Boletín Informativo de Federación ASEM – Mayo 2016

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Boletín Informativo
Mayo 2016
2016-05-Asamblea-General-Grupo

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares celebra su Asamblea General Ordinaria

Representantes de Federación ASEM y de las asociaciones de enfermedades neuromusculares federadas, se reunieron el pasado sábado 21 de mayo en la sede de Fundación ONCE para celebrar la Asamblea General Ordinaria. Durante la reunión, a la que asistieron representantes de 16 asociaciones miembro, se trató el programa de proyectos y actividades que Federación ASEM realizará durante el 2016, se aprobaron los presupuestos de la entidad y se ratificó la memoria de actividades del pasado año 2015.

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Revista ASEM 74

Ya puedes descargar el nuevo número de la Revista ASEM

En esta edición además de noticias de actualidad, la revista cuenta con un interesante especial sobre «Maternidad Adaptada» con tres entrevistas a madres con enfermedades neuromusculares, además el reportaje está dedicado a las conclusiones del Estudio sobre la Realidad Socio-sanitaria en las Enfermedades Neuromusculares. Ycomo siempre las noticias de las Asociaciones ASEM, los eventos destacados de la Agenda, Cultura y recomendaciones en La Red. ¡¡

 
 

Neuromeeting

I Congreso Nacional de Investigación en ELA

El congreso se celebrará en Sevilla los próximos 20 y 21 de junio, coincidiendo su clausura con el día mundial de la ELA.

Celula

Inicio del ensayo PLEO-CMT: ensayo clínico del compuesto PXT3003, fase III

Un ensayo clínico fase III para evaluar la eficacia y la seguridad del compuesto PXT3003 en pacientes con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth tipo 1A (CMT1A) está actualmente en curso.

 

AEPEF recibe premio SEN

La Asociación AEPEF recibe un premio de la Sociedad Española de Neurología

La Sociedad Española de Neurología SEN ha concedido uno de los Premios SEN 2016 a la Asociación AEPEF «por sus esfuerzos en la concienciación social de esta enfermedad y su contribución a la tipificación de las variantes genética en España».

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Funday 2016

Funday, un día divertido con la Fundación Ana Carolina Díez Mahou

La Fundación Ana Carolina Díez Mahou prepara el FunDay, un día para las familias y amigos de la fundación, donde disfrutar de actividades como música, talleres, hinchables, juegos, comida y sobre todo…¡mucha diversión!

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 'Cara a Cara Políticas de Inclusión Social para el Desarrollo'

Federación ASEM asiste al debate ‘Cara a Cara Políticas de Inclusión Social para el Desarrollo’

El encuentro estuvo organizado por Sociedad Civil para el Debate y la Plataforma del Tercer sector. También asistieron miembros de los cuatro partidos políticos con mayor representación

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Envía un SMS con la palabra RESPIRO al 28011

Envía un SMS con la palabra RESPIRO al 28011 y estarás contribuyendo con un 1,20€ con las Colonias ASEM para niños con enfermedades neuromusculares. 
Colonias ASEM es un proyecto inclusivo de Federación ASEM.

Musicoterapia ASEM CLM

Actuación de Musicoterapia con la asociación ASEM CLM

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla La Mancha ASEM CLM tiene un nuevo evento solidario a la vista. Se trata de una Actuación de Musicoterapia denominada «Luz».

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Gala de Magia AEPMI

Disfruta de una Gala Mágica con AEPMI

La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales AEPMI celebrará el sábado 4 de junio, una Galia de Magia solidaria con las enfemedades mitocondriales. El evento tendrá lugar en el Teatro Villa de Móstoles.

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Carrera con Perros de ASEMPA

Participa en la IV Carrera Solidaria con Perros de ASEMPA

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares del Principado de Asturias ASEMPA organiza la IV CARRERA SOLIDARIA CON PERROS, que tendrá lugar en el Parque Fluvial de Viesques, en Gijón, el día 12 de Junio a las 17.00h.

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abril/2016
El MSSSI aprueba la designación de CSUR especializados en enfermedades neuromusculares
Se han designado 5 centros de referencia (CSUR) para enfermedades neuromusculares raras y 3 para sarcomas en la infancia. Además se han aprobado 9 nuevas patologías para las que es necesario designar CSUR.
abril/2016

El 70% de los afectados por enfermedades neuromusculares recibe sólo el cuidado de familiares
Federación ASEM y el Real Patronato sobre Discapacidad presentan las conclusiones del estudio ‘La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares en España’.

abril/2016

Ponencias Charla «Importancia Consejos Nutricionales en Steinert»
Puedes descargar las ponencias de la charla sobre Consejos Nutricionales en Steinert realizada por la Asociación BENE.

abril/2016
COCEMFE presenta un libro conmemorativo por su 35 aniversario
Esta obra hace un recorrido por los principales hitos de la organización a lo largo de sus 35 años de vida y cómo han beneficiado a las personas con discapacidad.
marzo/2016
La casilla «X Solidaria» de la Renta ayudará a más de siete millones de personas en nuestro país
Gracias a las personas que marcaron la casilla de Actividades de Interés Social en su declaración de la Renta en 2015, 470 entidades sociales van a realizar, durante este año.

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