- El 2 de junio se celebra el Día Nacional de la Miastenia, una enfermedad neuromuscular que provoca debilidad y fatiga muscular, que dificulta o impide a los músculos voluntarios realizar tareas que, en condiciones normales, se hacen fácilmente.
- La Asociación Miastenia de España (AMES), miembro de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), realiza la campaña de visibilización#MiasteniaDíaADía, a través de las redes sociales con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre la enfermedad.
La Asociación Miastenia de España (AMES) conmemora el 2 de junio, el Día Nacional de la Miastenia, una enfermedad neuromuscular que provoca debilidad y fatiga muscular, que dificulta o impide a los músculos voluntarios realizar tareas que, en condiciones normales, se hacen fácilmente.
La miastenia se debe a una interrupción de la comunicación normal entre los nervios y los músculos, está considerada de baja prevalencia (afecta aproximadamente a 15.000 personas en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología), es crónica y autoinmune.
Debido a la situación actual de Estado de Alarma, la asociación no ha podido organizar actividades conmemorativas tal y como se han venido realizando durante los últimos años. Por ello, y para seguir celebrando esta efeméride, AMES ha organizado una campaña de visibilidad en redes sociales y que puedes seguir a través del hashtag #MiasteniaDíaADía. La campaña cuenta con un vídeo con intervenciones de diversos agentes sociales presentes en el día a día de las personas con miastenia, con el que la entidad pretende animar a la ciudadanía a que participe en el reto compartiendo «de qué manera supera su día a día».
AMES ha continuado realizando su labor durante esta crisis por la COVID-19, atendiendo a las personas con miastenia y tratando de proporcionar información fiable sobre la situación de emergencia sanitaria. Además, se ha comenzado nuevas líneas de actuación para poder seguir ofreciendo contenido adaptado online a las necesidades de las personas con miastenia. En palabras de su presidenta en funciones, Dña. Raquel Pardo, “debido al confinamiento y a la desescalada que nos llevará a la normalidad, este año hemos tenido que adaptar a las circunstancias las acciones de visibilidad que se realizan con motivo del Día Nacional de la Miastenia».
Asimismo, hay que destacar que las personas con miastenia forman parte del colectivo de riesgo, por padecer una enfermedad autoinmune y llevar un tratamiento inmunosupresor, por ello hay que extremar las precauciones y mantener todas las medidas de seguridad contra la COVID-19. Lo que según explica la entidad, «no impedirá que desde la asociación sigamos trabajando para las personas con Miastenia y sus familiares de manera online con talleres, charlas con especialistas sanitarios, GAM (Grupo de Ayuda Mutua), etc., seguiremos fomentando la investigación y realizando campañas de sensibilización, desde nuestras plataformas digitales y cuidándonos desde casa» .
La Asociación Miastenia de España (AMES) es una Organización no Gubernamental que desde 2009 trabaja para dar respuesta a las necesidades de las personas con Miastenia y familiares, ayudando, informando y asesorando a convivir con la enfermedad. Esta entidad lucha, además, por fomentar la investigación y el reconocimiento y valoración de la Miastenia trabajando de forma concreta para conseguir la inclusión social del colectivo y un diagnóstico rápido de la enfermedad. AMES es una entidad nacional y con reconocimiento de Entidad Pública.
Para más información:
Asociación Miastenia de España (AMES)
Tel: 636440901
mail: info@miastenia.ong
web: www.miastenia.ong
