Boletín Informativo Federación ASEM – Abril 2016

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Boletín Informativo
Abril 2016

Revista ASEM 74

Nuevo número de la Revista ASEM

Ya está aquí el nuevo número de la Revista de ASEM, la revista corporativa de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares. En esta edición además de noticias de actualidad, la revista cuenta con un interesante especial sobre «Maternidad Adaptada» con tres entrevistas a madres con enfermedades neuromusculares, además el reportaje está dedicado a las conclusiones del Estudio sobre la Realidad Socio-sanitaria en las Enfermedades Neuromusculares. Y como siempre las noticias de las Asociaciones ASEM, los eventos destacados de la Agenda, Cultura y recomendaciones en La Red.

 

Foto Colonias ASEM

Del 18 al 27 de abril se abre el plazo de preinscripción en Colonias ASEM

El plazo de preinscripción de Colonias ASEM estará abierto de el 18 al 27 de abril. Colonias ASEM es un proyecto de Federación ASEM por el que se desarrollan anualmente campamentos de verano para niñas y niños afectados por una enfermedad neuromuscular.

 

 

Presentación Estudio ENM

Presentación del estudio: ‘La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares’

Federación ASEM y el Real Patronato sobre Discapacidad presentaron el pasado 13 de abril, las conclusiones del estudio ‘La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares en España

El MSSSI aprueba la designación de CSUR especializados en enfermedades neuromusculares

Se han designado 5 centros de referencia (CSUR) para enfermedades neuromusculares raras y 3 para sarcomas en la infancia. Además se han aprobado 9 nuevas patologías para las que es necesario designar CSUR

 

Concierto Benéfico ASEM CLM

Concierto Benéfico a cargo del grupo de Candela & Son, como artista invitada Rozalén

El próximo 8 de mayo se celebra en Toledo el Concierto Benéfico con las Enfermedades neuromusculares de ASEM CLM. El concierto contará con las actuaciones de Rozalen y Candela & Son

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Maratón de Ciclo Indoor

II Jornada Deportiva «Muévete por los niños» de ASEM Madrid

La Asociación ASEM Madrid y el Ayuntamiento de Alcorcón organizan una jornada deportiva para recaduar fondos para un proyecto solidario para niños con enfermedades neuromusculares. El evento consistirá en una Maratón de Ciclo Indoor que se celebrará el próximo 21 de mayo en el Polideportivo «Los Cantos» de Alcorcón.

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AMES organiza un proyecto de senderismo por el Camino de Santiago

La Asociación Miastenia de España AMES lleva desde mediados del año 2015 preparando un proyecto muy especial: realizar el último trayecto del Camino de Santiago desde Palas de Rei hasta Santiago de Compostela. La fecha de inicio será el 29 de mayo de 2016, y culminará el día 02 de junio, coincidiendo con el Día Nacional de la Miastenia,

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Proyecto VAVI

68 personas participan en el proyecto Vida Autónoma, Vida Independiente de Federación ASEM

El objetivo de este proyecto es mantener y promocionar la vida autónoma de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular a través de la atención domiciliaria. Federación ASEM ejecuta este proyecto gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social en su declaración de la renta.

Asamblea General 2015

El próximo 21 de mayo se celebra la Asamblea General de Federación ASEM

La Asamblea General de Federación ASEM se celebrará en Madrid en el próximo 21 de mayo.

Este año la asamblea contará además con una charla sobre comunicación para entidades y una presentación interna de los resultados del estudio ‘Situación Sociosanitaria de las Enfermedades Neuromusculares’

I Cross Solidario ASENSE-A

I Cross Popular Solidario de ASENSE-A

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A) pone en marcha el I Cross Popular Solidario, gracias a la colaboración de SANEDUCCA y CRONODREAM. El Evento deportivo tendrá lugar el 8 de mayo en Dos Hermanas, Sevilla.

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Proyecto de apoyo a familias de ASEM Aragón

ASEM ARAGÓN está desarrollando el proyecto Apoyo a Familiares y afectados por enfermedades neuromusculares

La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón)está desarrollando durante este año el proyecto Apoyo a Familiares y afectados por enfermedades neuromusculares, con el que se pretende ofrecer un Servicio de Atención, Información y Orientación para los familiares y afectados/as por algún tipo de Enfermedad Neuromuscular

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Festival Benéfico ASEMPA

Festival Benéfico con las Enfermedades Neuromusculares en Gijón

El próximo 23 de abril se celebra en Gijón un Festival Benéfico con las Enfermedades Neuromusculares organizado por la asociación ASEMPA, que contará con actuaciones de baile folclórico, canción popular asturiana, rancheras y copla.

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ASENCO con las Colonias ASEM

La asociación ASENCO realiza actividades de apoyo a las Colonias ASEM

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba ASENCO, inicia una campaña de apoyo a las Colonias ASEM con actividades de captación de recursos para aportar a este proyecto organizado por Federación ASEM que consiste en unos campamentos de verano adaptados para niños y niñas con enfermedades neuromusculares de toda España.

Marca la X solidaria

La casilla «X Solidaria» de la Renta ayudará a un millón de personas mayores en 2016

Marcar la casilla de Actividades de Interés Social es un gesto solidario que no cuesta nada a las personas contribuyentes y que al hacerlo permite destinar un 0,7% de sus impuestos a programas sociales que realizan las ONG y que atienden necesidades concretas de las personas.

 

abril/2016

Ilunión lanza un estudio sobre el acceso al permiso de conducir
Desde la Fundación ONCE, en colaboración con FESVIAL y la Fundación CNAE, se está desarrollando un estudio sobre el acceso de las personas con discapacidad al permiso de conducir.

abril/2016
Normativa específica para personas con discapacidad Renta 2015
Ley del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas (IRPF), continúa prestando especial atención a las personas con discapacidad y a sus familias, en especial a aquellos con un grado de discapacidad igual o superior al 65 %
abril/2016
Federación ASEM celebra que el Supremo avale el actual modelo de reparto del 0,7% del IRPF
Más de 130.000 personas con discapacidad física y orgánica se han beneficiado en los últimos años de los proyectos financiados con el 0,7% del IRPF desarrollados por COCEMFE, a la que pertenece Federación ASEM.

 

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