Estudio de Historia Natural de la Miopatía Nemalínica – Yo Nemalínica
La entidad Yo Nemalínica impulsa la participación de personas con Miopatía Nemalínica en un estudio de historia natural desarrollado por el Hospital Universitari Vall d’Hebron, con el objetivo de avanzar en el conocimiento de esta patología y contribuir al desarrollo de futuras líneas de investigación.
El estudio de historia natural permite comprender mejor la evolución de la enfermedad a lo largo del tiempo, recogiendo información clave sobre su progresión, manifestaciones clínicas y necesidades de las personas afectadas. En este contexto, Yo Nemalínica facilita la conexión entre pacientes y el equipo investigador, promoviendo la participación activa de la comunidad en la generación de conocimiento científico. Las personas interesadas pueden inscribirse a través de un formulario habilitado, donde deberán facilitar sus datos de contacto. Posteriormente, el equipo del hospital se pondrá en contacto directo con cada persona para ampliar la información y valorar su posible inclusión en el estudio.
La participación en este tipo de investigaciones resulta clave para mejorar el conocimiento de las enfermedades neuromusculares, impulsar avances científicos y favorecer el desarrollo de tratamientos y abordajes más eficaces.
Consulta el estudio presentado por el equipo investigador: https://clinicaltrials.gov/study/NCT07488806#study-overview
Inscripción en la web abajo indicada