Fundación de Atrofia Muscular Espinal, FundAME
Estatal |
No dispone de sede física. |
Lunes a jueves, 9:00 a 18:00 | Viernes, 9:00 a 15:00 |
634 238 004 |
organizacion@fundame.net |
fundame.net |
Recursos disponibles |
Tipo de proyectos y/o actividades que realiza la entidad |
• Asesoramiento e información • Grupos de Ayuda Mutua • Actividades formativas • Apoyo a la investigación • Otros: generamos conocimiento, apoyamos investigación, desarrollamos investigación propia, trabajamos para un acceso a tratamientos, etc. |
Proyectos y/o actividades principales que realiza la entidad |
• Webinars formativos (a especialistas y familias) • Tarjeta de urgencia sanitaria • Grupos de ayuda • Difusión de información sobre la enfermedad y cambios en el contexto, • Apoyo para el acceso a tratamientos, investigamos, apoyamos investigación, etc • Red de especialistas en Atrofia Muscular Espinal |
Personas destinatarias |
Personas afectadas de AME y sus familias. |
Requisitos generales para participar |
Personas y familiares afectados por AME. |
¿Cómo pueden las personas interesadas asociarse a la entidad? |
Pueden hacer aportaciones estables a través de la web (apartado «Nos ayudas»- «Hazte Socio»). No obstante, es una fundación por lo que el concepto socio no aplica. |