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La Fundación SEPLA Ayuda impulsa un torneo solidario de pádel cuya recaudación se destinará íntegramente a apoyar los proyectos de Federación ASEM. La iniciativa tendrá lugar el próximo 31 de mayo en las instalaciones de Padelarium Gavà, en una jornada que combinará deporte, compromiso social y visibilidad para el colectivo. Este evento solidario nace con … Leer más
Federación ASEM celebrará el próximo 23 de abril en Madrid la jornada “Hablando de nuestro libro: Horizonte Neuromuscular. Conclusiones para la acción”, un encuentro orientado a compartir conocimiento, generar diálogo y avanzar en propuestas que mejoren la atención y la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares. La jornada se enmarca en el … Leer más
Federación ASEM ha celebrado recientemente dos nuevas sesiones de sus grupos de trabajo en el marco del proyecto Red ASEM, una iniciativa estratégica orientada a fortalecer el movimiento asociativo de organizaciones vinculadas a las enfermedades neuromusculares. Estas sesiones han tenido lugar los días 17 y 19 de febrero, consolidando espacios de encuentro y aprendizaje compartido … Leer más
La organización europea de pacientes EURORDIS – Rare Diseases Europe ha valorado positivamente el borrador de informe del Parlamento Europeo que solicita la puesta en marcha de un Plan de Acción Europeo sobre Enfermedades Raras, una iniciativa que podría marcar un avance significativo en la coordinación de políticas y estrategias para este colectivo en el … Leer más
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha mantenido recientemente una nueva reunión de trabajo con el Ministerio de Sanidad en el marco del proceso de elaboración de la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, una norma que busca reforzar el reconocimiento institucional del movimiento asociativo dentro del sistema sanitario. Durante el encuentro, ambas partes … Leer más
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) se suma a las reivindicaciones internacionales bajo el lema “More Than You Can Imagine”, que pone el foco en las realidades invisibles que enfrentan las personas con enfermedades raras y sus familias. Federación ASEM, compuesta por 35 entidades … Leer más
La Federación ASEM mantuvo una reunión institucional con Agustín Santos, presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, con el objetivo de presentar la labor de la Federación, compartir las principales demandas del movimiento asociativo y dar a conocer las líneas estratégicas y proyectos previstos para 2026. Durante el encuentro, expusimos la … Leer más
La Federación ASEM mantuvo el pasado 9 de febrero de 2026 una reunión de trabajo con la entidad Menudos Corazones, en el marco del proyecto Acompañamiento ENMarcha, vinculado a la subvención del 0,7 del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030. En el encuentro participaron las trabajadoras sociales de la Federación ASEM junto a … Leer más
El Ministerio de Sanidad ha tomado la decisión de no financiar dentro del Sistema Nacional de Salud el corticoide autorizado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne. Esta resolución puede limitar el acceso a una opción terapéutica aprobada para esta patología, con posibles consecuencias en la … Leer más
El próximo 4 de febrero, a las 15:00 horas, el recinto de Sant Pau i la Santa Creu (Barcelona) acogerá el acto “Raising Youth Voices”, una iniciativa impulsada por EURORDIS, organización europea de la que forma parte la Federación ASEM, orientada a reforzar la participación activa de la juventud en el ámbito de las enfermedades … Leer más
La Junta de Andalucía ha presentado el Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras (PAPER), un documento estratégico que marca las líneas de actuación para mejorar la detección precoz, la atención sanitaria y social, la coordinación asistencial y el acompañamiento a las personas con enfermedades raras y a sus familias en la comunidad … Leer más
La revista científica Developmental Medicine & Child Neurology ha publicado un estudio internacional que presenta el desarrollo, la fiabilidad y la validez de un nuevo instrumento de cribado para personas con distrofia muscular de Duchenne (DMD), denominado BIND Screener (Brain Involvement iN Dystrophinopathies). Esta herramienta representa un avance relevante en la evaluación de dificultades cognitivas, … Leer más
