28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades, una conmemoración mundial para visibilizar este grupo de patologías, que afectan a unos 300 millones de personas en todo el mundo, y cuyo grupo más frecuente son las enfermedades neuromusculares.

Hay eventos en todo el mundo en más de 100 países y regiones. Muchos se están llevado a cabo en línea, con actividades que incluyen días de diversión familiar, encuentros virtuales, recaudaciones de fondos, conferencias científicas, exposiciones de arte, eventos de políticas y más. 

Desde Federación ASEM, participamos en la jornada Investigar es Avanzar para alzar la voz sobre la importancia de la investigación científica para avanzar en diagnósticos, terapias y tratamientos, que han estado paralizados durante meses debido a la pandemia de la COVID-19.

Asimismo, sumarnos a la campaña del 28 de febrero coordinada por Eurordis «Raras son muchas» que da voz al colectivo y agrupa a las entidades de pacientes de toda Europa, reforzando esta conmemoración mundial que cada año va sumando fuerza: www.rarediseaseday.org