Rocío Girón

Durante la semana de campamentos, los y las participantes disfrutan de actividades en plena naturaleza, talleres formativos, actividades deportivas y de ocio, piscina adaptada, en una Casa de Colonias totalmente accesible. La Casa de Colonias se ubica en un entorno natural único, en «La Cinglera», Vilanova de Sau (Barcelona). Los chicos y chicas participantes pueden … Leer más

El proyecto RedASEM, de fortalecimiento del movimiento asociativo de organizaciones de pacientes con enfermedades neuromusculares, desarrollado por Federación ASEM, tiene como finalidad apoyar, orientar y dotar a las entidades de las herramientas suficientes que les permitan mejorar en su día a día, aunando voces para conseguir una mayor presencia social y política, así como en … Leer más

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha celebrado dos décadas de trabajo en pro de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias Durante el evento, portavoces del movimiento asociativo, familiares, expertos, administraciones públicas y empresas solidarias compartieron conocimientos e intercambiaron puntos de vista sobre el presente y futuro de las enfermedades neuromusculares … Leer más

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclama implementar planes específicos para la atención de las enfermedades neuromusculares (ENM) en todas las Comunidades Autónomas, “para que las personas con estas enfermedades puedan tener acceso a los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia”. Así lo ha manifestado el presidente de Federación ASEM, Manuel … Leer más

Durante las tres sesiones que se han llevado a cabo los días 6, 20 y 27 de octubre, profesionales y miembros de juntas directivas de las entidades miembro de Federación ASEM, han compartido este espacio que tenía como objetivo la capacitación de las personas participantes en conocimientos técnicos y herramientas que permitieran desarrollar las competencias … Leer más

Coincidiendo con la conmemoración del Día de las Enfermedades Neuromusculares (15N), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) organiza el evento conmemorativo de su 20 aniversario, que tendrá lugar el 17 de noviembre en el Espacio Bertelsmann (Calle de O’Donnell, 10. Madrid). Durante esta jornada la entidad reunirá a cargos políticos y representantes públicos, … Leer más

Con motivo de la celebración del Día Internacional de la lucha contra la polio y síndrome postpolio, el 24 de octubre, las entidades representativas de las personas afectadas por la poliomielitis, sus efectos tardíos y el síndrome postpolio denuncian el olvido e incomprensión de las administraciones y reclaman “reparación”. La poliomielitis o polio es una … Leer más

16 de octubre de 2023 – Federación ASEM, COCEMFE nacional y su Movimiento Asociativo alertan de la desaparición de entidades que representan a personas con enfermedades muy discapacitantes debido a la resolución provisional de la convocatoria de subvenciones del tramo estatal del 0,7 para la financiación de proyectos desarrollados por entidades de carácter estatal en 2024. Así lo … Leer más

El partenariado del proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, formado por Fundación Isabel Gemio, Federación ASEM, Uniamo Federazione Italiana Malalttie Rare, Duchenne Parent Project Italia, Universidade de Évora, Foundation for Rare Diseases y CEIP Clara Campoamor, y cofinanciado por la Unión Europea, se dio cita el pasado 10 de octubre en Évora … Leer más

El pasado 29 de septiembre, presentamos a la red de profesionales del movimiento asociativo de las enfermedades neuromusculares el proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA , cofinanciado por la Unión Europea y coordinado por la Fundación Isabel Gemio (España), en el que participamos junto a Uniamo Federazione Italiana Malalttie Rare (Italia),  Parent Project per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia) , Universidade de … Leer más

La Federación Española de Enfermedades neuromusculares (Federación ASEM) ha organizado un nuevo encuentro de la Red ASEM, en el marco del proyecto de apoyo al movimiento asociativo de organizaciones de pacientes con enfermedades neuromusculares. La Red ASEM, conformada actualmente por 32 entidades federadas y vertebrada por Federación ASEM, tiene como objetivos promover una red de … Leer más