Comunicar el diagnóstico en una enfermedad neuromuscular

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    Revelar el diagnóstico de una enfermedad neuromuscular es un momento muy importante en la vida de las personas afectadas y en la de sus familias. Independientemente de cuando aparezca, en la edad adulta o en la infancia, la comunicación del diagnóstico casi siempre queda grabada en la memoria y marca el fin de un período en el que la enfermedad aún no tenía nombre, no estaba presente o era incluso inimaginable.

    La noticia suele ser un trauma y no hay nada que ayude a prepararnos para ello. Sin embargo, los testimonios muestran que es posible adaptarse progresivamente a esta nueva situación. Cada persona lo hará según su forma de ser, sus propios recursos, su historia, su situación actual, etc. Expresar sentimientos a la familia o a la pareja, hablar con hijos o con hermanos y hermanas, informar al entorno, seguir teniendo una vida social, tener en cuenta las adaptaciones funcionales y organizativas que la enfermedad exige, no perder la ilusión por lo que se quiere conseguir a pesar de las dificultades y tener proyectos son algunas de las formas de adaptarse a vivir con la enfermedad, sin que esta se apodere de todo. Cuando estas etapas se vuelven demasiado difíciles para superarlas solo, conviene solicitar la ayuda de profesionales.