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Guía de Recursos para personas con Enfermedades Neuromusculares

Esta nueva Guía de Recursos Socio-sanitarios y Educativos para Personas con Enfermedades Neuromusculares, fruto de la colaboración que vincula desde hace años al Real Patronato sobre Discapacidad y a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), está llamada a ser un referente para las personas con enfermedades neuromusculares, sus familias y profesionales que intervienen con estas patologías.

Esta nueva versión actualiza y amplía la realizada en el año 2013, surge de la necesidad de ofrecer la información más completa posible y de adaptarla a un formato digital que facilite la búsqueda de recursos.
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Secciones de la guía de recursos

Recursos sanitarios

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Recursos sanitarios

En este apartado se contempla la información referida los principales centros y servicios de referencia sanitarios especializados en la atención a Enfermedades Neuromusculares, así como sobre los servicios y programas de atención a la salud de las personas con una ENM y la organización, funcionamiento y servicios del Sistema Nacional de Salud.

Recursos sociales

Esta gran sección contiene una completa documentación sobre la Federación ASEM y sus entidades, destacando los servicios que ofrecen a personas asociadas y población general. También incluye información sobre derechos y prestaciones sociales, así como los datos de contacto de las principales administraciones públicas del ámbito social, las entidades no lucrativas que trabajan en colaboración con ASEM y otros enlaces de interés.

Recursos sociales

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Recursos educativos

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Recursos educativos

Este bloque ofrece información sobre el sistema educativo y proceso de escolarización, considerando los apoyos y servicios que pueden facilitar la educación de los y las menores y jóvenes con una ENM, organizada por Comunidades Autónomas para facilitar su localización. Además, se incluyen orientaciones sobre los procesos de transición educativa, así como el acceso a la educación superior en la universidad.

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Agradecimientos

Agradecemos la colaboración de las entidades miembro de Federación ASEM, con especial mención a las trabajadoras y a aquellas personas voluntarias que conforman las juntas directivas y que han participado en este proyecto, por sus aportaciones y revisiones al contenido de las fichas de los recursos educativos. Además, se hace especial mención a la colaboración del Equipo Especializado en Discapacidad Física del Departamento de Educación, Cultura y Deporte del Gobierno de Aragón, para la revisión de su ficha correspondiente y toda la información adaptada.

También queremos agradecer a todos los hospitales que nos han permitido el acceso a la recopilación de la información, por su magnífica disposición, ha sido un placer recibir su valiosa colaboración. A los miembros de los grupos de enfermedades neuromusculares tanto de la Sociedad Española de Neurología (SEN) como de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) por su accesibilidad y difusión del proyecto entre sus colaboradores.

Por último, desde Federación ASEM agradecer especialmente al Real Patronato sobre Discapacidad, organismo dependiente del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, la oportunidad que nos brinda para la realización de esta Guía de Recursos, y su compromiso con las personas con enfermedades neuromusculares.