Asociación Española de Distrofia Facio Escápulo Humeral, FSHD-SPAIN
| Estatal |
| No dispone de sede física. |
| De Lunes a viernes de 8:00 a 14:00 |
| 642 941 219 |
| comunicacion@fshd-spain.org |
| fshd-spain.org |
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| Recursos disponibles |
| Tipo de proyectos y/o actividades que realiza la entidad |
| • Asesoramiento e información • Grupos de Ayuda Mutua • Actividades formativas • Apoyo a la investigación • Otros: Relación con redes europeas y la Alianza global por la FSHD, y con otros países latinoamericanos (actividades conjuntas), sensibilización y difusión |
| Proyectos y/o actividades principales que realiza la entidad |
| • Sensibilización y difusión • Asesoramiento por un grupo sanitario • Colaboración en proyectos europeos e internacionales • Boletín trimestral con las últimas novedades científicas • Congreso anual • Elaboración de una guía clínica para FSHD |
| Personas destinatarias |
| • Adultos con enfermedad neuromuscular • Menores con enfermedad neuromuscular • Sociedad en general • Personal sanitario, médicos, fisios… |
| Requisitos generales para participar |
| Consultar con la entidad. |
| ¿Cómo pueden las personas interesadas asociarse a la entidad? |
| A través de un formulario existente en la pag web de la asociación. |