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La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A), entidad miembro de la red ASEM, celebró su 25º aniversario con una jornada muy especial en el Edificio Ciudad del Conocimiento, en Dos Hermanas (Sevilla). El acto reunió a un centenar de personas entre asociados, familiares, profesionales sanitarios y representantes institucionales y del movimiento asociativo. La jornada … Leer más
Federación ASEM presenta una nueva edición del informe Avances en la distrofia muscular facioescapulohumeral, elaborado por AFM-Téléthon y adaptado al contexto español por ASEM Galicia, con la validación científica de la Dra. Carmen Navarro. Esta publicación, enmarcada en la colección Saber y entender, recoge los principales progresos en investigación sobre la FSHD durante los últimos … Leer más
Federación ASEM informa a las familias que ya está abierto el plazo para solicitar las becas y ayudas dirigidas a alumnos con necesidad específica de apoyo educativo, entre las que se incluyen de forma expresa las necesidades derivadas de enfermedades neuromusculares. Estas ayudas están destinadas a estudiantes no universitarios que, a lo largo de su … Leer más
La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha recomendado conceder una autorización de comercialización condicional para Duvyzat (givinostat), un nuevo tratamiento oral destinado a pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD) a partir de los seis años de edad que conservan la capacidad de caminar. Esta decisión representa un avance significativo en la búsqueda de terapias … Leer más
El pasado 25 de abril, Federación ASEM celebró su Asamblea General Ordinaria 2025 en formato online, un espacio de encuentro fundamental para seguir fortaleciendo el trabajo colectivo de la red. La sesión contó con la participación de la Junta Directiva y una amplia representación de las 34 entidades que forman parte de la Federación, reflejo … Leer más
La Federación ASEM publica una nueva edición del informe Dolor y enfermedades neuromusculares, una guía de referencia que analiza en profundidad uno de los síntomas más comunes pero menos visibilizados en este grupo de patologías: el dolor. Elaborado por AFM-Téléthon y adaptado al contexto español por ASEM Galicia, con la validación experta de la neuropatóloga … Leer más
Un equipo multidisciplinar de investigadores ha demostrado la eficacia de una nueva molécula experimental, denominada MP-010, en la mejora de la función motora y la prolongación de la supervivencia en modelos animales de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El estudio, publicado en la revista British Journal of Pharmacology, ha sido liderado por grupos del Centro de … Leer más
El Ministerio de Sanidad ha iniciado un proceso clave para mejorar el abordaje de las enfermedades raras en España mediante la actualización de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras. Esta revisión tiene como objetivo incorporar los avances científicos y tecnológicos más recientes, al tiempo que responde a las necesidades emergentes en diagnóstico, tratamiento y atención … Leer más
El pasado 6 de abril tuvo lugar un encuentro entre varias asociaciones miembro de la Federación ASEM con sede, delegación o presencia en Cataluña, con el objetivo de seguir generando sinergias, compartir experiencias y trabajar de forma coordinada en beneficio de las personas con enfermedades neuromusculares. En la reunión participaron representantes de ASEM Catalunya, AMES, … Leer más
El Parlamento Europeo ha dado un paso importante en la lucha contra las enfermedades raras. Durante un debate plenario celebrado en Estrasburgo, los eurodiputados expresaron su apoyo firme y transversal a la creación de un Plan de Acción Europeo sobre Enfermedades Raras, con el objetivo de mejorar la estrategia y coordinación en las políticas de … Leer más
La Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) ha presentado dos nuevas guías destinadas a mejorar la atención y la calidad de vida de las personas con miastenia gravis generalizada (MGG). Se trata de un nuevo proceso asistencial integrado (PAI), que estructura de manera coordinada e integral todas las actividades de atención a pacientes con esta … Leer más
El campamento inclusivo de las Colonias ASEM abre sus puertas un año más. Dirigido a niños, niñas y jóvenes con enfermedades neuromusculares y sus acompañantes, donde podrán disfrutar de una semana llena de actividades en plena naturaleza. Durante su estancia, los y las participantes realizarán talleres formativos, actividades deportivas y de ocio, además de disponer … Leer más
