología recibe el Premio ASEM

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La Federación ASEM reconoce con este galardón al Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN por el trabajo realizado para fomentar el conocimiento y el avance en el abordaje de las enfermedades neuromusculares Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM entrega el Premio ASEM al Dr. Gerardo Gutiérrez, coordinador del Grupo de Estudio de … Leer más

“El valor de las palabras” un título que publica ASEM Galicia para abordar en primera persona vivencias y reflexiones sobre las enfermedades neuromusculares

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 2018-01-ASEMGalicia-Libro-el-valor-de-las-palabras“El valor de las palabras: la enfermedad como una oportunidad” es el título del manuscrito elaborado por la Asociación Gallega de Enfermedades Neuromusculares ASEM Galicia. El libro recoge dieciocho testimonios y reflexiones personales de socios y familiares, que transmiten la realidad de las enfermedades neuromusculares. Son historias reales que cuentan en primera persona las emociones, sentimientos, experiencias y cambios vividos por la evolución de la enfermedad y cómo las personas afectadas han superado las dificultades que les ha deparado la vida. Cada uno de los relatos está acompañado por una ilustración del dibujante Fernando Ruibal.

Las historias las cuentan sus protagonistas, por una parte los afectados como Consuelo, Domingo, Yessica o Manuel que hablan de cómo pasaron de la conmoción del diagnóstico a asumir los cambios que en su vida diaria supone la enfermedad.

Teatro solidario en Almuñecar y Mallorca con AEPMI

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 2018-02-Apemi-Teatro-SolidarioLa asociación miembro de federación ASEM, AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales), organiza varias actividades culturales para el mes de febrero de 2018

17 febrero Teatro solidario en Sóller (Mallorca)
“LÉtern Mecanoscrit” a cargo de la compañia de teatro La Impaciencia, la entrada-donativo será de 10€ y los beneficios irán destinados a proyectos de AEPMI. Puedes reservar la tuya escribiendo a cultura@a-soller.es
 
21 de febrero presentación del libro “Pedro” en el Ayuntamiento de Madrid.

El 21 de febrero a las 19.30 h se presenta el libro “Pedro” en el Ayuntamiento de Madrid. Esperamos que las ventas sean un éxito y que se pueda recaudar para la continuidad del proyecto. 

Visita el Museo Marítimo de Barcelona con ASEM Catalunya

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2018-01-AsemCatalunya-Dinar-GermanorAsem Catalunya, Asociación Catalana de Persones con Enfermedades Neuromusculares, celebra el próximo 3 de febrero de 2018 la comida anual de “germanor”.  Este año el lugar elegido es el Museo Marítimo de Barcelona y la jornada incluirá también una visita guiada al Museo.

Agenda del dia

12h Visita guiada al Museo Marítimo de Barcelona

14h Comida de “Germanor” Asem Catalunya – Menú 25€: