Introducción
Esta nueva Guía de Recursos Socio-sanitarios y Educativos para Personas con Enfermedades Neuromusculares, fruto de la colaboración que vincula desde hace años al Real Patronato sobre Discapacidad y a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), está llamada a ser un referente para las personas con enfermedades neuromusculares, sus familias y profesionales que intervienen con estas patologías.
Esta nueva versión actualiza y amplía la realizada en el año 2013, surge de la necesidad de ofrecer la información más completa posible y de adaptarla a un formato digital que facilite la búsqueda de recursos.
Además de la parte sanitaria, tan importante para una buena atención integral y multidisciplinar que exige coordinación en el diagnóstico, el tratamiento y el cuidado de las personas afectadas, así como entre los organismos públicos y el entorno asociativo, en esta Guía se ha incluido también información sobre los recursos sociales y educativos, ámbitos imprescindibles para el desarrollo vital de todas las personas.
La Guía se divide en tres partes fundamentales. En la primera se da información actualizada sobre recursos sanitarios para personas con ENM, sus necesidades sanitarias, el Sistema Nacional de Salud y los derechos y recursos disponibles. En la segunda parte se hace hincapié en los recursos sociales a nivel asociativo y los derechos y prestaciones sociales disponibles; y se da información de interés sobre la Administración Pública competente, organizaciones del Tercer Sector, recursos para mujeres con discapacidad, para cuidadoras y cuidadores, así como sobre turismo y ocio accesible. Por último, la tercera parte se centra en recursos fundamentales como son los educativos de atención a la diversidad, la legislación, las becas disponibles, etc.
La Federación ASEM y sus veintinueve entidades federadas de personas con enfermedades neuromusculares de toda España, han conseguido, a lo largo de las tres últimas décadas, dar a conocer esas patologías, en su momento poco conocidas, apoyando la investigación y facilitando las herramientas para mejorar en su diagnóstico, atención y tratamiento; así como proporcionando el apoyo multidisciplinar necesario a las personas afectadas y a su entorno más cercano.
Uno de los objetivos fundamentales del RPD es la inclusión real y efectiva de las personas con discapacidad. En este sentido, esta Guía de Recursos es una importante herramienta de sensibilización y concienciación de las dificultades a las que se enfrentan las personas con enfermedad neuromuscular y sus familias a lo largo de sus vidas, identificando las barreras y proporcionando las herramientas de mejora de su calidad de vida.
El trabajo conjunto de todos los agentes implicados, personas afectadas, familias, profesionales, asociaciones y voluntarios, es el ejemplo de una sociedad en mejora continua, que camina hacia una expresión real de la inclusión y la igualdad de oportunidades.
Real Patronato sobre Discapacidad