Rocío Girón

Haciéndolo coincidir con la conmemoración del Día de las Enfermedades Neuromusculares (15N), celebraremos el evento conmemorativo del 20 aniversario, que tendrá lugar el 17 de noviembre en Madrid. En él reuniremos a portavoces del movimiento asociativo, familiares, expertos, administraciones públicas y empresas solidarias. Además, contaremos con actividades lúdicas y un lunch para los asistentes

Del 2 al 9 de julio Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) llevó a cabo, un año más, Colonias ASEM, el único campamento de España para chicos y chicas con enfermedades neuromusculares al que también asisten participantes sin ninguna discapacidad, facilitando un entorno inclusivo y accesible para todos. Las Colonias, que se celebraron, como cada … Leer más

Este mes de julio la recaudación de la Campaña Céntimos Solidarios de Eroski se destina a entidades que trabajamos por y para las personas con enfermedades neurodegenerativas. Os animamos a aportar vuestro granito de arena, esta campaña es el ejemplo perfecto de que si sumamos fuerzas, por poquito que sea lo que cada persona pueda … Leer más

  La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) organiza, un año más, Colonias ASEM, el único campamento de España para chicos y chicas con enfermedades neuromusculares al que también asisten participantes sin ninguna discapacidad, facilitando un entorno inclusivo y accesible para todos. Las Colonias, que se celebrarán del 2 al 9 de julio, en … Leer más

Durante los días 5, 12 y 19 de junio, profesionales de la red ASEM se han reunido para, junto con la ayuda de una psicóloga especializada, trabajar en la conciencia y manejo de las emociones, como forma de autocuidado profesional y personal. El espacio que se ha generado ha sido muy positivo para las personas … Leer más

Martes, 20 de junio de 2023.– El mes de junio es un mes especialmente importante para la visibilidad de las enfermedades neuromusculares, por ello, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y su movimiento asociativo se suman a las distintas campañas e iniciativas de diversas organizaciones de pacientes uniéndose a la conmemoración de los … Leer más

Anterior Siguiente Proyecto Alpha, ELA Andalucía y El motor de tus pasos se suman a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares  El movimiento asociativo ASEM se consolida como referente en el ámbito de las patologías neuromusculares en nuestro país, con un total 32 entidades federadas La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), ha celebrado … Leer más

El 2 de junio se celebra el Día Internacional de la Miastenia, una enfermedad rara, neuromuscular, de origen desconocido, crónica y autoinmune (MG), que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo. Aunque es menos frecuente, la Miastenia también puede ser congénita (MC). En la actualidad no hay cura, aunque … Leer más

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), reclama “más inversión” para impulsar la investigación en todas sus fases: desarrollo de estudios preclínicos; identificación de causas genéticas; diseño de estrategias terapéuticas; y realización de ensayos clínicos. Pero también, para “garantizar el acceso y asequibilidad de las terapias génicas una vez que se hayan desarrollado y aprobado”, … Leer más

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), demanda “mayor compromiso” político y sanitario para las familias de las personas con enfermedades neuromusculares (ENM). Así lo ha manifestado el presidente de la entidad, Manuel Rego, con motivo del Día Internacional de la Familia, que se celebra el 15 mayo. El objetivo es reclamar a las administraciones “la evidente … Leer más