Publicaciones especializadas sobre enfermedades neuromusculares a disposición de pacientes, familias y profesionales
La AFM-Téléthon (Francia) y Federación ASEM (España) mantienen un convenio de colaboración para poner a
Noticias federación ASEM
7 de septiembre, Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker
La Distrofia Muscular de Duchenne es una de las enfermedades neuromusculares más graves que afectan
Semana mundial de concienciación con enfermedades mitocondriales, «Light up for Mito»
Madrid, 12 de septiembre de 2018.- AEPMI, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial, está organizando junto con otras asociaciones de enfermedades mitocondriales de todo el mundo, ‘Light Up For Mito’, o “Ilumina por las mitocondriales”, una iniciativa de sensibilización que será el punto final de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, que tendrá lugar del 16 al 22 de septiembre.
AEPMI se suma así a esta actividad puesta en marcha por la organización International Mito Patients (IMP), de la que es miembro, y que promueve la investigación de la enfermedad y la ayuda a los afectados en todo el mundo. La campaña ‘Light Up For Mito’, se realizará con la iluminación en verde, el color internacional de la enfermedad mitocondrial, en distintos lugares del planeta.
Colonias ASEM, un ejemplo de convivencia inclusiva
El campamento de verano “Colonias ASEM” cierra sus puertas dando ejemplo, un vez más, de
Fenin continúa su compromiso con Colonias ASEM
Fenin colabora con el proyecto inclusivo “Colonias ASEM” para mejorar la calidad de vida e
Colonias ASEM, un campamento de verano para niños y niñas con enfermedades neuromusculares
Colonias ASEM abre sus puertas para albergar a un total de 39 niños y niñas
Estrategia de difusión y sensibilización en enfermedades neuromusculares
Federación ASEM está desarrollando desde comienzos de año el programa “Estrategia de difusión y sensibilización
30 de junio, Día Mundial de la Concienciación con la Artrogriposis Múltiple Congénita
El 30 de junio se celebra el Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC)
CIBERER y Federación ASEM acuerdan promover e impulsar el conocimiento y la divulgación en enfermedades neuromusculares
Martes, 25 de junio de 2019.– La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y
21 de junio, Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica – ELA
En España existen más de 3.000 personas diagnosticadas de ELA y se estima que una
El día 20 de junio se conmemora el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD)
- El día 20 de junio se conmemora el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedad neuromuscular de origen genético, que caracterizada por debilidad muscular progresiva principalmente de los músculos de cara, hombros y brazos
- FSHD-SPAIN es la asociación española de distrofia muscular facioescapulohumeral, que nace con el objetivo de agrupar a las familias y pacientes afectados en nuestro país, así como promover la investigación científica en este ámbito
Bajo el eslogan «unidos para encontrar una cura», el día 20 de junio se conmemora el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedades neuromuscular de origen genético, que afecta tanto a hombres como en mujeres, en cualquier etapa del ciclo vital, y se caracterizada por debilidad muscular progresiva principalmente de los músculos de cara, hombros y brazos. Otros músculos afectados, generalmente de forma asimétrica, suelen ser los tibiales, extensores de dedos de las manos y los pectorales.
Distrofia Muscular Facioescapulohumeral Estas manifestaciones, en algunos casos, limitan la vida diaria de las personas, pudiendo llegar a una grave incapacidad y dependencia. Sin embargo, en un gran número de personas, su afectación es leve y pueden ser autónomos e independientes durante prácticamente toda su vida.
CIBERER y COCEMFE, entidades galardonadas con el Premio ASEM 2019
Representantes de COCEMFE y CIBERER recogieron el galardón en la clausura de la 32º edición
