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La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) se suma a la Semana Europea de la Movilidad 2026 con el lanzamiento de #CazaBarreras, una campaña de sensibilización y participación ciudadana que invita a detectar barreras de accesibilidad a través de la aplicación AccesibilidApp. La iniciativa busca visibilizar los obstáculos que todavía impiden … Leer más

Las personas con polirradiculoneuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (PDIC), conocida también como CIDP por sus siglas en inglés, pueden participar hasta el próximo 30 de septiembre en un estudio nacional destinado a conocer con mayor profundidad la carga de esta enfermedad, así como su impacto en la vida cotidiana. La iniciativa está promovida por argenx, compañía … Leer más

El próximo 28 de septiembre, Madrid acogerá la jornada de presentación y pilotaje de VET FOR INCLUSION, un proyecto europeo Erasmus+ en el que participa Federación ASEM con el objetivo de favorecer la inclusión de jóvenes con enfermedades raras en la Formación Profesional, así como facilitar su participación en experiencias de prácticas laborales adaptadas a … Leer más

La publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE) del Real Decreto que incorpora 11 nuevas patologías al listado de enfermedades que permiten acceder a la jubilación anticipada por razón de discapacidad supone un avance muy relevante para miles de personas. Entre las enfermedades incluidas figura la distrofia miotónica tipo 1 (Steinert), una enfermedad neuromuscular … Leer más

El Congreso de los Diputados ha aprobado definitivamente la Proposición de Ley de modificación de normas sobre el programa de cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud (SNS), un avance legislativo que supone un paso decisivo para fortalecer el acceso al diagnóstico precoz de enfermedades congénitas en España. La norma incorpora, además, una enmienda aprobada … Leer más

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) ha presentado la nueva página web de la plataforma GENRARE, una iniciativa concebida para fortalecer la investigación colaborativa mediante el desarrollo de registros clínicos de enfermedades genéticas y raras. El nuevo portal facilita el acceso a información actualizada sobre la plataforma, al tiempo que … Leer más

Las Colonias ASEM 2026 han llegado a su fin después de una intensa semana de actividades, convivencia y diversión en la casa de colonias La Cinglera, en Vilanova de Sau (Barcelona). Durante estos días, 29 participantes y 2 acompañantes han compartido una experiencia única marcada por la amistad, la autonomía, la inclusión y el compañerismo. … Leer más

La revista Neurología ha publicado recientemente el documento de consenso La transición de pacientes con enfermedades neuromusculares: recomendaciones de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica y la Sociedad Española de Neurología, un trabajo elaborado por profesionales de ambas sociedades científicas y avalado por la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), la Sociedad Española de Neurología … Leer más

Federación ASEM celebró el 13 de julio, en la sede de Fundación ONCE en Madrid, la jornada Conectamos Red ASEM, el encuentro anual de las entidades que integran la Federación. La cita reunió a cerca de 30 representantes de organizaciones de distintos puntos de España, junto con la totalidad del equipo técnico. Asimismo, la Junta … Leer más

Federación ASEM ha presentado sus aportaciones al trámite de audiencia pública del Proyecto de Real Decreto de desarrollo del régimen jurídico de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME), una normativa que actualizará el marco regulador vigente de esta importante prestación de la Seguridad Social. Desde Federación … Leer más

  35 profesionales acompañarán a los 30 participantes y sus 3 acompañantes en una experiencia única de ocio inclusivo, garantizando una atención personalizada con ratio 1:1 durante toda la semana. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) pone en marcha una nueva edición de las Colonias ASEM, el campamento de verano inclusivo dirigido a … Leer más

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha participado en la European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD 2026), el principal encuentro europeo sobre enfermedades raras organizado por la organización EURORDIS. Este evento, realizado este año en Praga, reúne a representantes de pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, responsables políticos y otros agentes clave … Leer más