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La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha extraído los primeros resultados del proyecto de investigación “Paso a Paso: conociendo la realidad de las enfermedades neuromusculares”, un estudio pionero que ofrece una visión integral y actualizada sobre la situación de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular (ENM) en España. Este trabajo responde … Leer más

El fotógrafo Jesús M. Chamizo lanza SO ART, una nueva plataforma en la que combina su pasión por la fotografía con su compromiso social. SO ART, que significa “Entonces…Arte” y también responde a las siglas “Solidary Art”, nace con el objetivo de que cada obra adquirida no solo enriquezca los espacios personales con arte, sino … Leer más

El proyecto RedASEM, orientado al fortalecimiento del movimiento asociativo y desarrollado por Federación ASEM, tiene como objetivo apoyar, orientar y dotar a las entidades que forman la Federación de las herramientas necesarias para mejorar su gestión diaria. Todo ello desde una perspectiva de trabajo conjunto, aunando voces para lograr una mayor presencia social y política, así … Leer más

La Federación ASEM ha celebrado en el Hospital Sant Joan de Déu la I Reunión Horizonte Neuromuscular, un encuentro de trabajo que reunió a profesionales de neurología, genética médica, rehabilitación, fisioterapia, enfermería especializada, psicología, asociacionismo y otras áreas implicadas en el abordaje integral de las Enfermedades Neuromusculares (ENM). La jornada, desarrollada el 12 de diciembre, … Leer más

Federación ASEM ha concluido el recorrido institucional del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares – 15 noviembre con tres actos celebrados en el Congreso de los Diputados, el Hospital de Mérida y la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca, espacios clave del sistema político, sanitario y académico. Más de 200 personas han participado … Leer más

La Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca ha acogido el tercer acto institucional organizado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) con motivo del Día Nacional de las ENM, dentro de la campaña #MuéveteporlasENM. Cerca de un centenar de personas, entre investigadores, representantes institucionales, profesionales clínicos, estudiantes universitarios, asociaciones y pacientes, … Leer más

-Prensa La Moncloa- El pleno del Congreso de los Diputados ha convalidado por unanimidad el Real Decreto Ley que impulsa el desarrollo integral de la Ley ELA y moviliza 500 millones de euros para reforzar el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia. Este respaldo parlamentario marca un hito importante en el reconocimiento institucional … Leer más

El Hospital de Mérida ha acogido el segundo acto institucional de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (ENM), dentro de la campaña #MuéveteporlasENM. Los numerosos asistentes, entre profesionales sanitarios, representantes políticos, asociaciones de pacientes y personas afectadas, han participado en una jornada centrada en … Leer más

Cerca de un centenar de personas participaron en el acto institucional celebrado en el Congreso de los Diputados, organizado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares del 15 de noviembre. El encuentro reunió a profesionales del ámbito médico y científico, representantes de asociaciones de … Leer más

Las organizaciones de pacientes urgen a las CCAA a aplicar la Ley ELA con criterios clínicos amplios y en coordinación con los neurólogos Piden evitar copagos excluyentes y adaptar los apoyos a las necesidades reales de cada persona, más allá del diagnóstico Tras la reunión de seguimiento celebrada el 7 de noviembre, FundAME, Federación ASEM … Leer más

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) se ha adherido a la campaña +Visibles, Por un Cribado Neonatal Universal, impulsada por la Asociación Más Visibles, que promueve una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) con el objetivo de garantizar en España un cribado neonatal universal, equitativo y de calidad. El cribado neonatal, conocido como “la prueba … Leer más

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, COCEMFE, ha anunciado en su página web su apoyo a la Federación ASEM sumandos fuerzas para impulsar la campaña #MuéveteporlasENM, con motivo de la celebración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que se conmemorará el 15 de noviembre. Esta iniciativa tiene como objetivo difundir la … Leer más