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Madrid, 12 de septiembre de 2018.- AEPMI, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial, está organizando junto con otras asociaciones de enfermedades mitocondriales de todo el mundo, ‘Light Up For Mito’, o “Ilumina por las mitocondriales”, una iniciativa de sensibilización que será el punto final de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, que tendrá lugar del 16 al 22 de septiembre.

La 13ª Jornada de Información Médica «Actualización en tratamientos de Enfermedades Neuromusculares» organizada por ASEM Comunidad Valenciana, tendrá lugar el sábado 2 de febrero en el Hospital General de Valencia.

El periodo de inscripción estará abierto hasta el 1 de febrero, a través del teléfono 963 51 43 20 en horario de 10h. a 14h.

PROGRAMA

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Evento deportivo y solidario que rinde homenaje a la mujer reuniendo el sábado 9 de marzo en Moratalaz a destacadas entrenadoras profesionales de esta disciplina 

Coincidiendo con el día de la mujer y bajo el lema “Muévete por los niños de ASEM”, la Asociación Madrileña de personas con Enfermedades Neuromusculares (ASEM Madrid) organiza el próximo sábado, 9 de marzo a partir de las 16 horas, la V Jornada de Ciclo Indoor en el Polideportivo de Moratalaz (C/ Valdebernardo, 2).

Con este encuentro deportivo ASEM rinde un especial homenaje a la mujer por el importante papel que desarrolla en el cuidado de niños con este tipo de enfermedades. Motivo que hace de este evento solidario algo único pues es la primera vez en España que un ciclo indoor tiene a la mujer como protagonista.

El ciclo indoor, al que pueden apuntarse tanto hombres como mujeres, consistirá en cuatro sesiones de 50 minutos cada una de ellas y contará con destacadas entrenadoras de este deporte. 

En este mes de enero la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias, Asenecan, ha firmado un acuerdo de colaboración con el Ilustre Colegio Oficial de Psicología de Santa Cruz de Tenerife para proporcionar servicios especializados a las personas usuarias de la asociación.

Estos servicios están enmarcados dentro del Programa de Atención, Intervención y Formación de Enfermedades Crónicas y/o Raras del colegio tinerfeño de psicología, subvencionado por el Instituto Insular de Atención Social y Socio-sanitaria de Tenerife, IASS, dependiente del Cabildo Insular de Tenerife.

La Asociación Miastenia de España (AMES) pone a disposición de toda la ciudadanía, una app gratuita e interactiva con información actualizada sobre miasteniay un Manual práctico del día a día de la miastenia, donde varios especialistas responden a las dudas que habitualmente surgen a las personas que conviven con la miastenia, enfermedad que en España tienen alrededor de 9.600 personas.

El Manual práctico del día a día de la miastenia está disponible desde hoy para su lectura digital en la web de AMES (http://miastenia.ong/portfolio-items/biblioteca-digital/), mientras que el formato impreso del mismo se podrá recoger en la sede de la entidad a partir del día de la presentación oficial de ambas iniciativas, que tendrá lugar en un acto que se celebrará en Valencia el próximo mes de enero y posteriormente en nuestras delegaciones.

ASEM Catalunya se une al Giving Tuesday con el proyecto de atención psicosocial a distancia para personas con enfermedades neuromusculares y otras enfermedades minoritarias del territorio catalán.

Este proyecto se estructura en torno a la necesidad de ofrecer una atención de todas las personas que puedan ser beneficiarias de esta, al ser socios de la entidad o al ser la población diana de la asociación, y que por motivos geográficos o de dificultades de accesibilidad y / o movilidad, no pueden desplazarse hasta la sede en Barcelona.

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A) organiza un Concierto Benéfico Navideño el día 26 de

El 22 de diciembre la asociación  FSHD-SPAIN de Distrofia Facioescapulohumeral, celebra el solsticio de Invierno / Navidad con un Mercadillo Solidario que tendrá lugar de 10.00h a 17.00h. en la Plaza Enginyer Deulofeu, 10 B entresuelo 3, Badalona. En este mercadillo navideño podrás encontrar regalos y detalles para las fiestas.

Además a partir de las 18:00h. y en coordinación con el Centro de Terapias Naturales Albamar se realizará una meditación guiada con cuencos tibetanos. Las plazas son limitadas y es necesario inscribirse a través del teléfono 670035418.

La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón), miembro de Federación ASEM, organiza en Zaragoza la presentación del primer libro sobre nutrición y enfermedades neuromusculares: “Dieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo”. Acto que tendrá lugar en el Hospital Universitario Miguel Servet, Edificio Docencia, aula 2 (Paseo Isabel la Católica 1-3, Zaragoza) donde se convocará a prensa, pacientes, profesionales y entidades.

Será una jornada de divulgación donde ASEM Aragón, los autores del libro, y representantes del Gobierno de Aragón y del Hospital Universitario Miguel Servet, trasladarán  la importancia de la salud y la nutrición en enfermedades neuromusculares a profesionales sanitarios, medios de comunicación, pacientes,  familiares y personas interesadas que acudan al acto.

La Convivencia de Navidad ASENSE-A se celebrará el próximo sábado día 15 de diciembre en

 El 27 de diciembre la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Asturias, ASEMPA, organiza su 3er