La Junta de Andalucía ha presentado el Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras (PAPER), un documento estratégico que marca las líneas de actuación para mejorar la detección precoz, la atención sanitaria y social, la coordinación asistencial y el acompañamiento a las personas con enfermedades raras y a sus familias en la comunidad autónoma.
El PAPER se articula en torno a siete líneas estratégicas y más de 100 medidas concretas que abarcan desde la mejora del diagnóstico precoz y la atención integral hasta la formación profesional, la investigación y la optimización de sistemas de información y registro. Entre las prioridades figura la agilización de los procesos diagnósticos mediante programas de cribado reforzados, la reducción de los tiempos de espera y la integración de la información genética en la historia clínica digital.
Una de las dimensiones centrales del plan es la atención integral y humana al paciente y a su familia, con medidas orientadas a consolidar unidades multidisciplinares de atención en cada área sanitaria y a establecer comisiones técnicas provinciales que favorezcan la coordinación entre atención primaria, especializada y servicios sociales. El papel del movimiento asociativo también está contemplado como un componente clave de este enfoque, buscando fortalecer su participación en el diseño y evaluación de las acciones impulsadas.
El plan incorpora mecanismos de seguimiento que permitirán evaluar de forma anual el cumplimiento de los objetivos, así como indicadores orientados a medir avances en materia de prevención, diagnóstico, atención y calidad de vida. Asimismo, contempla la ampliación de programas de detección temprana —incluyendo el cribado neonatal— y la implantación de recursos y herramientas digitales que faciliten la identificación y seguimiento de casos.
Al acto de presentación asistieron entidades que forman parte de la Federación ASEM en Andalucía, entre ellas ASENSE-A, ACOPYPOS, ASEMGRA, ASENCO, AEPMI y ELA Andalucía, cuya presencia pone de relieve el papel fundamental del movimiento asociativo en la construcción de políticas públicas más ajustadas a la realidad de las personas afectadas.
Desde la Federación ASEM, valoramos positivamente la elaboración de este Plan como un paso necesario para avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras, especialmente en un contexto en el que el acceso a recursos y servicios especializados sigue siendo desigual.
Asimismo, reiteramos la importancia de que este Plan se traduzca en medidas concretas, recursos suficientes y una implementación efectiva, contando de forma activa con las entidades representativas, para garantizar que las personas con enfermedades raras y neuromusculares reciban una atención digna, coordinada y de calidad en todas las etapas de su vida.
El Plan de Atención puede consultarse en el siguiente enlace.
