Eventos

El día 7 de septiembre, Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, la asociación ASEM Castilla La Mancha, miembro de Federación ASEM, en colaboración con la Asociación Duchenne Parent Project España, organizan un acto conmemorativo en la Plaza del Pan de Talavera de la Reina, bajo el lema «Yo me sumo por ellas, tú te sumas…».

Como se informa en la web de ASEM CLM, la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor 20.000 casos nuevos cada año). Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función, y por lo tanto…

El viernes 28 de septiembre a partir de las 21:00h. en la Sala Cat de Madrid , se celebra un concierto de Over Cover y Javier Zací en solidaridad con la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, y los proyectos que la fundación lleva a cabo para ayudar a familias con niños con enfermedades neuromusculares. 

Más información: 
Fundación Ana Carolina Díez Mahou
www.fundacionanacarolinadiezmahou.com
info@fundacionanacarolinadiezmahou.com

El el colegio granadino Federico García Lorca ha dearrollado dentro de las ctividades del curso 2017/2018 para el alumnado de 4º de Primaria, una actividad con la participación de padres y madres, donde ha podido participar la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Granada, ASEMGRA, entidad miembro de Federación ASEM.

Entre los padres y madres que fueron invitados a participar estaba Silvia Martín, presidenta de asociación ASEMGRA, asociación que tiene como objetivo que los niños y niñas conozcan el mundo asociativo y el trabajo sin ánimo de lucro. 

Los días 4 y 5 de mayo se celebran en Barcelona las jornadas «Ensayos terapéuticos: Aspectos éticos y comunicación» organizadas por ASEM Catalunya, con el objetivo de profundizar en los procesos en la innovación terapéutica en enfermedades neuromusculares, y abordar cuestiones éticas y de difusión de los mismos. La jornada tendrá lugar en el Casa del Mar, (C/Alboreda 1-13, Barcelona) y están abiertas a todos los públicos.

Programa:

Viernes 4 de mayo 2018

16 a 16:30h – Inauguración – Hble. Conseller de Salut (pendiente de confirmación)

• La Asociación Miastenia de España (AMES) realizará un último tramo del Camino de Santiago (desde Palas de Rei a Santiago) finalizando el día 2 de junio “Día Internacional de la Miastenia”.
• Esta segunda edición reunirá a más de 20 participantes diarios y cuenta con la colaboración de CESCE como gran patrocinador del proyecto.

La Asociación Miastenia de España (AMES) llevará a cabo desde el 29 de mayo hasta el 2 de junio, la segunda edición de su proyecto “Camina por el 2 de junio”, que se celebró por primera vez el pasado año, siendo todo un éxito tanto en participación como en visibilidad. Este año los encargados de completar las cinco etapas adaptadas del Camino de Santiago serán doce socios afectados por la Miastenia, diez colaboradores —entre ellos dos neurólogos especialistas y pertenecientes a la SEN (Sociedad Española de Neurología)— y dos colaboradores de CESCE, financiador, a su vez, de uno de nuestros proyectos de investigación sobre la Miastenia como parte de sus iniciativas de Responsabilidad Social Corporativa.

Este sábado, 30 de junio, se celebra el Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), una conmemoración impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo. En nuestro país, la promueve AMC España (Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España), miembro de Federación ASEM desde el pasado mes de mayo.

La campaña que lleva por nombre ‘Ponte Azul por la AMC’,  tiene el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad neuromuscular y poco frecuente caracterizada por la movilidad reducida de muchas articulaciones y que afecta a 1 de cada 10.000 nacimientos. Para colaborar en la iniciativa, se hace un llamamiento a subir fotografías con ropa azul y compartirla en redes socialescon el hashtag #PonteAZULxAMC

• El día 20 de junio se conmemora el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedad neuromuscular de origen genético, que caracterizada por debilidad muscular progresiva principalmente de los músculos de cara, hombros y brazos

• FSHD-SPAIN es la asociación española de distrofia muscular facioescapulohumeral, que nace con el objetivo de agrupar a las familias y pacientes afectados en nuestro país, así como promover la investigación científica en este ámbito

Bajo el eslogan «unidos para encontrar una cura», el día 20 de junio se conmemora el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedades neuromuscular de origen genético, que afecta tanto a hombres como en mujeres, en cualquier etapa del ciclo vital, y se caracterizada por debilidad muscular progresiva principalmente de los músculos de cara, hombros y brazos. Otros músculos afectados, generalmente de forma asimétrica, suelen ser los tibiales, extensores de dedos de las manos y los pectorales.

