Domingo 15 noviembre - 11:00h
(Horario: una hora menos en Canarias)
Evento:
Con el corazón 15N
¡Entrada libre y gratuita, puedes venir con tus amigos!
#delamano15n #conelcorazon15n
Día de las enfermedades neuromusculares
Vivimos momentos difíciles, es un año de contradicciones que nos están poniendo a prueba. Por eso queremos demostrar que, aunque este 15N no podamos unirnos #delamano15n, sí lo haremos #conelcorazón15n.
Porque a pesar de las dificultades, seguimos luchando por una sociedad más inclusiva. Por eso te invitamos a nuestro evento online, en el que hablaremos de las enfermedades desde varios puntos de vista: científico (qué son), experiencial (cómo se viven y cómo se afrontan) y social (cómo se adaptan). Además, presentaremos el videoclip de nuestro single del 15N, en exclusiva.
Programa del evento:
(Horario: una hora menos en Canarias)
- 11.00-11.05h
Irene Alonso, presentadora.
Introducción del evento y presentación de ponentes.
- 11.05-11.15h
Manuel Rego, Presidente de Federación ASEM y Maribel González Quirantes, Vicepresidenta de Federación ASEM.
Federación ASEM y qué son las enfermedades neuromusculares.
- 11.15-11.20h
Asociaciones y entidades del Movimiento ASEM.
Lectura del manifiesto.
- 11.20-11.25h
Roger Argemí, cantante y compositor.
Presentación videoclip y single 15N
“De la mano”
- 11.25-11.45h
Eduardo Díaz Velázquez, Profesor de Sociología de la Universidad de Alcalá.
Hacia una sociedad más inclusiva. Las enfermedades neuromusculares desde una perspectiva sociológica.
- 11.45h-12.25h
Miquel Coma, padre de un adolescente con una enfermedad neuromuscular.
María Jesús Marcos, madre de dos hijos gemelos con enfermedad neuromuscular.
Cuando la vida da un cambio de rumbo: cómo recibe la familia el diagnóstico de una enfermedad neuromuscular.
-
12.25-13.20h
Speech inicial de 5’ cada uno y luego preguntas del moderador
Mesa redonda de jóvenes: Mikel Villanueva, Anabel Domínguez Cordero y Oyirum.
Nos queremos visibles: las nuevas generaciones ante la discapacidad.
- 13.20h
Irene Alonso, presentadora.
Despedida y vídeo 15N «De la mano».
Añade aquí tu texto de cabecera
Ponentes:
Irene Alonso
Periodista de RTVE
Tras más de diez años como presentadora del Canal 24 Horas, regresó a Asturias donde edita y presenta el informativo territorial. Madre de dos niños con distrofia muscular de Cinturas.
@Ireneadr
Manuel Rego Collazo
Presidente de Federación ASEM y de ASEM Galicia
/RegoManuel
Maribel González Quirantes
Vicepresidenta de ASEM y de ASEMGRA
Maestra de Educación Especial y Vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Granada (ASEMGRA).
@glezquirantes
Roger Argemí
Cantante, compositor y productor musical
con dos discos al mercado, ha compartido dúos con el ganador del Eurovision Song Contest 2015 Måns Zelmerlöw y con Manu Guix, entre otros. En el ámbito de la sincronización, su canción Ara Te’n Vas ha formado parte de la serie Les de L’hoquei, emitida por TV3 y Netflix, y también ha compuesto la Banda Sonora Original de la serie La empresa más loca del mundo, emitida por GOL TV. Además de canciones con autores y artistas internacionales como la boyband japonesa Travis Japan o el grupo 31Fam.
Miquel Coma-Vila Busquets
Empresario y padre de un hijo adolescente con CMT. Socio de ASEM Catalunya. "Todas las personas somos diversas, todas las personas somos válidas y con grandes capacidades para desarrollar".
Mª Jesús Marcos
Madre de 2 hijos gemelos, Mikel y Gorka, que padecen una distrofia muscular. "Me considero una mujer luchadora y positiva que siempre intenta ponerle una sonrisa a la vida".
Anabel Domínguez Cordero
Publicista e instagramer
Anabel tiene 27 años, es de Sevilla y tiene una enfermedad neuromuscular llamada Distrofia Muscular de cintura. Es graduada en Publicidad y RR.PP por la Universidad de Sevilla y se especializó en redacción creativa. Ha trabajado en el departamento creativo de una multinacional y actualmente se dedica a la creación de contenidos para mi marca personal 'No soy lo que ves', un movimiento en Instagram a través del que intenta enseñar a la sociedad cómo es la vida desde la discapacidad.
@anabeldcc
Mikel Villanueva
Estudiante de Economía
Mikel tiene 21 años, y convive con atrofia muscular espinal, tipo 2. Estudia Economía en la UCM y juega al hockey en silla de ruedas eléctrica en el club Patín Alcobendas. También es el portero de la Selección Española de hockey, y próximamente jugará la Eurocopa tras haberse clasificado en Praga en 2019.
@mikel_villa9
