Bilbaotri organiza junto a la asocación BENE, una carrera 24h solidaria con las enfermedades neuromusculares.
Bilbaotri organiza junto a la asocación BENE, una carrera 24h solidaria con las enfermedades neuromusculares. El evento comienza el viernes 14 de diciembre, y acababa el sábado 15 diciembre.
El club Bilbaotri organiza junto a la Asociación BENE, miembro de Federación ASEM, una carrera 24h con el objetivo de dar visibilidad tanto las enfermedades neuromusculares, la labor que BENE realiza, y contribuir con la financiación de los proyectos llevados a cabo por la asociación. Por ello, la recaudación irá destinada a los proyectos sociales que la Asociación BENE desarrolla para personas afectadas y sus familias.
Bilbaotri pretende asi sumar un pequeño granito de arena, para, a través del deporte, ayudar a quien lo necesita.
Puedes participar «comprando horas» a través de donativos; o corriendo en la maratón el rato que lo desees, o simplemente pasándote un rato durante las 24h del reto y colaborar. ¡¡Unete al reto, corre por BENE!!
ASEM Catalunya participa en el flashmob de Sant Andreu con motivo del Día Internacional de la Discapacidad
Asem Catalunya se sumó a la conmemoración de Día Internacional de la Discapacidad, el 3 de diciembre, participando en el Flashmob organizada por la Taula d’Entitats en Sant Andreu. Con el lema #SumemCapacitats #SumemDiversitats, ASEM Catalunya y el resto de entidades, quieren hacer hincapié en los beneficios de una sociedad plural y en la riqueza de una ciudadanía con capacidades diversas. La Taula d’Entitats también organizó otras actividades gratuitas que se llevaron a cabo en todos los distritos de la ciudad de Barcelona, desde mediados de noviembre hasta mediados de diciembre.
Jornada Gallega sobre Enfermedades Neuromusculares
ASEM Galicia organiza la Jornada Gallegas de Enfermedades Neuromusculares, con el objetivo de informar y sensibilizar a los profesionales de la salud y al público en general sobre estas patologías y sus repercusiones biopsicológicas.
La jornada tendrá lugar en el Hotel OCA Puerta del Camino en Santiago de Compostela, el 17 de noviembre, con la hora de inicio las 09:00 a.m. La inscripción debe realizarse antes del 12 de noviembre en los teléfonos de contacto 986 378 001 o 698 140 728.
Consulta el programa completo de la jornada en el siguiente enlace>> Programa Jornada Gallega de Enfermedades Neuromusculares.
La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares se reúne con Pilar Ventura, consejera de Sanidad del Gobierno de Aragón
La consejera de Sanidad del Gobierno de Aragón Pilar Ventura, se reunió ayer con representantes de Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares, Asem Aragón para conocer de primera mano la situación actual de los pacientes con Enfermedades Neuromusculares y sus familias en Aragón.
Cristina Fuster y Yolanda López, presidenta y trabajadora social respectivamente de la entidad, presentaron a la Consejera y a su equipo, José Maria Abad , Director General de Asistencia Sanitaria y a José Miguel Salas Jefe del Gabinete presentes también en la reunión, los proyectos en los que ASEM Aragón centra su actividad.
IX Congreso Internacional de Glucogenosis
Los próximos días 12 y 13 de octubre, se celebra en Fuengirola (Málaga) el IX
ASEM Catalunya organiza un taller sobre sexualidad y diversidad funcional
Asem Catalunya, Asociación Catalana de Persones con Enfermedades Neuromusculares, celebra el próximo lunes 4 de octubre un Taller de Sexualidad para padres de adolescentes con diversidad funcional.
Lugar: Sede de ASEM Catalunya, Sant Adrià 20, 08030 Barcelona
Día: Lunes, 4 de octubre
Horario: 18-19:30h
10º Jornada Informativa sobre Enfermedades Neuromusculares
Un año más la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Granada ASEMGRA, comprometida con la promoción de la información de las enfermedades neuromusculares y los avances en estudios e investigación, organiza la 10º Jornada Informativa sobre Enfermedades Neuromusculares que se celebrará el sábado 20 de octubre en el Hotel Abades Nevada Palace, Granada.
La jornada está orientada a difundir la actualidad de las investigaciones en enfermedades neuromusculares y aspectos relevantes de interés sanitario y social.
Fecha: Sábado 20 de octubre 2018
Lugar: Hotel Abades Nevada Palace, Granada.
XII Vuleta Solidaria ASEM-CML, «Avanzando juntos»
El próximo 28 de octubre ASEM Castilla La Mancha organiza la XII edición de la Carrera Solidaria con
Travesia en piragua #PADDLE4MITO
El próximo sábado 22 de septiembre la Fundación Ana Carolina Díez Mahou en colaboración con el Club Escuela de Piragüismo Aranjuez y el Legado de María de Villota celebran una Travesía en piragua por las enfermedades mitocondriales con el lema «Paleando por las MITOS” #PADDLE4MITO,que tiene como objetivo promover el deporte, y especialmente el deporte inclusivo. Además de apoyar a personas que conviven con enfermedades mitocondriales como Adrian Martínez, recientemente campeón del mundo en paracanoe en Portugal.
La Fundación Ana Carolina Díez Mahou informa de que no hace falta ninguna experiencia para participar, ya que son piraguas de iniciación…
Monumentos de todo el mundo se iluminan de verde por las enfermedades mitocondriales
Madrid, 12 de septiembre de 2018.- AEPMI, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial, está organizando junto con otras asociaciones de enfermedades mitocondriales de todo el mundo, ‘Light Up For Mito’, o “Ilumina por las mitocondriales”, una iniciativa de sensibilización que será el punto final de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, que tendrá lugar del 16 al 22 de septiembre.
AEPMI se suma así a esta actividad puesta en marcha por la organización International Mito Patients (IMP), de la que es miembro, y que promueve la investigación de la enfermedad y la ayuda a los afectados en todo el mundo. La campaña ‘Light Up For Mito’, se realizará con la iluminación en verde, el color internacional de la enfermedad mitocondrial, en distintos lugares del planeta.
Una familia de ASEMGRA hace el Camino de Santiago junto a AFOPRODEI
Una familia perteneciente a la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Granada, ASEMGRA han demostrado que cualquier retos es posible y que con esfuerzo merece la pena. Ellos han formado parte del proyecto de AFOPRODEI (Asociación para el Fomento y Promoción del Deporte Inclusivo) para hacer el Camino de Santiago con un equipo muy especial, donde han participado dos personas invidentes y un chico de 11 años con Distrofia Muscular de Duchenne, que ha realizado la travesia con una silla de ruedas adaptada. Su objetivo era demostrar que las personas con discapacidad pueden peregrinar con ayuda, y animar a que el Camino de Santiago sea cada vez más inclusivo.
Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales
Un año más la Asociación AEPMI, miembro de Federación ASEM, celebra desde España la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales la tercera semana de septiembre (del 16 al 22) de 2018.
La campaña se centra en la iniciativa «Light up for Mito» o ilumina por las mitocondriales, que consistirá en iluminar de color verde distintos monumentos y edificios para dar visibilidad a estas enfermedades.