El Centro Natación Helios acoge un torneo muy especial a beneficio de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF). Una cita donde el ajedrez se convierte en una herramienta de solidaridad para apoyar la investigación en enfermedades raras. Una causa noble que suma investigación, ajedrez y solidaridad. Abierto a socios y no socios. Fecha: ... Leer más

ASEMPA organiza en su sede de Gijón una demostración práctica de productos de apoyo dirigida a personas con enfermedades neuromusculares y a quienes deseen conocer soluciones innovadoras en materia de accesibilidad. Durante la sesión se presentarán tres dispositivos, entre ellos la innovadora silla “iBOT”, diseñada para facilitar la movilidad y superar barreras arquitectónicas. Uno de ... Leer más

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), entidad miembro de la Red ASEM, organiza una charla informativa online centrada en la importancia del abordaje logopédico en personas con paraparesia espástica familiar. La sesión será impartida por Andrea Cedrón Suárez, logopeda colegiada del Colegio Profesional de Logopedas de Galicia, y abordará cómo la logopedia puede ... Leer más

La Asociación BENE (Bizkaiko Eritasun Neuromuskularren Elkartea), entidad miembro de la Red ASEM, organiza un concierto solidario en Bilbao dentro de la iniciativa Mediolanum Aproxima. El evento contará con la actuación de la soprano Angéline Danel. La entrada es abierta a donación. Los beneficios obtenidos se destinarán a financiar sesiones de fisioterapia para menores y ... Leer más

La Asociación AMES organiza un encuentro presencial en Barcelona dirigido a personas afectadas por Miastenia Gravis y a sus familiares, con el objetivo de compartir experiencias, apoyarse mutuamente y conversar en un ambiente distendido. Este tipo de reuniones son una excelente oportunidad para fortalecer los lazos de la comunidad miasténica, resolver dudas comunes y conocer ... Leer más

La Asociación Española de Enfermos de Pompe organiza un nuevo webinar centrado en  los derechos laborales de las personas afectadas por esta enfermedad rara. La sesión estará a cargo de Lorenzo Pérez, presidente de la entidad Fidelitis, especializada en la defensa legal de personas con discapacidad y enfermedades crónicas. Durante una hora, se abordarán aspectos ... Leer más

Con motivo del Día Mundial de la Distrofia Facioescapulohumeral (FSHD), la localidad de Salobreña acoge un evento solidario que combina gastronomía, música y colaboración ciudadana en un ambiente festivo. La jornada, organizada desde la Concejalía de Bienestar Social del Ayuntamiento de Salobreña y el Consejo de Discapacidad, busca recaudar fondos para la investigación de esta ... Leer más

La Asociación AMES, entidad miembro de la Red ASEM, instalará una mesa informativa en Bilbao el próximo domingo 15 de junio de 2025, con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades neuromusculares y acercar su labor a la ciudadanía. La actividad tendrá lugar en el Paseo Campo de Volantín, frente al Hotel Barceló Bilbao ... Leer más

La Escuela de Teatro y Cine Joaquín Benito de Lucas vuelve a demostrar su compromiso con las enfermedades neuromusculares a través del arte y la cultura, colaborando una vez más con ASEM Castilla-La Mancha. El alumnado de la escuela ofrecerá una representación solidaria de la obra ‘El Inspector’, una comedia clásica de Nikolái Gógol, en ... Leer más

ASEM Comunidad Valenciana, parte de la Red ASEM, organiza el taller online “¿Y tú, cómo respiras?”, centrado en la importancia de la coordinación fono-respiratoria. Esta actividad está dirigida a personas con enfermedades neuromusculares interesadas en conocer y mejorar el control de la respiración en relación con la fonación, un aspecto clave para la calidad de ... Leer más

La Asociación AMES organiza una charla online dirigida a personas con miastenia que deseen conocer mejor sus derechos en el ámbito laboral. La sesión estará a cargo de Lorenzo Pérez Menéndez, presidente de Fidelitis y especialista en la defensa jurídica de personas con discapacidad o enfermedades crónicas en el entorno laboral. Durante la sesión se ... Leer más

ASEM Castilla-La Mancha celebrará junto a Finca La Pontezuela la II Gala Benéfica en un entorno único, con el objetivo de seguir fortaleciendo su labor en favor de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y raras. Esta gala solidaria será una ocasión especial para visibilizar la causa, reforzar alianzas y sumar apoyos a través de ... Leer más