Desde Federación ASEM damos la bienvenida a ADM1 España y a ASEK-E como nuevas entidades miembro de nuestra red asociativa. De esta manera, la Federación alcanza las 37 entidades para fortalecer aún más la RedASEM con el objetivo colectivo de defender los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias.
ADM1 España es una entidad que representa y acompaña a las personas afectadas por la distrofia miotónica tipo 1 y a sus familias en España. La asociación desarrolla una importante labor de información, orientación y apoyo sociosanitario, además de impulsar la investigación y el conocimiento de esta enfermedad neuromuscular. Asimismo, trabaja activamente en la visibilización de la patología, la defensa de derechos y la colaboración con profesionales sanitarios, investigadores e instituciones para avanzar hacia un mejor abordaje integral de la enfermedad. La entidad forma parte de organizaciones nacionales e internacionales como FEDER, la Myotonic Dystrophy Foundation y Euro-Dyma.
Por su parte, la Asociación Enfermos de Kennedy España (ASEK-E) centra su trabajo en promover el estudio, la investigación y la difusión del conocimiento social, médico y científico de la enfermedad de Kennedy o atrofia bulboespinal ligada al cromosoma X. La entidad impulsa acciones de apoyo, orientación y acompañamiento dirigidas a las personas afectadas y sus familias, al tiempo que trabaja por mejorar la atención y favorecer una mayor visibilidad de esta enfermedad neuromuscular de muy baja prevalencia. Su incorporación a Federación ASEM contribuye a reforzar la representación de patologías poco frecuentes dentro del movimiento asociativo.
La llegada de ambas entidades supone un nuevo impulso para la RedASEM, promoviendo el trabajo conjunto a través de nuevas experiencias, conocimiento y capacidad de incidencia. El fortalecimiento del movimiento asociativo resulta clave para avanzar hacia una atención más coordinada y adaptada a las necesidades reales de las personas con enfermedades neuromusculares.
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