Boletín Informativo de Federación ASEM – Febrero 2017

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Boletín Informativo
Febrero 2017

Dia de las Enferemdades Raras


Federación ASEM se suma a la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras

El próximo martes 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y organizaciones de pacientes de todo el mundo realizarán actividades para concienciar acerca de estas enfermedades que afectan a más de 30 millones de personas en Europa.

Federación ASEM y sus asociaciones miembro se suman a la campaña representando las enfermedades neuromusculares, grupo de patologías mayoritario de las enfermedades consideradas raras.

 

Concierto solidario ASEM Galicia

ASEM Galicia celebra con música y baile el día de las enfermedades raras

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con actos y eventos conmemorativos organizados por todo el mundo. En España las asociaciones de personas que conviven con enfermedades raras organizamos diferentes actividades para dar visibilidad a esta cita. La asociación gallega contra las enfermedades neuromusculares

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El último show

ASEM Aragón se suma a la campaña por el Día de las Enfermedades Raras

Zaragoza, 20 febrero 2017.- Más de 30 millones de personas conviven en Europa con una enfermedad rara, muchas de las cuales son enfermedades neuromusculares, siendo éstas el grupo más numeroso dentro de las denominadas raras o poco frecuentes. Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño…

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Concierto Solidario AEPEF

Concierto Solidario por el Día de las Enfermedades Raras de la mano de AEPEF

Un año más, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), con la colaboración solidaria de la Sociedad General de Autores y Editores (SGAE), conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El próximo martes 28 de febrero, en la sala Manuel de Falla del Palacio Longoria tendrá lugar un concierto solidario en conmemoración…

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EsCronicos

Los pacientes lanzan el IV Barómetro EsCrónicos

Ya está en marcha la cuarta edición del Barómetro EsCrónicos para medir la satisfacción de los pacientes crónicos con la calidad del Sistema Nacional de Salud.

 

Jornada Distrofia Miotonica

Jornada Divulgativa sobre Investigación en Distrofia Miotónica

El martes 28 de febrero se celebra una Jornada Divulgativa sobre Investigación en Distrofia Miotónica organizada por la Universidad de Valencia, que tendrá lugar en el salón de actos de la Biblioteca de Ciencas, en el Campus Burjassot. Más información y programa: Programa Jornada Divulgativa sobre Investigación en Distrofia Miotónica…

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Desayuno Informativo

Desayuno informativo en Talavera por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el lema “La investigación, nuestra esperanza”, y desde ASEM CLM junto a Fundación Niemann Pick España y la Asociación Síndrome Shy Drager vamos a celebrar un desayuno informativo a las 10.00h en el HOTEL BE LIVE…

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Actividades conmemorativas del Día de las Enfermedades Raras en Canarias

La Asociación de Enfermedades Neurmusculares de Canarias ASENECAN, como parte del grupo de enfermedades raras de Canarias (GERCAN), formado por diferentes asociaciones de personas con este tipo de enfermedades en Canarias, organizan distintas de actividades

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X Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita

X Congreso AMES

La Asociación Miastenia de España AMES, convoca a todos sus socios e interesados al “X Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita”, el cual se celebrará entre los días 3 y 5 de marzo del presente año en Fundación Quaes (Valencia).

 

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ASEMPA conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Asturias

La Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias, ASEMPA se une a la conmemoración del 28 de febrero, Día Mundial de las Enferemdades Raras participando en los actos: Junto a Cocemfe Asturias, se realizará un taller de danzas del Mundo «Levántate y danza»que acompañará la artista plástica Live Painting…

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Poncho K

Concierto y carrera solidaria en Sevilla por el Día de las Enfermedades Raras

Gracias a la implicación solidaria del Ayuntamiento de Algámitas (Sevilla) ASENSE-A presenta un magnífico concierto de PONCHO K de su Gira Despertando, solidario con las enfermedades neuromusculares en el fin de semana de la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras

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ASEM Catalunya

Jornada por el Día de las Enfermedades Raras en Barcelona

La Asociación Catalana de Personas con Enfermedades Neuromusculares ASEM Catalunya participa como comisión organizadora de la Jornada por el Día de las Enfermedades Raras que tendrá lugar el 28 de febrero en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Las inscripciones son gratuitas pueden hacerse desde el siguiente…

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Centro Wellness O2

Huelva con pa’lante se moja por las enfermedades raras

Huelva conmemora el 28F con una actividad llamada «Huelva con pa´lante se moja por las enfermedades raras», que consistirá en una jornada acuática en el Centro Wellness 02 y que tendrá lugar el próximo 25 de febrero a las 17:00h, 18:00hy 19:00h, según se cierren cupos.

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ASENCO 28F

Mesa informativa en el Jardín Botánico de Córdoba

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba ASENCO con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras, pondra una mesa informativa con material divulgativo e informativo

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Cantabria con el Día de las Enfermedades Raras

Cantanbria la Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares ASEMCAN participa en las actividades conmemorativas junto a otras entidades cántabras.

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10.02.17

Un mes de febrero lleno de actividades en Asem Galicia
Desde Asem Galicia nos hemos propuesto lanzar nuevas actividades para nuestros socios y acciones de sensibilización sobre la discapacidad y la dependencia.

 

02.02.17
Suma tu apoyo a las Colonias ASEM
Apoya a las Colonias ASEM, para que chicos y chicas con enfermedades neuromusculares sigan disfrutando de este campamento de verano tan especial.
 

16.01.17
AEPMI recibe la declaración de Utilidad Pública
AEPMI recibió el pasado mes de diciembre la declaración de Utilidad Pública por parte del Ministerio del Interior.

 

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