Rocío Girón 
La X Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, donde participaron ASENECAN y Federación ASEM, hace hincapié en la importancia del asociacionismo y la unión de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares Bajo el lema, ‘Queremos ser tu voz’, el pasado viernes 6 de abril, se celebró en Canarias, la X Jornada de Enfermedades Raras, … Leer más
Los pasados días 5 y 6 de abril, se celebró en Madrid el XV Curso sobre Enfermedades Musculares en la Infancia y la Adolescencia en el Hospital Universitario Ramón y Cajal, donde un año más, se dieron cita neurólogos, genetistas, rehabilitadores, pediatras, entre otros profesionales para abordar cuestiones de diagnóstico y abordaje de muchas de las enfermedades … Leer más
Los pasados días 6, 7 y 8 de abril asistimos al XIV Congreso Nacional de Informadores de la Salud #ANIS2018, un encuentro que reunió a más de 250 profesionales de la comunicación, para abordar temas de actualidad en el ámbito de la comunicación en salud. El congreso, celebrado en el Hospital Vall d’Hebron, abrió sus puertas … Leer más
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM, muestra su preocupación por la incertidumbre que viven los pacientes dependientes de terapia respiratoria en Murcia, a raíz de los recortes presupuestarios que se están introduciendo en el Sistema Murciano de Salud Jueves 5 de abril de 2018 – El desarrollo de enfermedades como fibrosis quística, cáncer … Leer más
Los días 4 y 5 de abril de 2018 se celebra en el Salón de Actos del Hospital Universitario Ramón y Cajal el XIV Curso sobre Enfermedades Musculares en la Infancia y la Adolescencia.Federación ASEM participará en la mesa redonda Miopatías en la infancia y adolescencia donde Mónica Suarez -responsable de Relaciones Institucionales de Fedración ASEM- abordará … Leer más
El próximo 20 de marzo en la Sala de Juntas de del Centro de Salud de Galdar (Las Plamas), la Asociación de Enfermedades Neuromsuculares de Canarias ASENECAN organiza una charla informativa sobre «Charcot Marie Tooth: afrontamiento de la enfermedad, recursos sociales y fisioterapia». La entrada es gratuita y no es necesaria inscripción previa.
Charla: «Charcot Marie Tooth: afrontamiento de la enfermedad, recursos sociales y fisioterapia»
Día: 20 de marzo
Hora: 17:30
Lugar: Sala de Juntas del Centro de Salud de Galdar, Las Palmas.
El pasado viernes día 16 de marzo se presentó en Madrid, la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPompe), que tiene por objetivo visibilizar la enfermedad y dar una mejor cobertura a los pacientes Madrid, 16 de marzo de 2018 – El pasado viernes 16 de marzo se presentó en Madrid la Asociación Española de … Leer más
El pasado lunes 12 de marzo, representantes de Federación ASEM asisten a la presentación de la XI Reunión Anual del CIBERER (Centro de investigación biomédica en red de enfermedades raras) donde Pablo Lapunzina, director científico del centro, destacó el compromiso con las organizaciones de pacientes y la necesidad de inclusión de éstos en los órganos de participación, … Leer más
La Asociación de Enfermedades Neuromuscualres de Castilla la Mancha ASEM CLM organiza su 14ª Cena Benéfica con las enfermedades neuromusculares que tendrá lugar el próximo día 10 de Marzo a las 21.00h en los Salones Prado del Arca de Talavera de la Reina (Toledo). Además, el evento contará con la actuación del Mago Aurelio Castilla y … Leer más
Federación ASEM se adhiere a la conmemoración del Día Internacional de la Mujer, reivindicando políticas de Estado efectivas que protejan la igualdad de las mujeres con discapacidad, que aseguren la igualdad salarial, la conciliación y la corresponsabilidad entre hombres y mujeres. Asimismo, la entidad quiere visibilizar la necesidad de políticas sociales que protejan el cuidado … Leer más
El objetivo de este proyecto es ofrecer fisioterapia para niños y niñas con enfermedad neuromucular, para luchar contra el avance de la enfermedad, retrasando así la situación de dependencia de los menores afectados. Gracias a la solidaridad de las personas que colaboraron en la Gala Inocente Inocente y a las donaciones recibidas a través de … Leer más
Previamente, en su sede (c/ Recoletos, 1, Madrid), celebrarán un acto para dar lectura al manifiesto que la entidad ha elaborado este año El acto, que se celebrará a las 17.30 horas, contará con la presencia de José Luis Rodríguez Zapatero Madrid, 5 de marzo de 2018 – Con motivo del Día Internacional de la … Leer más
