Boletin Informativo Federación ASEM – Junio 2016

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Boletín Informativo
Junio 2016
Nueva web de Colonias ASEM

Nuevo web de Colonias ASEM

El nuevo sitio web www.coloniasasem.org dedicado al campamento inclusivo que cada año desarrolla la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM, tiene el objetivo de impulsar la visibilidad y difusión del proyecto, recopilando información de actualidad sobre las Colonias ASEM. Asimismo, la plataforma web servirá de impulso a las diferentes vías de apoyo al proyecto, tanto para personas individuales, como para empresas solidarias que quieran desarrollar la Responsabilidad Social Corporativa promoviendo un proyecto social como este.

 
Foto Colonias ASEM

Este verano el campamento inclusivo «Colonias ASEM» acogerá a 44 niños y niñas con y sin afectación neuromuscular

Las Colonias ASEM organizadas por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares podrán acoger en esta edición, a todos los niños y niñas que solicitaron participar en este campamento inclusivo dedicado a la infancia con enfermedades neuromusculares.

 
 

Convenio con SEMERGEN

Federación ASEM firma un convenio de colaboración con SEMERGEN

Responsables de Federación ASEM se reunieron en Madrid con José Luís Llisterri, presidente de Semergen (Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria) para la firma de un convenio de colaboración marco entre las dos entidades.

Federación ASEM participa en una mesa redonda sobre valoraciones de la discapacidad en el Centro CREER

Los días 13, 14 y 15 de junio, representantes de Federación ASEM acudieron al Centro CREER de Burgos, invitados a participar como ponentes en el Curso Formación de Formadores para la Evaluación de la Discapacidad

 

III Milla María de villota

III Milla María de Villota con la Fundación Ana Carolina Díez Mahou

El próximo domingo 3 de julio se celebrará la tercera edición de la Milla María de Villota dentro del marco de actividades del Legado de María de Villota 2016, organizada por la Fundación Deporte Joven del Consejo Superior de Deportes y el Ayuntamiento de Santander.

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Ponte en mi piel, no en mi plaza

«Ponte en mi piel, no en mi plaza» campaña promovida por ASEM Galicia

ASEM Galicia impulsa una campaña, para concienciar sobre el uso correcto de las plazas de aparcamiento reservadas para personas con discapacidad.

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I Torneo Solidario de Parchís de ASEMPA

ASEMPA organiza el I Torneo Solidario de Parchís, que se celebrará el día 9 de julio, en el centro Comercial de «El Llano», en Gijón, a las 16.00h.

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2016-06-Convenio-CaixaBank

CaixaBank firma un convenio con Federación ASEM para impulsar el proyecto inclusivo Colonias ASEM

CaixaBank y Federación ASEM firmaron el pasado jueves 23 de junio, un convenio de colaboración mediante el cual la entidad bancaria concede un total de 10.000€ al proyecto Colonias ASEM, para niños y niñas con enfermedades neuromusculares.

Curso ERRAS Bilbao

«Las ‪‎Enfermedades Raras‬: un reto global para el sistema sanitario»

El pasado jueves 23 de junio en Bilbao, Antonio Álvarez, en representación de Federación ASEM participó en la mesa redonda «El papel de internet y los medios de comunicación en el conocimiento social de las enfermeades raras» del curso «Las ‪‎Enfermedades Raras‬: un reto global para el sistema sanitario», dirigido por el Dr. Adolfo López de Munain.

Torneo de Padel ASEM CLM

Abierto plazo de inscripción para el Torneo de Pádel solidario Neofungi Pro ASEM-CLM

Desde el 16 de junio queda abierto el plazo para inscribirse en el Torneo de pádel que Neofungi está organizando en favor de ASEM-CLM, la asociación castellano-manchega que vela por los afectados por enfermedades neuromusculares.

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Jornada Informativa para Pacientes

III Jornada informativa para pacientes y familiares con Enfermedades Neuromusculares

La Unidad de Tratamiento Integral Neuromuscular (UTIN) organiza la III Jornada informativa para pacientes y familiares con Enfermedades Neuromusculares, que tendrá lugar el sábado 16 de julio de 2016 en el Auditorio Docente Sant Joan de Déu

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El pasado 18 de Junio, se celebró en Bilbao el Día del Afectado Neuromuscular del País Vasco

El evento tuvo lugar en el Lateral del Teatro Arriaga, donde se desarrolló un taller interactivo e inclusivo de percusión, un photocall y pintacaras, y la lectura del manifiesto del Día del Afectado Neuromuscular del País Vasco.

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Memoria Federación ASEM 2015

Ya puedes consultar la Memoria Anual de Federación ASEM 2015

Ya está publicada la Memoria Anual de Federación ASEM 2015. Un documento que resume las acciones, proyectos, jornadas y congresos, campañas de visibilidad, balance económico y toda la actividad realizada por Federación ASEM durante el 2015. Descárgalo ahora en PDF. Memoria 2015

Revista ASEM 74

Descarga la Revista ASEM nº74 

En esta edición además de noticias de actualidad, la revista cuenta con un interesante especial sobre «Maternidad Adaptada» con tres entrevistas a madres con enfermedades neuromusculares.

21/06/2016

Día Mundial contra la ELA
Una enfermedad neuromuscular mortal que actualmente afecta a medio millón de personas en todo el mundo, y de la que se diagnostican 17 casos nuevos cada hora.

15/06/2016
Federación ASEM apoya la concentración promovida por el CERMI para reclamar el derecho al voto para todos
El acto se celebró el pasado viernes, 17 de junio, de 11.30 a 13.30 horas en la madrileña Plaza de las Cortes.
25/05/2016
Federación ASEM asiste al debate ‘Cara a Cara Políticas de Inclusión Social para el Desarrollo’
El encuentro estuvo organizado por Sociedad Civil para el Debate y la Plataforma del Tercer sector.

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