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Los próximos días 2 y 3 de marzo se celebrará en el Hotel Abades Benacazón (Sevilla) el XI Congreso Nacional de Miastenia, que tiene como objetivo visibilizar y difundir una enfermedad que no tiene tratamiento curativo y que necesita de una mayor investigación que mejore la calidad de vida las personas con miastenia.

Durante el Congreso, que este año lleva como lema “Por la Investigación, por la difusión… Juntos es mejor”, se dará a conocer por dónde se encamina en la actualidad la investigación en Miastenia, una enfermedad neuromuscular de carácter autoinmune que padecen cerca de 10.000 personas en España. La Miastenia afecta a los músculos voluntarios, provocando una debilidad y fatiga muscular que incapacita para las tareas cotidianas.

 “El valor de las palabras: la enfermedad como una oportunidad” es el título del manuscrito elaborado por la Asociación Gallega de Enfermedades Neuromusculares ASEM Galicia. El libro recoge dieciocho testimonios y reflexiones personales de socios y familiares, que transmiten la realidad de las enfermedades neuromusculares. Son historias reales que cuentan en primera persona las emociones, sentimientos, experiencias y cambios vividos por la evolución de la enfermedad y cómo las personas afectadas han superado las dificultades que les ha deparado la vida. Cada uno de los relatos está acompañado por una ilustración del dibujante Fernando Ruibal.

Las historias las cuentan sus protagonistas, por una parte los afectados como Consuelo, Domingo, Yessica o Manuel que hablan de cómo pasaron de la conmoción del diagnóstico a asumir los cambios que en su vida diaria supone la enfermedad.

 La asociación miembro de federación ASEM, AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales), organiza varias actividades culturales para el mes de febrero de 2018. 

Asem Catalunya, Asociación Catalana de Persones con Enfermedades Neuromusculares, celebra el próximo 3 de febrero de 2018 la comida anual de «germanor».  Este año el lugar elegido es el Museo Marítimo de Barcelona y la jornada incluirá también una visita guiada al Museo.

Agenda del dia

12h Visita guiada al Museo Marítimo de Barcelona

14h Comida de «Germanor» Asem Catalunya – Menú 25€: