La entidad Yo Nemalínica impulsa la participación de personas con Miopatía Nemalínica en un estudio de historia natural desarrollado por el Hospital Universitari Vall d’Hebron, con el objetivo de avanzar en el conocimiento de esta patología y contribuir al desarrollo de futuras líneas de investigación. El estudio de historia natural permite comprender mejor la evolución ... Leer más
ASENECAN pone en marcha una rifa benéfica bajo el lema “Ayúdanos a ayudar”, una iniciativa solidaria dirigida a mejorar la atención integral de las personas con enfermedades neuromusculares. A través de esta acción, la entidad busca implicar a la sociedad en el apoyo a este colectivo, ofreciendo la posibilidad de colaborar de forma sencilla y ... Leer más
ASENECAN participa en la iniciativa “Brindis Solidario con Protos” con su proyecto “Asenecan Rehabilita”, con el objetivo de obtener el apoyo necesario para continuar mejorando la atención integral de las personas con enfermedades neuromusculares y raras. El proyecto “Asenecan Rehabilita” está orientado a mejorar la autonomía de las personas afectadas, retrasando la pérdida de movilidad ... Leer más
La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC España) organiza este festival solidario de música en directo como una iniciativa destinada a recaudar fondos y mejorar la calidad de vida de las personas con artrogriposis. El evento tendrá lugar en la Sala Rockville de Madrid y ofrecerá un concierto de pop-rock en directo en un ambiente ... Leer más
La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC España) organiza el V Torneo de Golf Solidario como una iniciativa destinada a recaudar fondos y sensibilizar sobre la realidad de las personas con artrogriposis, reforzando su compromiso con la mejora de la calidad de vida del colectivo. El torneo se celebrará en el Real Automóvil Club de ... Leer más
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) celebra su Asamblea General 2026, un espacio clave de encuentro y participación para las personas asociadas, en el que se abordan los principales aspectos organizativos, estratégicos y de actividad de la entidad. Durante la Asamblea se presentará el balance del último ejercicio, incluyendo la memoria de actividades ... Leer más
Federación ASEM organiza la charla “Mapa de Recursos Sociosanitarios”, una formación dirigida a profesionales y personas voluntarias de las entidades pertenecientes a la Federación, con el objetivo de facilitar el conocimiento y acceso a los distintos recursos disponibles en el ámbito social y sanitario para las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. La sesión ... Leer más
Federación ASEM organiza el taller online de gestión emocional “Escuchando a los que escuchan”, una formación dirigida a profesionales y personal voluntario de las entidades pertenecientes a la Federación, con el objetivo de ofrecer herramientas de autocuidado emocional y acompañamiento en el ámbito asociativo. La sesión será impartida por Manuel Ruiz García, psicólogo de ASEM ... Leer más
La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC España) celebrará su Asamblea General de Personas Asociadas 2026, un espacio fundamental de participación y toma de decisiones para continuar fortaleciendo el trabajo de la entidad y el movimiento asociativo vinculado a la artrogriposis. La Asamblea se desarrollará en formato online y permitirá compartir la situación actual de ... Leer más
ASEMGRA organiza el taller online “Vivir con los cambios”, un espacio de acompañamiento emocional dirigido a personas afectadas, familiares y personas cuidadoras, con el objetivo de comprender mejor el impacto emocional asociado a convivir con una enfermedad neuromuscular. Durante la sesión se abordarán, de forma práctica y accesible, las emociones y cambios que pueden aparecer ... Leer más
ASEM Madrid organiza su I Encuentro de Familias de Personas con Enfermedades Neuromusculares como una iniciativa orientada a fortalecer la convivencia, el aprendizaje y el apoyo mutuo entre personas afectadas y sus familias, consolidando espacios de encuentro dentro del movimiento asociativo. Este encuentro se celebrará durante seis días en el Centro de Referencia Estatal de ... Leer más
AMES (Asociación Miastenia de España) organiza el preestreno de “Protagonistas Desconocidos”, su nueva campaña nacional de visibilización, una iniciativa orientada a sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas que conviven con miastenia y dar mayor visibilidad a esta enfermedad neuromuscular. El acto incluirá la presentación oficial y proyección del spot de campaña, ... Leer más
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