IX Congreso Internacional de Glucogenosis
Los próximos días 12 y 13 de octubre, se celebra en Fuengirola (Málaga) el
Noticias federación ASEM
ASEM Catalunya organiza un taller sobre sexualidad y diversidad funcional
Asem Catalunya, Asociación Catalana de Persones con Enfermedades Neuromusculares, celebra el próximo lunes 4 de octubre un Taller de Sexualidad para padres de adolescentes con diversidad funcional.
Lugar: Sede de ASEM Catalunya, Sant Adrià 20, 08030 Barcelona
Día: Lunes, 4 de octubre
Horario: 18-19:30h
10º Jornada Informativa sobre Enfermedades Neuromusculares
Un año más la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Granada ASEMGRA, comprometida con la promoción de la información de las enfermedades neuromusculares y los avances en estudios e investigación, organiza la 10º Jornada Informativa sobre Enfermedades Neuromusculares que se celebrará el sábado 20 de octubre en el Hotel Abades Nevada Palace, Granada.
La jornada está orientada a difundir la actualidad de las investigaciones en enfermedades neuromusculares y aspectos relevantes de interés sanitario y social.
Fecha: Sábado 20 de octubre 2018
Lugar: Hotel Abades Nevada Palace, Granada.
XII Vuleta Solidaria ASEM-CML, «Avanzando juntos»
El próximo 28 de octubre ASEM Castilla La Mancha organiza la XII edición de la Carrera Solidaria
Día de Concienciación con la Distrofia Muscular de Cinturas
El 30 de septiembre es el Día de Concienciación con la Distrofia Muscular de
Biogen presenta ‘Unidos en la lucha contra la AME’, la primera página web dirigida a los familiares y cuidadores de personas afectadas por Atrofia Muscular Espinal
El paciente necesita un cuidado integral en el que padres, profesionales sanitarios y rehabilitadores
25 de septiembre: Día Internacional de la Ataxia En España existen más de 13.000 afectados por algún tipo de ataxia cerebelosa
8.000 personas padecen algún tipo de ataxia hereditaria en España. Los primeros síntomas pueden
Travesia en piragua #PADDLE4MITO
El próximo sábado 22 de septiembre la Fundación Ana Carolina Díez Mahou en colaboración con el Club Escuela de Piragüismo Aranjuez y el Legado de María de Villota celebran una Travesía en piragua por las enfermedades mitocondriales con el lema «Paleando por las MITOS” #PADDLE4MITO,que tiene como objetivo promover el deporte, y especialmente el deporte inclusivo. Además de apoyar a personas que conviven con enfermedades mitocondriales como Adrian Martínez, recientemente campeón del mundo en paracanoe en Portugal.
La Fundación Ana Carolina Díez Mahou informa de que no hace falta ninguna experiencia para participar, ya que son piraguas de iniciación…
Monumentos de todo el mundo se iluminan de verde por las enfermedades mitocondriales
Madrid, 12 de septiembre de 2018.- AEPMI, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial, está organizando junto con otras asociaciones de enfermedades mitocondriales de todo el mundo, ‘Light Up For Mito’, o “Ilumina por las mitocondriales”, una iniciativa de sensibilización que será el punto final de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, que tendrá lugar del 16 al 22 de septiembre.
AEPMI se suma así a esta actividad puesta en marcha por la organización International Mito Patients (IMP), de la que es miembro, y que promueve la investigación de la enfermedad y la ayuda a los afectados en todo el mundo. La campaña ‘Light Up For Mito’, se realizará con la iluminación en verde, el color internacional de la enfermedad mitocondrial, en distintos lugares del planeta.
Una familia de ASEMGRA hace el Camino de Santiago junto a AFOPRODEI
Una familia perteneciente a la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Granada, ASEMGRA han demostrado que cualquier retos es posible y que con esfuerzo merece la pena. Ellos han formado parte del proyecto de AFOPRODEI (Asociación para el Fomento y Promoción del Deporte Inclusivo) para hacer el Camino de Santiago con un equipo muy especial, donde han participado dos personas invidentes y un chico de 11 años con Distrofia Muscular de Duchenne, que ha realizado la travesia con una silla de ruedas adaptada. Su objetivo era demostrar que las personas con discapacidad pueden peregrinar con ayuda, y animar a que el Camino de Santiago sea cada vez más inclusivo.
Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales
Un año más la Asociación AEPMI, miembro de Federación ASEM, celebra desde España la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales la tercera semana de septiembre (del 16 al 22) de 2018.
La campaña se centra en la iniciativa «Light up for Mito» o ilumina por las mitocondriales, que consistirá en iluminar de color verde distintos monumentos y edificios para dar visibilidad a estas enfermedades.
ASEM CLM organiza un acto conmemorativo por el Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker
El día 7 de septiembre, Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, la asociación ASEM Castilla La Mancha, miembro de Federación ASEM, en colaboración con la Asociación Duchenne Parent Project España, organizan un acto conmemorativo en la Plaza del Pan de Talavera de la Reina, bajo el lema «Yo me sumo por ellas, tú te sumas…».
Como se informa en la web de ASEM CLM, la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor 20.000 casos nuevos cada año). Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función, y por lo tanto…