Federación ASEM se suma al llamamiento de la Asociación de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), para conmemorar el 17 de octubre el DÍA DE LA PARAPARESIA ESPÁSTICA HEREDITARIA, con el lema “Ayúdanos a caminar”. La Paraparesia Espástica Hereditaria o Familiar es una enfermedad rara, neurodegenerativa y hereditaria que afecta a unas 4.000 personas en España y no tiene cura.
La Paraparesia Espástica Familiar es una alteración neurológica que se manifiesta, esencialmente, en una espasticidad progresiva de los miembros inferiores, que eventualmente puede afectar a la pelvis y, en muy raras ocasiones, a los miembros superiores. Puede producir también incontinencia urinaria o fecal, disartria y/o disfagia, todo ello supone a los afectados una merma importante en su calidad de vida. Los enfermos necesitan un sistema rehabilitador adecuado y permanente. En los inicios, Los distintos estadíos de esta patología evolucionan desde una leve alteración de la marcha hasta le dependencia total y uso de silla de ruedas u otras ayudas.
El diagnóstico clínico lo realiza un neurólogo tras un exhaustivo examen. El diagnóstico genético es más complicado, ya que es una enfermedad poligénica. Por momento hay casi 100 genes implicados en esta patología, pero cada año aparecen nuevas mutaciones, lo que provoca que más del 40% de pacientes diagnosticados de PEF no conoce el gen que le afecta.
Al conmemorar el 17 de octubre como el día de la Paraparesia Espástica Familiar se desea también reconocer la labor de D. Santiago Ramón y Cajal, considerado como “padre de la neurociencia”. Fue el primer médico y científico español cuyos estudios versaron sobre el sistema nervioso central y desarrolló
una teoría nueva y revolucionaria, la doctrina de la neurona.
Con este día queremos dar visibilidad a los enfermos que sufren Paraparesia Espástica Familiar. Muchas personas que no saben que es la PEF, ni los problemas asociados a ella, que no sólo afectan a la persona enferma, sino también a la familia que se ve volcada en su cuidado. Queremos ofrecer información real y fiable y buscar la compresión y el apoyo social al colectivo de personas afectadas y, entre todos, avanzar cada día un poco más en estudiar, investigar y encontrar medicamentos que ayuden a las personas enfermas.
Más información sobre este día: www.aepef.org
Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar.
916584859 – 636580681
Email: comunicacion@aepef.org
