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La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) sigue desarrollando durante este año 2018 el Proyecto de Apoyo e información a familiares y afectados por Enfermedades Neuromusculares, con el que se pretende ofrecer un Servicio de Atención, Información y Orientación para los familiares y afectados/as por algún tipo de Enfermedad Neuromuscular.

Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención recibida a través de la Convocatoria de Subvenciones para la financiación de Programas de Interés Social en la Comunidad Autónoma de Aragón, con cargo a la asignación tributaria del Impuesto Sobre la Renta de las Personas Físicas para el año 2017.

Gracias a la solidaridad de las personas que colaboraron en la Gala  Inocente Inocente y a las donaciones recibidas a través de la web, más de 40 familias han recibido información y orientación desde Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón). Así, seis menores con una enfermedad neuromuscular han podido recibir durante un año más de 269 sesiones, siendo 112 a domicilio y 157 en consulta. 

ASEM Aragón ha podido sufragar parte del coste de cada una de estas sesiones realizadas gracias a la subvención de 5000€ recibida por parte de la Fundación Inocente, Inocente.

El IX Encuentro de familiares y afectados por patología mitocondrial organizado por la asociación miembro de Federación ASEM, AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales), tendrá lugar el sábado 19 de mayo.

La novena edición del Encuentro de familiares y afectados por patología mitocondrial servirá de plataforma de encuentro para familias, profesionales y estudiantes para conocer, compartir y reflexionar sobre los avances y aspectos novedosos relacionados con las patologías mitocondriales.

Como novedad, esta edición del encuentro contará con talleres para los más pequeños y también para los adultos, además de las ponencias donde se presentarán los avances en relación a la investigación científica de las enfermedades mitocondriales.

El próximo sábado 21 de abril, la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España (AMC España), celebra la I Jornada Científica Internacional sobre la Artrogripósis Múltiple Congénita, un encuentro para pacientes, familiares, profesionales sociosanitarios y público interesado.

Bajo el lema ‘Un Desafío en su Diagnóstico’ en esta Jornada Científica se dará visibilidad a las personas que conviven con  Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) y se abordarán aspectos relacionados con accesibilidad e inclusión social en los ámbitos laborales, educativos y deportivos.

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A) realizará sus VI Jornadas de Salud “Nuevas piezas al gran puzle: Psicosocial e investigación”, que tendrán lugar el próximo sábado día 19 de mayo de 2018 en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, sita en Avda. Manuel Siurot, s/n, “Salón de Actos Hospital de la Mujer” y comenzarán a las 10:00 horas.

PROGRAMA:

9:45 a 10:15h.         Recogida de credenciales y documentación.

10:00 h.         Inauguración de las jornadas y bienvenida.