Asociación Española de Distrofia Facio Escápulo Humeral, FSHD-SPAIN
Estatal |
No dispone de sede física. |
De Lunes a viernes de 8:00 a 14:00 |
642 941 219 |
comunicacion@fshd-spain.org |
fshd-spain.org |
Recursos disponibles |
Tipo de proyectos y/o actividades que realiza la entidad |
• Asesoramiento e información • Grupos de Ayuda Mutua • Actividades formativas • Apoyo a la investigación • Otros: Relación con redes europeas y la Alianza global por la FSHD, y con otros países latinoamericanos (actividades conjuntas), sensibilización y difusión |
Proyectos y/o actividades principales que realiza la entidad |
• Sensibilización y difusión • Asesoramiento por un grupo sanitario • Colaboración en proyectos europeos e internacionales • Boletín trimestral con las ultimas novedades científicas • Congreso anual • Elaboración de una guía clínica para FSHD |
Personas destinatarias |
• Adultos con enfermedad neuromuscular • Menores con enfermedad neuromuscular • Sociedad en general • Personal sanitario, médicos, fisios… |
Requisitos generales para participar |
Consultar con la entidad. |
¿Cómo pueden las personas interesadas asociarse a la entidad? |
A través de un formulario existente en la pag web de la asociación. |