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FundAME, parte de la RedASEM organiza un webinar centrado en la salud bucodental en personas con Atrofia Muscular Espinal (AME). El encuentro online será impartido por el Dr. Carreño, doctor en medicina y cirugía, especialista en estomatología y ortodoncia, con una amplia trayectoria en el ámbito clínico y académico. Durante la sesión, se abordarán los ... Leer más |
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ASEM Galicia organiza un Taller floral dirigido a personas socias y no socias, en su sede: Avda. Emilio Martínez Garrido, 21 – Vigo. Una actividad creativa y participativa pensada para disfrutar en grupo, aprender técnicas básicas de composición floral y fomentar espacios de encuentro. Fecha: jueves 29 de mayo de 2025 de 16:30 a 18:00 ... Leer más |
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Carrera solidaria en el colegio Román Baillo, Madrid, con un objetivo muy especial: recaudar fondos para la investigación de la Atrofia Muscular Espinal (AME) a través de FundAME, entidad miembro de la Federación ASEM. Este año, parte de lo recaudado se destinará a la investigación de la enfermedad de Diego, un niño afectado por AME. ... Leer más
€10
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ASEM Catalunya organiza su XXII Jornada médica e informativa. Este evento anual se ha consolidado como un espacio de referencia para el intercambio de conocimientos y experiencias en torno a las enfermedades neuromusculares y otras patologías minoritarias. La jornada contará con la participación de profesionales destacados de diversas entidades y hospitales, incluyendo el Hospital de la ... Leer más
€11 – €30
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La Asociación de Enfermos Musculares de Granada (ASEMGRA), entidad miembro de la Federación ASEM, organiza una visita guiada a la Alhambra como parte de su apuesta por el ocio cultural inclusivo. Una oportunidad para disfrutar del patrimonio histórico de Granada mediante un recorrido accesible pensado para todas las personas. Fecha: domingo 1 de junio Actividad ... Leer más |
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El Centro Natación Helios acoge un torneo muy especial a beneficio de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF). Una cita donde el ajedrez se convierte en una herramienta de solidaridad para apoyar la investigación en enfermedades raras. Una causa noble que suma investigación, ajedrez y solidaridad. Abierto a socios y no socios. Fecha: ... Leer más
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ASEMPA organiza en su sede de Gijón una demostración práctica de productos de apoyo dirigida a personas con enfermedades neuromusculares y a quienes deseen conocer soluciones innovadoras en materia de accesibilidad. Durante la sesión se presentarán tres dispositivos, entre ellos la innovadora silla “iBOT”, diseñada para facilitar la movilidad y superar barreras arquitectónicas. Uno de ... Leer más |
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La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), entidad miembro de la Red ASEM, organiza el IV Torneo de Golf Solidario AMC-RACE, que se celebrará en el Club de Golf del Real Automóvil Club de España (RACE), en San Sebastián de los Reyes (Madrid). El objetivo del torneo es recaudar fondos para continuar impulsando proyectos de ... Leer más 
La Fundación Noelia, miembro de la Red ASEM, celebra una jornada solidaria en el Parc de les Oliveres de Castellvell del Camp para seguir dando visibilidad y apoyo a la investigación de la distrofia muscular congénita por déficit de colágeno VI. El evento contará con múltiples actividades abiertas a toda la familia: A las 9:30 ... Leer más
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La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), entidad miembro de la Red ASEM, organiza una charla informativa online centrada en la importancia del abordaje logopédico en personas con paraparesia espástica familiar. La sesión será impartida por Andrea Cedrón Suárez, logopeda colegiada del Colegio Profesional de Logopedas de Galicia, y abordará cómo la logopedia puede ... Leer más
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La Asociación BENE (Bizkaiko Eritasun Neuromuskularren Elkartea), entidad miembro de la Red ASEM, organiza un concierto solidario en Bilbao dentro de la iniciativa Mediolanum Aproxima. El evento contará con la actuación de la soprano Angéline Danel. La entrada es abierta a donación. Los beneficios obtenidos se destinarán a financiar sesiones de fisioterapia para menores y ... Leer más |
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Del 10 al 15 de junio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) acogerá en Burgos el Encuentro Nacional de Familias organizado por la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF).Durante estos días, familias de todo el país se reunirán para compartir experiencias, estrechar lazos y ... Leer más
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La Asociación AMES organiza un encuentro presencial en Barcelona dirigido a personas afectadas por Miastenia Gravis y a sus familiares, con el objetivo de compartir experiencias, apoyarse mutuamente y conversar en un ambiente distendido. Este tipo de reuniones son una excelente oportunidad para fortalecer los lazos de la comunidad miasténica, resolver dudas comunes y conocer ... Leer más
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La Asociación Española de Enfermos de Pompe organiza un nuevo webinar centrado en los derechos laborales de las personas afectadas por esta enfermedad rara. La sesión estará a cargo de Lorenzo Pérez, presidente de la entidad Fidelitis, especializada en la defensa legal de personas con discapacidad y enfermedades crónicas. Durante una hora, se abordarán aspectos ... Leer más |
