Federación ASEM reclama financiación estable y solvente que permita la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes
Las entidades de pacientes con enfermedades neuromusculares no cuentan con el apoyo necesario de las
Noticias federación ASEM
2º Encuentro de profesionales Red ASEM
Anterior Siguiente Este segundo encuentro se ha celebrado de forma telemática y ha contado con
La miastenia es una enfermedad rara neuromuscular que afecta a 15.000 personas en España y provoca debilidad muscular extrema
El 75% de los pacientes con miastenia sufren debilidad muscular. Si la miastenia afecta a la
Federación ASEM celebra su Asamblea General Ordinaria
El pasado viernes, 27 de mayo, celebramos de forma online, nuestra Asamblea General Ordinaria, donde analizamos,
Primera reunión transnacional del proyecto Jóvenes con Enfermedades Raras: el valor de enfrentarse a la vida
Asistimos al primer encuentro transnacional de la iniciativa «Jóvenes con enfermedades raras: #Youthwithcourage» cofinanciado por
Reuniones presenciales con entidades de la Red ASEM
En nuestro objetivo de fortalecer lazos con las asociaciones y fundaciones que forman parte del
Federación ASEM reivindica más recursos para investigar el desarrollo de las terapias génicas en las enfermedades neuromusculares
Este tipo de tratamientos pretenden solventar o evitar las mutaciones que existen en los genes
En el día de la Familia, Federación ASEM recuerda la importancia de las ayudas públicas para las personas que conviven con enfermedades neuromusculares
Insisten en la importancia de que las administraciones públicas pongan en marcha ayudas a las
Aportaciones para una estrategia de Terapia Génica del Sistema Nacional de Salud
El pasado miércoles, 4 de mayo, asistimos al Congreso de los Diputados, a la presentación
¡No está en tu cabeza, está en tus músculos!
¿ESTOS SÍNTOMAS TE RESULTAN FAMILIARES? Las enfermedades de los músculos proximales pueden causar varios problemas
Formación sobre “Gestión de Grupos de Ayuda Mutua» dirigida a profesionales de entidades miembro de la Red ASEM.
Durante las tres sesiones online que se han llevado a cabo, 15 profesionales de entidades
Federación ASEM se reúne en Madrid con entidades colaboradoras
Durante la última semana del mes de abril, representantes de Federación ASEM acudieron a diversas
