Eventos

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A) realizará sus VI Jornadas de Salud “Nuevas piezas al gran puzle: Psicosocial e investigación”, que tendrán lugar el próximo sábado día 19 de mayo de 2018 en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, sita en Avda. Manuel Siurot, s/n, “Salón de Actos Hospital de la Mujer” y comenzarán a las 10:00 horas.

PROGRAMA:

9:45 a 10:15h.         Recogida de credenciales y documentación.

10:00 h.         Inauguración de las jornadas y bienvenida.

Los próximos días 20, 21 y 22 de abril se celebran en Madrid la XIV Jornadas de Familias y Especialistas FundAME 2018 donde se abordarán «Retos y líneas de acción FundAME 2018’ y ‘Acceso a tratamiento de pacientes en las Comunidades Autónomas’, así como mesas redondas dedicadas a «La AME y su futuro próximo, tratamientos y ensayos en el contexto nacional’ y a los «Cuidados y rehabilitación».

Estas jornadas se celebrarán en el Colegio Santa María la Blanca de Montecarmelo –Calle del Monasterio de Oseira, 17B. 

Como explica FundAME en su web, “año a año esperamos con ilusión este encuentro en el que procuramos ofreceros no solo un espacio de encuentro, sino también todas las novedades que más nos interesan de cara a nuestros afectados”.

Los proximos dias 14 y 15 de abril,  Zaragoza une el deporte y la solidaridad con la iniciativa «2 piernas, 2 causas» un evento con una larga lista de actividades para toda la familia a favor de Pica Aragón (asociacion motorista de protección a la infancia contra el abuso) y Asem Aragón (asociacion aragonesa de enfermedades neuromusculares)

Las Actividades de “2 Piernas 2 Casusas”  se realizarán en las Instalaciones de la Piscina Ángel Santamaría, situada en el Colegio Liceo Europa de Zaragoza, durante los días 14 y 15 de abril del 2018; el sábado 14 de 15:00 a 23:00 y el domingo 15 de 07:00 a 17:00. 

Los días 4 y 5 de abril de 2018 se celebra en el Salón de

El próximo 20 de marzo en la Sala de Juntas de del Centro de Salud de Galdar (Las Plamas), la Asociación de Enfermedades Neuromsuculares de Canarias ASENECAN organiza una charla informativa sobre «Charcot Marie Tooth: afrontamiento de la enfermedad, recursos sociales y fisioterapia». La entrada es gratuita y no es necesaria inscripción previa.

Charla: «Charcot Marie Tooth: afrontamiento de la enfermedad, recursos sociales y fisioterapia»
Día: 20 de marzo
Hora: 17:30
Lugar: Sala de Juntas del Centro de Salud de Galdar,  Las Palmas.

La Asociación de Enfermedades Neuromuscualres de Castilla la Mancha ASEM CLM organiza su 14ª Cena

AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales) ha creado recientemente un grupo en la plataforma Teaming para recaudar microdonativos para la investigación de las enfermedades mitocondriales. Si quieres colaborar con solo 1 € al mes, entra en el enlace (https://www.teaming.net/aepmi), regístrate y Teaming se encargará de forma automática de descontarte cada mes tu euro y lo destinará a la causa, sin ningún tipo de comisiones y hasta que tú lo decidas.

• https://www.teaming.net/aepmi

Los próximos días 2 y 3 de marzo se celebrará en el Hotel Abades Benacazón (Sevilla) el XI Congreso Nacional de Miastenia, que tiene como objetivo visibilizar y difundir una enfermedad que no tiene tratamiento curativo y que necesita de una mayor investigación que mejore la calidad de vida las personas con miastenia.

Durante el Congreso, que este año lleva como lema “Por la Investigación, por la difusión… Juntos es mejor”, se dará a conocer por dónde se encamina en la actualidad la investigación en Miastenia, una enfermedad neuromuscular de carácter autoinmune que padecen cerca de 10.000 personas en España. La Miastenia afecta a los músculos voluntarios, provocando una debilidad y fatiga muscular que incapacita para las tareas cotidianas.

 “El valor de las palabras: la enfermedad como una oportunidad” es el título del manuscrito elaborado por la Asociación Gallega de Enfermedades Neuromusculares ASEM Galicia. El libro recoge dieciocho testimonios y reflexiones personales de socios y familiares, que transmiten la realidad de las enfermedades neuromusculares. Son historias reales que cuentan en primera persona las emociones, sentimientos, experiencias y cambios vividos por la evolución de la enfermedad y cómo las personas afectadas han superado las dificultades que les ha deparado la vida. Cada uno de los relatos está acompañado por una ilustración del dibujante Fernando Ruibal.

Las historias las cuentan sus protagonistas, por una parte los afectados como Consuelo, Domingo, Yessica o Manuel que hablan de cómo pasaron de la conmoción del diagnóstico a asumir los cambios que en su vida diaria supone la enfermedad.

 La asociación miembro de federación ASEM, AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales), organiza varias actividades culturales para el mes de febrero de 2018. 

Asem Catalunya, Asociación Catalana de Persones con Enfermedades Neuromusculares, celebra el próximo 3 de febrero de 2018 la comida anual de «germanor».  Este año el lugar elegido es el Museo Marítimo de Barcelona y la jornada incluirá también una visita guiada al Museo.

Agenda del dia

12h Visita guiada al Museo Marítimo de Barcelona

14h Comida de «Germanor» Asem Catalunya – Menú 25€: