Noticias federación ASEM

Este sábado, 30 de junio, se celebra el Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), una conmemoración impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo. En nuestro país, la promueve AMC España (Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España), miembro de Federación ASEM desde el pasado mes de mayo.

La campaña que lleva por nombre ‘Ponte Azul por la AMC’,  tiene el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad neuromuscular y poco frecuente caracterizada por la movilidad reducida de muchas articulaciones y que afecta a 1 de cada 10.000 nacimientos. Para colaborar en la iniciativa, se hace un llamamiento a subir fotografías con ropa azul y compartirla en redes socialescon el hashtag #PonteAZULxAMC

• El día 20 de junio se conmemora el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedad neuromuscular de origen genético, que caracterizada por debilidad muscular progresiva principalmente de los músculos de cara, hombros y brazos

• FSHD-SPAIN es la asociación española de distrofia muscular facioescapulohumeral, que nace con el objetivo de agrupar a las familias y pacientes afectados en nuestro país, así como promover la investigación científica en este ámbito

Bajo el eslogan «unidos para encontrar una cura», el día 20 de junio se conmemora el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedades neuromuscular de origen genético, que afecta tanto a hombres como en mujeres, en cualquier etapa del ciclo vital, y se caracterizada por debilidad muscular progresiva principalmente de los músculos de cara, hombros y brazos. Otros músculos afectados, generalmente de forma asimétrica, suelen ser los tibiales, extensores de dedos de las manos y los pectorales.

Distrofia Muscular Facioescapulohumeral Estas manifestaciones, en algunos casos, limitan la vida diaria de las personas, pudiendo llegar a una grave incapacidad y dependencia. Sin embargo, en un gran número de personas, su afectación es leve y pueden ser autónomos e independientes durante prácticamente toda su vida.

El día solidario más divertido de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou se celebra un año más en Antavilla School el próximo viernes 8 de junio [Por causas meteorológicas se pospone al viernes 22 de junio] de 17:00 a 21:00: el FunDay 2018. Esta edición contará con un día repleto de sorpresas y actividades en las instalaciones del Centro Escolar (C/ Real, 35. 28229 Villanueva del Pardillo-Madrid).

Los asistentes, sin importar su edad, tendrán todo tipo de actividades gratuitas a su disposición para divertirse a todas horas. Desde talleres de magia y flores, hasta pintacaras, robótica, globoflexia o karaoke. También habrá rifa de regalos, conciertos y futbolín hinchable. Además, para aguantar con fuerza la intensa jornada de actividades habrá puestos de comida y bebida.

Este año, como el año pasado y con la participación de todos los alumnos y profesores de Antavilla School, se organiza el mismo día 8 de junio por la mañana, una Carrera Solidaria también a favor de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou por el colegio.

La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) sigue desarrollando durante este año 2018 el Proyecto de Apoyo e información a familiares y afectados por Enfermedades Neuromusculares, con el que se pretende ofrecer un Servicio de Atención, Información y Orientación para los familiares y afectados/as por algún tipo de Enfermedad Neuromuscular.

Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención recibida a través de la Convocatoria de Subvenciones para la financiación de Programas de Interés Social en la Comunidad Autónoma de Aragón, con cargo a la asignación tributaria del Impuesto Sobre la Renta de las Personas Físicas para el año 2017.

Gracias a la solidaridad de las personas que colaboraron en la Gala  Inocente Inocente y a las donaciones recibidas a través de la web, más de 40 familias han recibido información y orientación desde Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón). Así, seis menores con una enfermedad neuromuscular han podido recibir durante un año más de 269 sesiones, siendo 112 a domicilio y 157 en consulta. 

ASEM Aragón ha podido sufragar parte del coste de cada una de estas sesiones realizadas gracias a la subvención de 5000€ recibida por parte de la Fundación Inocente, Inocente.