El pasado miércoles, 4 de mayo, asistimos al Congreso de los Diputados, a la presentación del documento “Aportaciones para una Estrategia en Terapia Génica para el Sistema Nacional de Salud” por parte de la farmacéutica Pfizer.
Dicho proyecto ha sido elaborado por un grupo multidisciplinar de profesionales, sociedades científicas y organizaciones de pacientes, entre las que también ha participado Federación ASEM, aportando la percepción y necesidades desde la perspectiva de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular.
Al acto de presentación, en el Congreso de los Diputados, acudieron Manuel Moro, Tesorero de Federación ASEM y Ana Navarro, Responsable de Relaciones Institucionales de la entidad.