La Federación ASEM nació de la necesidad de unir esfuerzos para visibilizar las enfermedades neuromusculares y lograr avances en campos tan necesarios como la investigación, la sanidad o los derechos sociales. Dichos avances se van dando, aunque no tan rápido como nos gustaría y necesitamos.
En 2013 desde la Federación realizamos un “Mapa de Recursos Sanitarios para la Atención a las Enfermedades Neuromusculares” con el que buscábamos dar respuesta a esa multitud de preguntas que nos invaden, a las personas que padecemos alguna de estas patologías, en el momento en que nos dan el diagnóstico o mientras lo buscamos. Preguntas sobre los derechos que tenemos y los recursos a los que podemos y debemos optar.
Transcurridos estos años, se hacía necesaria una revisión de esos recursos socio-sanitarios que han ido cambiando, y actualizarlos para poder ofrecer una información contrastada y veraz. Es por ello por lo que hemos realizado esta nueva “Guía de Recursos Socio-sanitarios y Educativos para personas con enfermedades neuromusculares”, deseando que sea un referente de ayuda y consulta que permita mejorar la calidad de vida de las personas que convivimos con una enfermedad neuromuscular, y que a su vez, pueda servir de apoyo a aquellos/as profesionales que trabajan en el ámbito de estas patologías.
La Federación ASEM y sus entidades miembros seguirán trabajando para lograr que se mejoren estos recursos socio-sanitarios y se respeten los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares.
Desde la Federación queremos agradecer al Real Patronato sobre Discapacidad su colaboración en esta Guía, así como a todas las personas que lo han hecho posible.
Con los recursos necesarios somos CAPACES.
Manuel Rego Collazo
Presidente de Federación ASEM