Noticias federación ASEM

2018-06-Funday-FACDM

Se acerca el Funday, el día solidario más divertido de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou

2018-06-Funday-FACDMEl día solidario más divertido de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou se celebra un año más en Antavilla School el próximo viernes 8 de junio [Por causas meteorológicas se pospone al viernes 22 de junio] de 17:00 a 21:00: el FunDay 2018. Esta edición contará con un día repleto de sorpresas y actividades en las instalaciones del Centro Escolar (C/ Real, 35. 28229 Villanueva del Pardillo-Madrid).

Los asistentes, sin importar su edad, tendrán todo tipo de actividades gratuitas a su disposición para divertirse a todas horas. Desde talleres de magia y flores, hasta pintacaras, robótica, globoflexia o karaoke. También habrá rifa de regalos, conciertos y futbolín hinchable. Además, para aguantar con fuerza la intensa jornada de actividades habrá puestos de comida y bebida.

Este año, como el año pasado y con la participación de todos los alumnos y profesores de Antavilla School, se organiza el mismo día 8 de junio por la mañana, una Carrera Solidaria también a favor de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou por el colegio.

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ASEM ARAGON sigue desarrollando el proyecto de Apoyo a familiares y/o pacientes neuromusculares

asem-aragonLa Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) sigue desarrollando durante este año 2018 el Proyecto de Apoyo e información a familiares y afectados por Enfermedades Neuromusculares, con el que se pretende ofrecer un Servicio de Atención, Información y Orientación para los familiares y afectados/as por algún tipo de Enfermedad Neuromuscular.

Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención recibida a través de la Convocatoria de Subvenciones para la financiación de Programas de Interés Social en la Comunidad Autónoma de Aragón, con cargo a la asignación tributaria del Impuesto Sobre la Renta de las Personas Físicas para el año 2017.

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ASEM ARAGON

ASEM Aragón ha desarrollado durante un año un proyecto de atención socio-sanitaria especializada para personas con enfermedades neuromusculares

ASEM ARAGONGracias a la solidaridad de las personas que colaboraron en la Gala  Inocente Inocente y a las donaciones recibidas a través de la web, más de 40 familias han recibido información y orientación desde Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón). Así, seis menores con una enfermedad neuromuscular han podido recibir durante un año más de 269 sesiones, siendo 112 a domicilio y 157 en consulta. 

ASEM Aragón ha podido sufragar parte del coste de cada una de estas sesiones realizadas gracias a la subvención de 5000€ recibida por parte de la Fundación Inocente, Inocente.

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2018-04-Encuentro-AEPMI

IX Encuentro de familiares y afectados por patología mitocondrial

2018-04-Encuentro-AEPMIEl IX Encuentro de familiares y afectados por patología mitocondrial organizado por la asociación miembro de Federación ASEM, AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales), tendrá lugar el sábado 19 de mayo.

La novena edición del Encuentro de familiares y afectados por patología mitocondrial servirá de plataforma de encuentro para familias, profesionales y estudiantes para conocer, compartir y reflexionar sobre los avances y aspectos novedosos relacionados con las patologías mitocondriales.

Como novedad, esta edición del encuentro contará con talleres para los más pequeños y también para los adultos, además de las ponencias donde se presentarán los avances en relación a la investigación científica de las enfermedades mitocondriales.

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