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La revista Neurología ha publicado recientemente el documento de consenso La transición de pacientes con enfermedades neuromusculares: recomendaciones de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica y la Sociedad Española de Neurología, un trabajo elaborado por profesionales de ambas sociedades científicas y avalado por la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), la Sociedad Española de Neurología … Leer más

Federación ASEM celebró el 13 de julio, en la sede de Fundación ONCE en Madrid, la jornada Conectamos Red ASEM, el encuentro anual de las entidades que integran la Federación. La cita reunió a cerca de 30 representantes de organizaciones de distintos puntos de España, junto con la totalidad del equipo técnico. Asimismo, la Junta … Leer más

Federación ASEM ha presentado sus aportaciones al trámite de audiencia pública del Proyecto de Real Decreto de desarrollo del régimen jurídico de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME), una normativa que actualizará el marco regulador vigente de esta importante prestación de la Seguridad Social. Desde Federación … Leer más

  35 profesionales acompañarán a los 30 participantes y sus 3 acompañantes en una experiencia única de ocio inclusivo, garantizando una atención personalizada con ratio 1:1 durante toda la semana. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) pone en marcha una nueva edición de las Colonias ASEM, el campamento de verano inclusivo dirigido a … Leer más

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha participado en la European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD 2026), el principal encuentro europeo sobre enfermedades raras organizado por la organización EURORDIS. Este evento, realizado este año en Praga, reúne a representantes de pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, responsables políticos y otros agentes clave … Leer más

Federación ASEM valora positivamente la aprobación por parte del Consejo de Ministros del Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, una iniciativa largamente reivindicada por el movimiento asociativo que supone un paso relevante hacia el reconocimiento institucional de las organizaciones de pacientes dentro del Sistema Nacional de Salud. La futura norma reconoce jurídicamente el papel … Leer más

Federación ASEM y el Consejo General de Colegios Oficiales de Podólogos de España han firmado un convenio marco de colaboración con el objetivo de promover acciones conjuntas que contribuyan a mejorar la atención integral y la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares. La firma del acuerdo tuvo lugar en un … Leer más

Federación ASEM ha finalizado el desarrollo del programa de ayudas destinadas a facilitar el acceso a la atención hospitalaria especializada de menores con enfermedades neuromusculares (ENM) que han necesitado desplazarse fuera de su provincia de residencia para recibir tratamientos, consultas o intervenciones médicas. Gracias a esta iniciativa, un total de 20 familias de diferentes puntos … Leer más

El pasado 21 de mayo, mantuvimos una reunión de trabajo con la Fundación Ana Carolina Díez Mahou (ACDM), entidad miembro de la Federación, en sus instalaciones de Madrid, recientemente renovadas y concebidas para ofrecer la mejor atención posible a las familias y personas atendidas. Durante el encuentro, el equipo de la Fundación ACDM compartió el … Leer más

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha publicado el Informe sobre Ensayos Clínicos para Enfermedades Raras en España 2025, un documento que analiza la evolución de la investigación clínica en patologías poco frecuentes en nuestro país y que refleja un incremento de la actividad investigadora durante el último año. Según … Leer más

Desde Federación ASEM damos la bienvenida a ADM1 España y a ASEK-E como nuevas entidades miembro de nuestra red asociativa. De esta manera, la Federación alcanza las 37 entidades para fortalecer aún más la RedASEM con el objetivo colectivo de defender los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas con … Leer más

COCEMFE ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un total de seis informes destinados a argumentar la necesidad de incluir seis patologías entre las enfermedades que pueden acogerse a la jubilación anticipada de trabajadores y trabajadoras con grado de discapacidad del 45% o superior. Federación ASEM espera que el Gobierno apruebe la … Leer más