En España existe una extraordinaria cantera de investigadores, sin embargo no se cuenta con las vías de financiación necesarias en el ámbito de las enfermedades raras

2018-02-Dia-Enfermedades-Raras

El próximo 28 de febrero es el día de las Enfermedades Raras y Federación ASEM se une a la campaña europea para promover la investigación biomédica en este ámbito. Las enfermedades neuromusculares representan el grupo de patologías mayoritarias dentro de las enfermedades denominadas “poco frecuentes” o “raras”. Martes, 27 de febrero 2018.– Más de 3 … Leer más

Federación ASEM se reúne con representantes del Real Patronato sobre Discapacidad

2018-02-RPDiscapacidad

Miércoles 14 de febrero de 2018 – Federación ASEM mantuvo ayer una reunión informativa con representantes del Real Patronato sobre Discapacidad para comentar los proyectos, programas y estudios que se están llevando a cabo con el apoyo de esta institución, así como aquellos más específicos relacionados con las personas que tienen una enfermedad neuromuscular. A la … Leer más

El consejero de Sanidad, Sebastián Celaya, se reúne con representantes de ASEM Aragón para abordar las necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares en Aragón

2018-02-ASEM-Aragon-Consejeria-Sanidad

El consejero de Sanidad, Sebastián Celaya, y los representantes de la ASEM Aragón han tratado cuestiones fundamentales para la mejora de la atención de los pacientes, como la consolidación de una unidad de neuromusculares en Aragón, la financiación del material ortoprotésico o las terapias de rehabilitación. De izquierda a derecha:  Yolanda López -trabajadora Social de ASEM … Leer más

El Colegio AYS de Murcia entrega un cheque solidario de 820€ para las Colonias ASEM

2018-02-Colegio-Ays-2

   Caridad, madre de un alumno del Colegio AYS, recoge en nombre de la Federación ASEMel cheque de la recaudación del mercadillo solidario El Centro de Educación AYS ha entregado un donativo solidario por valor de 820€ a Federación ASEM, destinados al proyecto Colonias ASEM, un campamento de verano inclusivo dirigido a niños y niñas … Leer más

El Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología recibe el Premio ASEM

2018-02-Premios-ASEM

La Federación ASEM reconoce con este galardón al Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN por el trabajo realizado para fomentar el conocimiento y el avance en el abordaje de las enfermedades neuromusculares Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM entrega el Premio ASEM al Dr. Gerardo Gutiérrez, coordinador del Grupo de Estudio de … Leer más

«El valor de las palabras» un título que publica ASEM Galicia para abordar en primera persona vivencias y reflexiones sobre las enfermedades neuromusculares

2018-01-ASEMGalicia-Libro-el-valor-de-las-palabras

 2018-01-ASEMGalicia-Libro-el-valor-de-las-palabras“El valor de las palabras: la enfermedad como una oportunidad” es el título del manuscrito elaborado por la Asociación Gallega de Enfermedades Neuromusculares ASEM Galicia. El libro recoge dieciocho testimonios y reflexiones personales de socios y familiares, que transmiten la realidad de las enfermedades neuromusculares. Son historias reales que cuentan en primera persona las emociones, sentimientos, experiencias y cambios vividos por la evolución de la enfermedad y cómo las personas afectadas han superado las dificultades que les ha deparado la vida. Cada uno de los relatos está acompañado por una ilustración del dibujante Fernando Ruibal.

Las historias las cuentan sus protagonistas, por una parte los afectados como Consuelo, Domingo, Yessica o Manuel que hablan de cómo pasaron de la conmoción del diagnóstico a asumir los cambios que en su vida diaria supone la enfermedad.

Teatro solidario en Almuñecar y Mallorca con AEPMI

2018-02-Apemi-Teatro-Solidario

 2018-02-Apemi-Teatro-SolidarioLa asociación miembro de federación ASEM, AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales), organiza varias actividades culturales para el mes de febrero de 2018

17 febrero Teatro solidario en Sóller (Mallorca)
«LÉtern Mecanoscrit» a cargo de la compañia de teatro La Impaciencia, la entrada-donativo será de 10€ y los beneficios irán destinados a proyectos de AEPMI. Puedes reservar la tuya escribiendo a cultura@a-soller.es
 
21 de febrero presentación del libro «Pedro» en el Ayuntamiento de Madrid.

El 21 de febrero a las 19.30 h se presenta el libro «Pedro» en el Ayuntamiento de Madrid. Esperamos que las ventas sean un éxito y que se pueda recaudar para la continuidad del proyecto. 

Visita el Museo Marítimo de Barcelona con ASEM Catalunya

2018-01-AsemCatalunya-Dinar-Germanor

2018-01-AsemCatalunya-Dinar-GermanorAsem Catalunya, Asociación Catalana de Persones con Enfermedades Neuromusculares, celebra el próximo 3 de febrero de 2018 la comida anual de «germanor».  Este año el lugar elegido es el Museo Marítimo de Barcelona y la jornada incluirá también una visita guiada al Museo.

Agenda del dia

12h Visita guiada al Museo Marítimo de Barcelona

14h Comida de «Germanor» Asem Catalunya – Menú 25€: