7 de septiembre, día mundial de concienciación con las distrofias musculares de Duchenne y Becker

Día Duchenne y Becker

Federación ASEM se suma a la campaña de visibilidad y concienciación promovida por asociaciones, fundaciones y organizaciones de pacientes de todo el mundo, para dar a conocer estas enfermedades neuromusculares, impulsar la investigación científica, y concienciar a la sociedad sobre estas patologías y sus necesidades. El 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de Concienciación … Leer más

Federación ASEM y 23 entidades asociadas queremos mostrar nuestra preocupación ante la propuesta de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica de prohibir el patrocinio de actividades de las asociaciones por parte de la Industria Farmacéutica.

Martes, 21 de julio de 2020 El dictamen de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica en su Tema 8 “Política farmacéutica, Industria biosanitaria y reserva estratégica”, y en el artículo 47.2 manifiesta la intención de “Tomar medidas para financiación pública de formación continuada de los profesionales sanitarios a cargo de las administraciones públicas, … Leer más

Campamentos de verano infantiles en versión online, una buena alternativa para prevenir Covid-19

El único campamento de verano existente España para niños y adolescentes con enfermedades neuromusculares, “Colonias ASEM”, se ha reinventado este año 2020 para prevenir los contagios por Covid-19. La entidad organizadora, Federación ASEM, realizó la pasada semana su versión online sus colonias, manteniendo el espíritu de sus históricos campamentos verano que se celebran cada año … Leer más

Fundación Gaes Solidaria entrega a Federación ASEM un talón por valor de 3.000 euros para el proyecto Colonias ASEM

Gaes - Federación ASEM

Gaes Amplifon a través de su Fundación Gaes Solidaria ha destinado una donación de 3000 euros al proyecto Colonias ASEM.  Los fondos provienen de aportaciones solidarias realizadas por el equipo de trabajadores y trabajadoras de Gaes Amplifon que, solidarizados con la realidad de los chicos y chicas con enfermedades neuromusculares, han elegido esta iniciativa solidaria … Leer más

Colonias ASEM sigue adelante mediante una versión online de campamento de verano para niños y niñas con enfermedades neuromusculares

Colonias ASEM se reinventa este año 2020 para seguir ofreciendo una versión online del campamento de verano dirigido a niños y niñas con enfermedad neuromuscular. Federación ASEM lanza la iniciativa digital Colonias ASEM 2.0 para mantener el espíritu de estos campamentos de verano inclusivos en este periodo de distanciamiento social provocado por la pandemia Covid-19.   … Leer más

¡No está en tu cabeza, está en tus músculos!

Las enfermedades musculares son una amplia gama de enfermedades que afectan en gran medida a los músculos involucrados en la movilidad del cuerpo, incluidos los movimientos oculares y la deglución, pero también pueden causar problemas menos obvios de la respiración y la función cardíaca. Es por eso que es importante saber que estos síntomas no … Leer más

21 de junio, Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica – ELA

En España existen más de 3.000 personas diagnosticadas de ELA y se estima que una de cada 400 personas la desarrollará. Federación ASEM reivindica que se impulse la inversión en investigación científica, pues la ELA como el resto de patologías neuromusculares, necesita de avances científicos que favorezcan la búsqueda de un tratamiento eficaz. El 21 de junio, … Leer más

Cuenta atrás para el Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita

El próximo 30 de junio se conmemora el Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita, una fecha para concienciar y sensibilizar sobre qué supone vivir con artrogriposis y los retos que deben afrontar cada día —y más aún en el escenario de pandemia actual— las personas afectadas por esta rara patología neuromuscular y sus familias. … Leer más

El día 20 de junio se conmemora el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD)

  • El día 20 de junio se conmemora el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD)una enfermedad neuromuscular de origen genético, que caracterizada por debilidad muscular progresiva principalmente de los músculos de cara, hombros y brazos

  • FSHD-SPAIN es la asociación española de distrofia muscular facioescapulohumeral, que nace con el objetivo de agrupar a las familias y pacientes afectados en nuestro país, así como promover la investigación científica en este ámbito

 

2018-06-Dia-Internacional-FSHD

Bajo el eslogan “unidos para encontrar una cura”, el día 20 de junio se conmemora el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedades neuromuscular de origen genético, que afecta tanto a hombres como en mujeres, en cualquier etapa del ciclo vital, y se caracterizada por debilidad muscular progresiva principalmente de los músculos de cara, hombros y brazos. Otros músculos afectados, generalmente de forma asimétrica, suelen ser los tibiales, extensores de dedos de las manos y los pectorales.

Distrofia Muscular Facioescapulohumeral Estas manifestaciones, en algunos casos, limitan la vida diaria de las personas, pudiendo llegar a una grave incapacidad y dependencia. Sin embargo, en un gran número de personas, su afectación es leve y pueden ser autónomos e independientes durante prácticamente toda su vida.

Webinar: Fundraising

WEBINAR: FUNDRAISING Formación orientada a organizaciones de pacientes para conocer los elementos básicos que les permitan impulsar la captación de fondos privados en sus entidades de una forma realista y efectiva. Se trabajará en la elaboración de una estrategia de fundraising adaptada a las necesidades de cada organización. ? Miércoles 15 de junio. ? de … Leer más

La Sociedad Española de Neurología y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares renuevan convenio de colaboración para fomentar el conocimiento y la divulgación científica

La Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) renuevan su convenio marco de colaboración con el objetivo de fomentar el conocimiento y la divulgación científica. Las actividades de divulgación y difusión son el eje central del acuerdo, que tiene como objetivo mejorar el conocimiento en el ámbito de … Leer más

Webinar: El reglamento europeo de protección de datos en el ámbito de las organizaciones de pacientes

WEBINAR: EL REGLAMENTO EUROPEO DE PROTECCIÓN DE DATOS APLICADO A LAS ORGANIZACIONES DE PACIENTES ¿Qué es la protección de datos? ¿Qué tenemos que hacer en nuestras entidades para cumplir mínimamente? ¿Qué se puede y qué no se puede hacer? En esta webinar se tratarán temas referentes a esta temática como: Documentación necesaria para cumplir la … Leer más