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Con motivo del Día Mundial de la Distrofia Facioescapulohumeral (FSHD), la localidad de Salobreña acoge un evento solidario que combina gastronomía, música y colaboración ciudadana en un ambiente festivo. La jornada, organizada desde la Concejalía de Bienestar Social del Ayuntamiento de Salobreña y el Consejo de Discapacidad, busca recaudar fondos para la investigación de esta ... Leer más |
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La Asociación AMES, entidad miembro de la Red ASEM, instalará una mesa informativa en Bilbao el próximo domingo 15 de junio de 2025, con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades neuromusculares y acercar su labor a la ciudadanía. La actividad tendrá lugar en el Paseo Campo de Volantín, frente al Hotel Barceló Bilbao ... Leer más |
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La Escuela de Teatro y Cine Joaquín Benito de Lucas vuelve a demostrar su compromiso con las enfermedades neuromusculares a través del arte y la cultura, colaborando una vez más con ASEM Castilla-La Mancha. El alumnado de la escuela ofrecerá una representación solidaria de la obra ‘El Inspector’, una comedia clásica de Nikolái Gógol, en ... Leer más |
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Un año más, la escuela de teatro y artes escénicas Arteatro colabora con Conquistando Escalones organizando una muestra de fin de curso que se convierte también en un acto solidario. Los fondos recaudados se destinarán a impulsar la investigación médica sobre la distrofia muscular de cinturas 1F/D2 y otras patologías relacionadas. Durante el fin de ... Leer más
€6
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La Asociación CMT Spain organiza la segunda edición de su Jornada Solidaria Charcot-Marie-Tooth en Alcossebre, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad neuromuscular poco frecuente, acercarla a la ciudadanía y recaudar fondos para sus fines sociales. Durante toda la jornada se desarrollarán múltiples actividades deportivas para todas las edades como una marcha a ... Leer más |
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ASEM Comunidad Valenciana, parte de la Red ASEM, organiza el taller online “¿Y tú, cómo respiras?”, centrado en la importancia de la coordinación fono-respiratoria. Esta actividad está dirigida a personas con enfermedades neuromusculares interesadas en conocer y mejorar el control de la respiración en relación con la fonación, un aspecto clave para la calidad de ... Leer más
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La Asociación AMES organiza una charla online dirigida a personas con miastenia que deseen conocer mejor sus derechos en el ámbito laboral. La sesión estará a cargo de Lorenzo Pérez Menéndez, presidente de Fidelitis y especialista en la defensa jurídica de personas con discapacidad o enfermedades crónicas en el entorno laboral. Durante la sesión se ... Leer más |
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La Asociación Miastenia de España (AMES), entidad miembro de la Federación ASEM, celebrará el I Encuentro de Jóvenes con Miastenia, una iniciativa pionera en el marco de la campaña europea “Una voz para la Miastenia”. Este evento está dirigido a personas jóvenes afectadas por esta enfermedad neuromuscular, con el objetivo de fortalecer su voz, fomentar ... Leer más |
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AMES Miastenia organiza un nuevo encuentro de verano dirigido a personas socias de la Comunidad Valenciana. Una cita pensada para reencontrarse, compartir experiencias y disfrutar de la gastronomía local en un entorno natural inmejorable. La jornada comenzará con un espacio de conversación entre personas socias y continuará con una comida en el restaurante La Matandeta, ... Leer más
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ASEM Castilla-La Mancha celebrará junto a Finca La Pontezuela la II Gala Benéfica en un entorno único, con el objetivo de seguir fortaleciendo su labor en favor de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y raras. Esta gala solidaria será una ocasión especial para visibilizar la causa, reforzar alianzas y sumar apoyos a través de ... Leer más
€20 – €50
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La asociación Conquistando Escalones celebra su campaña de 10º aniversario con un sorteo solidario. El premio consiste en dos entradas para PortAventura Park, y todos los fondos recaudados se destinarán a la investigación médica de su enfermedad neuromuscular. Participar es sencillo: por cada donación de 5 euros o más realizada en la web de la ... Leer más
€5
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La Asociación Española de Distrofia Muscular Facioescápulo Humeral (FSHD Spain), entidad miembro de la Red ASEM, se une este verano a un importante desafío solidario con el objetivo de visibilizar la FSHD y otras enfermedades raras. Se trata de la campaña “Corriendo por los que no pueden”, promovida por el deportista Fernando Velasco Magaldi. Durante ... Leer más |
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La Península de la Magdalena (Santander) acogerá una nueva edición del evento deportivo y solidario impulsado por el legado de María de Villota: la XII Milla y el III Triatlón María de Villota, cuya recaudación se destinará al programa Primera Estrella de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, parte de la Red ASEM. Este programa ... Leer más |
