Un año más la Asociación AEPMI, miembro de Federación ASEM, celebra desde España la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales la tercera semana de septiembre (del 16 al 22) de 2018.
La campaña se centra en la iniciativa «Light up for Mito» o ilumina por las mitocondriales, que consistirá en iluminar de color verde distintos monumentos y edificios para dar visibilidad a estas enfermedades.
El día 7 de septiembre, Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, la asociación ASEM Castilla La Mancha, miembro de Federación ASEM, en colaboración con la Asociación Duchenne Parent Project España, organizan un acto conmemorativo en la Plaza del Pan de Talavera de la Reina, bajo el lema «Yo me sumo por ellas, tú te sumas…».
Como se informa en la web de ASEM CLM, la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor 20.000 casos nuevos cada año). Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función, y por lo tanto…
Ya está aquí el nuevo número de la Revista de ASEM, la revista corporativa
El viernes 28 de septiembre a partir de las 21:00h. en la Sala Cat de Madrid , se celebra un concierto de Over Cover y Javier Zací en solidaridad con la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, y los proyectos que la fundación lleva a cabo para ayudar a familias con niños con enfermedades neuromusculares.
Más información:
Fundación Ana Carolina Díez Mahou
www.fundacionanacarolinadiezmahou.com
info@fundacionanacarolinadiezmahou.com
El el colegio granadino Federico García Lorca ha dearrollado dentro de las ctividades del curso 2017/2018 para el alumnado de 4º de Primaria, una actividad con la participación de padres y madres, donde ha podido participar la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Granada, ASEMGRA, entidad miembro de Federación ASEM.
Entre los padres y madres que fueron invitados a participar estaba Silvia Martín, presidenta de asociación ASEMGRA, asociación que tiene como objetivo que los niños y niñas conozcan el mundo asociativo y el trabajo sin ánimo de lucro.
El pasado sábado se celebró en Madrid la Asamblea General Ordinaria de Federación ASEM
Los días 4 y 5 de mayo se celebran en Barcelona las jornadas «Ensayos terapéuticos: Aspectos éticos y comunicación» organizadas por ASEM Catalunya, con el objetivo de profundizar en los procesos en la innovación terapéutica en enfermedades neuromusculares, y abordar cuestiones éticas y de difusión de los mismos. La jornada tendrá lugar en el Casa del Mar, (C/Alboreda 1-13, Barcelona) y están abiertas a todos los públicos.
Programa:
Viernes 4 de mayo 2018
16 a 16:30h – Inauguración – Hble. Conseller de Salut (pendiente de confirmación)
La Asociación Miastenia de España (AMES) llevará a cabo desde el 29 de mayo hasta el 2 de junio, la segunda edición de su proyecto “Camina por el 2 de junio”, que se celebró por primera vez el pasado año, siendo todo un éxito tanto en participación como en visibilidad. Este año los encargados de completar las cinco etapas adaptadas del Camino de Santiago serán doce socios afectados por la Miastenia, diez colaboradores —entre ellos dos neurólogos especialistas y pertenecientes a la SEN (Sociedad Española de Neurología)— y dos colaboradores de CESCE, financiador, a su vez, de uno de nuestros proyectos de investigación sobre la Miastenia como parte de sus iniciativas de Responsabilidad Social Corporativa.
Adrian Martínez Torre, de 20 de edad se ha proclamado campeón en sub-23 de
La entidad comienza su Programa de Vacaciones 2018 con el que pretende que el
FENIN colabora con el proyecto inclusivo “Colonias ASEM” para mejorar la calidad de vida
Federación ASEM celebró durante la pasada semana, la edición 2018 del campamento inclusivo Colonias