Distrofia Muscular Facioescapulohumeral Estas manifestaciones, en algunos casos, limitan la vida diaria de las personas, pudiendo llegar a una grave incapacidad y dependencia. Sin embargo, en un gran número de personas, su afectación es leve y pueden ser autónomos e independientes durante prácticamente toda su vida.

El día solidario más divertido de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou se celebra un año más en Antavilla School el próximo viernes 8 de junio [Por causas meteorológicas se pospone al viernes 22 de junio] de 17:00 a 21:00: el FunDay 2018. Esta edición contará con un día repleto de sorpresas y actividades en las instalaciones del Centro Escolar (C/ Real, 35. 28229 Villanueva del Pardillo-Madrid).

Los asistentes, sin importar su edad, tendrán todo tipo de actividades gratuitas a su disposición para divertirse a todas horas. Desde talleres de magia y flores, hasta pintacaras, robótica, globoflexia o karaoke. También habrá rifa de regalos, conciertos y futbolín hinchable. Además, para aguantar con fuerza la intensa jornada de actividades habrá puestos de comida y bebida.

Este año, como el año pasado y con la participación de todos los alumnos y profesores de Antavilla School, se organiza el mismo día 8 de junio por la mañana, una Carrera Solidaria también a favor de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou por el colegio.

La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) sigue desarrollando durante este año 2018 el Proyecto de Apoyo e información a familiares y afectados por Enfermedades Neuromusculares, con el que se pretende ofrecer un Servicio de Atención, Información y Orientación para los familiares y afectados/as por algún tipo de Enfermedad Neuromuscular.

Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención recibida a través de la Convocatoria de Subvenciones para la financiación de Programas de Interés Social en la Comunidad Autónoma de Aragón, con cargo a la asignación tributaria del Impuesto Sobre la Renta de las Personas Físicas para el año 2017.

Gracias a la solidaridad de las personas que colaboraron en la Gala  Inocente Inocente y a las donaciones recibidas a través de la web, más de 40 familias han recibido información y orientación desde Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón). Así, seis menores con una enfermedad neuromuscular han podido recibir durante un año más de 269 sesiones, siendo 112 a domicilio y 157 en consulta. 

ASEM Aragón ha podido sufragar parte del coste de cada una de estas sesiones realizadas gracias a la subvención de 5000€ recibida por parte de la Fundación Inocente, Inocente.

El IX Encuentro de familiares y afectados por patología mitocondrial organizado por la asociación miembro de Federación ASEM, AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales), tendrá lugar el sábado 19 de mayo.

La novena edición del Encuentro de familiares y afectados por patología mitocondrial servirá de plataforma de encuentro para familias, profesionales y estudiantes para conocer, compartir y reflexionar sobre los avances y aspectos novedosos relacionados con las patologías mitocondriales.

Como novedad, esta edición del encuentro contará con talleres para los más pequeños y también para los adultos, además de las ponencias donde se presentarán los avances en relación a la investigación científica de las enfermedades mitocondriales.

El próximo sábado 21 de abril, la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España (AMC España), celebra la I Jornada Científica Internacional sobre la Artrogripósis Múltiple Congénita, un encuentro para pacientes, familiares, profesionales sociosanitarios y público interesado.

Bajo el lema ‘Un Desafío en su Diagnóstico’ en esta Jornada Científica se dará visibilidad a las personas que conviven con  Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) y se abordarán aspectos relacionados con accesibilidad e inclusión social en los ámbitos laborales, educativos y deportivos.